주요 활동
협회가 어떤 활동을 이어 왔는지 정리한 화면입니다. 옛 홈페이지의 협회 소개 원문에 적혀 있던 활동을 그대로 옮겼습니다.
협회 소개 원문
협회가 해 온 일
옛 홈페이지에서 협회가 스스로 적어 둔 활동입니다. 지금도 이대로 운영하는지는 항목마다 달라, 지나온 기록으로 읽어 주시기 바랍니다.
홈페이지 운영
인터넷상에 존재하는 환우들을 위한 공간으로, KOAS의 핵심입니다. 환우들끼리 고민을 서로 나누고 자신들의 경험을 공유하며 병을 이겨 나가는, 서로에게 위로가 되는 공간입니다.
전국모임
자문위원들을 모시고 정확한 치료법과 병에 대한 궁금증을 푸는 강연과 질의응답으로 열어 왔습니다. 병원에서는 듣지 못했던 자세한 설명을 들을 수 있는 자리였고, 강연 뒤에는 서로를 알아가는 만남으로 이어졌습니다.
소모임
비정기적인 친목 모임입니다. 식당이나 작은 세미나실을 빌려 열었고, 강연보다는 환우 간의 친목을 목적으로 했습니다.
운동교실
병원 치료만큼 중요한 운동을 제대로 배울 수 없는 환우들을 위해 운영했습니다. 자기관리 과정과 병에 대한 교육을 함께 진행하는 과정부터, 운동법만 다루는 짧은 과정까지 여러 갈래로 나누어 열었습니다.
운동 비디오 제작
한양대학교 류마티스 병원과 공동으로 제작한 영상물입니다. 류마티스내과와 재활의학과 선생님들이 팀을 이루고 환우회가 함께 참여해 환자에게 맞는 운동법을 연구·개발했습니다. 운동에 대한 전반적인 강연, 운동 지도, 운동 따라하기, 혼자 하는 운동으로 구성했습니다.
교육용 비디오 제작
각 병원 류마티스 선생님들이 환자를 위한 교육 내용을 담은 영상물입니다. 강직성 척추염이란 무엇인지, 병원 진료 방법, 신약 치료법, 강직성 척추염 바로 알기, 올바른 치료 방법을 다룹니다.
홍보 사업
강직성 척추염이 어떠한 병인지를 바로 알리는 일입니다. 잘 알려지지 않은 병이라 잘못된 인식으로 환우가 불이익을 받는 일이 없도록 하기 위한 사업으로, 2012년 개그맨 박준형 씨를 홍보대사로 위촉했습니다.
글로벌 사업
2011년 국제 강직성척추염 연합회(ASIF)의 공식 회원으로 승인받았습니다. 다른 나라 환자단체와 정보를 나누어 좋은 치료법을 국내 환우들에게 가장 빠르게 알리는 역할을 해 나갑니다.
의료비 지원 사업
생활이 어려워 병원 치료를 제대로 받지 못하는 환우에게 치료비를 후원하고, 수술이 필요하나 수술비가 없어 고통받는 환우가 정상적인 생활을 할 수 있도록 돕는 일입니다.
의료보험 적용 관련 권익 보호
정부 탄원과 공문 발송, 전화·이메일을 통한 항의, 탄원서 제출, 항의 방문을 통해 보험 적용에서 제외되어 있던 생물학적 제제의 보험 적용을 이뤄냈습니다. 이후 보험 기간 제한의 철폐, 생물학적 제제 변경 시 보험 적용처럼 환우가 안심하고 가장 좋은 치료를 받을 수 있게 하는 일을 이어 왔습니다.
홍보물 제작 및 언론 보도
이슈가 있을 때마다 보도자료를 배포해 환우들의 목소리를 대변해 왔습니다. 팜플렛을 제작해 관공서, 병원, 병무청 등에 비치하며 이 병을 올바르게 알리는 일을 해 왔습니다.