한국강직성척추염환우회

강직성척추염을 앓는 환우들이 직접 만들고 이어 온 비영리 환우회입니다.

보험이나 약을 팔지 않습니다. 환우에게 필요한 정보를 모으고 제도가 환자를 밀어낼 때 공개적으로 문제 삼아 왔습니다.

국제 강직성척추염 연합회(ASIF) 공식 회원

터키에서 열린 제10회 ASIF 총회에서 연합회 공식 멤버로 승인받았습니다. ASIF는 1988년에 만들어진 국제 단체입니다. 승인 당시 한국을 포함해 33개국 35개 단체가 가입해 있었습니다.

지금 ASIF에는 45개국 56개 환자단체가 참여합니다. 회원 목록에 한국 단체는 KOAS 하나만 올라 있습니다.

이승호한국강직성척추염환우회 회장

“환우회는 우선 이러한 오해부터 줄이고, 질환에 대해 올바르게 알 수 있도록 적극적으로 홍보하자는 취지에서 처음 4명이 활동을 시작했다”

같은 기사는 당시 회원을 1만 5,000여 명으로 전했습니다 (2014년 보도 기준).

협회가 한 일은 저희 설명이 아니라 기사로 남아 있습니다. 치료가 끊기게 만드는 보험 급여 기준을 문제 삼았습니다. 환우 325명에게 직접 물어 근로 환경을 공표했고 아시아 태평양 환자단체 연합 결성에 나섰습니다.

26건

기사 원문을 자료실에 그대로 보관하고 있습니다. 제목을 누르면 요약이 아니라 기사 전문이 열립니다.

날짜는 자료실에 올라온 날입니다. 옛 기사를 나중에 한꺼번에 올린 것이 있어 기사가 실제로 실린 날과 다를 수 있습니다.

무엇이 있는지

협회가 20년 넘게 쌓아 왔습니다.

2002 — 2026

네 명이 시작해 국제 연합회 회원이 되고, 보험 제도를 문제 삼고, 코로나 때 환우의 치료비를 댔습니다. 여기 적힌 줄은 전부 그때 올린 공지와 신문 기사로 이어집니다.

홈페이지 운영

정확한 정보를 알리고 환우들이 이야기를 나누도록 공식 홈페이지를 운영합니다.

정기모임

전국에서 모입니다. 전문 의료진의 강의를 듣고 환우·가족이 함께 이야기합니다. 2014년 제29회 모임은 한양대학교 서울병원 강당에서 열렸습니다.

지역모임

환우들이 사는 곳 가까이에서 따로 모였습니다.

언론 보도

보험 급여 기준과 제도의 사각지대를 공개적으로 문제 삼아 왔습니다. 언론에 보도된 기록은 자료실에 원문 그대로 보관합니다.

자문위원 강의

자문의가 제공한 강의 자료가 남아 있습니다.

회원으로 가입하면 게시판에 글을 쓰고 다른 환우들과 직접 이야기를 나눌 수 있습니다. 가입하지 않으셔도 모든 글은 읽으실 수 있습니다.