<청년의사회 인터뷰> “잘못된 급여기준이 환자들을 치료권 밖으로 내몰고 있다”

[청년의사 신문 이정수] 자가면역질환 중 하나인 강직성척추염은 평생 동안 치료가 필요한 만성질환이다. 더욱이 젊은 연령에서 주로 발병하기 때문에 효율적인 약물요법을 선택함으로써 가능한 한 치료를 오랫동안 안정적으로 유지하는 것이 중요하다.

그러나 현실은 '효율적인 약물요법'이 어려운 상황이라고 강직성척추염 환자들은 토로하고 있다. 치료에 사용되는 생물학적제제에 대한 국내 보험급여기준, 특히 이미 투여한 경험이 있는 약물은 다른 약물을 사용한 이후에 다시 사용할 수 없도록 한 규정에 대해 문제를 제기하고 있다. 새로 교체한 치료제에 대한 반응이 이전 치료제보다 좋지 않더라도 이전 치료제를 다시 처방받을 수 없는 것이다.

국내에 강직성척추염에 처방 가능한 생물학적제제가 꾸준히 추가되면서 이는 더욱 문제가 되고 있다. 실제로 강직성척추염 환우회에 따르면, 지난해 말부터 환우회 사이트와 상담을 통해 교체처방 불가로 인한 고통을 호소하는 환자들이 급격히 증가하고 있다. 한국강직성척추염 환우회 이승호 회장(사진)을 만나 얘기를 들어봤다.

Q. 생물학적제제 보험급여기준 때문에 어려움을 겪고 있다고 들었다. 자세히 설명해달라.

생물학적제제를 비교적 오랫동안 맞아오면서 여러 약제로 처방을 변경해왔다. 이전에 처방받은 주사제 중에서는 효과가 상당히 좋았으나 피부발진과 장출혈이 부작용으로 발생하는 치료제도 있었다. 때문에 최근에 또 다른 치료제로 바꿨는데, 부작용은 적게 나타났지만 효과가 거의 없었다.치료제를 바꾼 뒤 효과 부족으로 나타난 척추 통증은 감당하기 어려울 정도였다. 통증으로 정상적 생활이 불가능할 정도였다. 또 포도막염으로 인해 아예 앞이 안 보이는 상황이 발생하기도 했다. 강직성척추염은 포도막염을 동반하는데, 그만큼 염증이 조절되지 않고 있다는 의미였다.

하지만 가장 큰 문제는 몸이 굳어가는 것이었다. 이전까지 어깨와 목, 척추가 굳어있었고 팔꿈치는 무릎은 멀쩡했었는데, 석 달 전부터 오른쪽 무릎이 굳어가기 시작했다. 현재는 재활의학과 치료를 병행하고 있지만, 호전되지 않고 있다. 때문에 다시 부작용이 있더라도 효과가 좋았던 이전의 치료제를 다시 처방받고자 했지만 보험급여기준에 막혀 처방받지 못했다. 주치의 역시 치료제 처방에 곤혹스러워했다. 더 효과적인 치료를 받을 수 있는데도 잘못된 제도상 규제로 인해 그러지 못한 상황이다.

Q. 이러한 사례가 얼마나 되는가.

사실 이 같은 케이스는 적지 않다. 물론 통계가 없기 때문에 정확히 얼마나 많은지는 알 수 없다. 그러나 강직성척추염에 사용할 수 있는 생물학적제제가 추가되면 기존 약제에 부작용이 많거나 효과가 다소 부족했던 환자로서는 새로운 치료제에 대해 기대감을 가질 수밖에 없다. 치료제 교체 후 효과가 좋다면 문제가 되지 않지만, 이전 치료제가 더 효과적이었다는 환자들의 얘기가 많이 들린다.

이런 환자들은 이전 치료제를 다시 맞아야 하는데, 그렇게 할 수 없다는 것은 엄밀히 말해 자신에게 맞는 치료법이 없어진 것과 마찬가지다. 그러다보면 환자들이 다른 곳으로 눈을 돌린다. 현재 인터넷에서 강직성척추염이 평생 치료가 필요한 질환임에도 불구하고 완치가 100% 가능하다는 (광고성)글이 적지 않다. 심지어 먹고 다 나았다는 후기마저 있다. 적절한 치료법을 얻지 못한 환자들이 이쪽(건강기능식품 등)으로 눈을 돌리는 경우도 있다. 사실상 정부에서 정상적인 치료영역에 들어와 안착됐던 환자들을 다시 밖으로 내몰고 있는 셈이다.

Q. 보험급여기준 내용을 모르고 치료제를 바꾸는 것은 아닌가.

그렇진 않다. 현재 환우회 홈페이지 정회원 수가 2만명에 이르는데, 환우회에서는 충분히 질환에 대한 정보와 보험급여기준에 대해 설명하고 있고, 매년 정기모임과 공지활동도 활발히 진행하고 있다. 때문에 환자가 치료제를 바꾸겠다고 하는 것은 대부분 6개월 이상 치료를 받았음에도 불구하고 부작용이 많거나 효과가 없을 때뿐이다.

생물학적제제는 각 약제마다 미세하게 차이가 있는데, 임상현장에서는 각 환자에게 100% 효과적인 약을 선택하기가 힘든 것이 사실이다. 결국 치료제를 선택하는 과정에서 시행착오가 나올 수밖에 없는데 정부에서 이를 인정하지 않고 있는 것이다. 오남용에 대한 우려 때문이라고는 하지만, 강직성척추염 환자들은 평생 치료가 필요하다는 것을 알고 있기 때문에 항상 현재 받고 있는 치료가 마지막 방법이라는 생각으로 치료에 임하면서 최대한 많은 치료제를 대안으로 남겨두려고 한다. 실제로 나중에 자기에게 맞는 치료제가 남아있지 않을 수도 있다는 걱정 때문에 가능한 한 주사제를 최대한 늦게 맞으려는 환자가 적지 않다. 주치의들이 나서서 이제는 맞아야 한다고 설득해야 할 정도다. 그만큼 치료제 교체는 환자 입장에서 굉장히 신중한 선택이기 때문에 오남용은 있을 수가 없다. 그런 면에서 6개월이 지나서도 여전히 효과가 부족한 치료제를 복용하고 있는 환자라면 가장 효과가 좋은 약을 찾아주는 것이 옳은 방향이라고 생각한다.

Q. 결국 한 번 처방받았었던 치료제라도 다시 쓸 때 보험급여가 되도록 해야 한다는 것인가.

그렇다. 예를 들어 강직성척추염 초기 치료에 사용되는 경구용 치료제의 경우 보험급여기준에서 교체투여에 대한 제한이 없다. 때문에 의사들은 이른바 ‘환자에게 맞는 약을 찾는 것이다’라고 설명하면서 시행착오를 거치며 가장 맞는 약제를 찾아서 처방한다. 이렇듯 경구제에 대해서는 시행착오를 인정해주고 있는데, 주사제만 유독 이러한 과정을 인정해주지 않고 있는 것에 대해서 이해할 수가 없다. 그 외 나머지 제도에 대해서는 충분히 만족하고 있다.

이러한 의견과 주장을 정부에 전달하고자 했지만, 현재로선 환자들이 어떤 어려움을 겪고 있는지를 충분히 전달할 수 있는 창구가 없다고 생각한다. 만일 정부에서도 많은 비용을 들여서 환자의 삶의 질을 개선하기 위해 노력하고 있다면 실제로 환자들과 소통하는 자리를 마련해서 어떤 것이 환자들에게 가장 필요한지를 들어줬으면 하는 것이 개인적인 바람이다. 더 많은 비용을 환자들에게 써달라고 하는 것이 아니다. 치료제를 교체하더라도 치료비용에는 변화가 없다. 같은 비용을 쓰는 상황에서 어떤 것이 더 효과적인 것인가를 전달하고자 하는 것이다.