<의약뉴스>강직성척추염, 심각한 병이 아닙니다

“강직성척추염은 굉장히 희귀한 난치병이나 대단히 심각한 질환이 아니다” 한국강직성척추염환우회 이승호 회장은 의약뉴스와의 인터뷰에서 강직성척추염이 심각한 질환이 아니라는 점을 거듭강조했다. 이 회장은 “강직성척추염은 관리만 잘 된다면 당뇨병보다 행복한 병”이라며 “당뇨병은 먹을 것을 가려야 하지만, 우리들은 잘 먹어야 하고, 관리만 잘 된다면 정상적인 생활이 가능하기 때문”이라고 말했다. 이어 “누군가 나와서 당뇨는 걸리면 다 죽는다고 하면 비웃을텐데, 강직성척추염은 사람들이 잘 모르는 병이다보니 마구 질러대고 있다”고 질타했다. 일례로 이 회장은 “과거 황수관 박사가 SBS에 출연해 강직성 척추염 환자를 만났는데 다죽었지만 자신이 웃음치료를 전한 한명만 살았다고 말해 환우회가 강하게 항의한 적이 있다”고 밝혔다. 이러한 왜곡된 인식이 언론을 통해 퍼져나가면서 많은 환우들이 취업할 때 차별을 받거나, 중요한 프로젝트에서 제외되기도 하고, 직장에서 내몰리기까지 하는데, 이는 개인의 몸상태보다는 질환에 대한 편견때문이라는 것이 그의 지적이다. 뿐만 아니라 젊은 환우들은 스스로 좌절해 사회생활이나 치료에 적극적으로 나서지 않고 있어 그로인한 사회적 손실도 막대하다고 강조했다. 그는 “사회활동이 무리가 있을 정도로 불편한 환자는 전체의 1% 미만”이라며 “지금 우리 환자들 가운데에는 응급실 의사도 있고, 약사도 있는데 본인이 좀 힘들 뿐이지 업무하는데 아무런 문제가 없다”고 밝혔다. 아울러 “제 자신도 외관상으로 변형이 와있고, TNF제제를 한 번 거르면 통증이 너무 심해서 생활이 어렵지만, 정상적으로 제때 치료를 잘 받으며 지금 기업체 두 곳과 환우회까지 총 세 곳을 문제없이 잘 운영하고 있다”며 “환우회에 저보다 더 심각한 환자는 많지 않다”고 설명했다. 관리만 잘 되면 정상생활 가능...생물학적제제 접근성 높여야 강직성척추염환자의 치료에 쓰이는 생물학적제제는 효과가 뛰어나지만, 이를 사용하기는 까다롭다. 뿐만 아니라 보험적용도 초기엔 본인부담율이 10%이지만 약제에 따라 36개월 혹은 48개월 이후에는 본인부담률 46%로 뛰어오른다. 이 회장은 “주사를 꾸준히 맞고서 효과가 좋아져서 모든 치료를 중단해도 통증없이 지내는 친구들도 있다”면서 “그러나 통증이 심하지만 염증수치가 기준에 못미쳐 생물학적제제를 사용할 수 없는 환자들 중에서 이를 처방받기 위해 스스로 몸을 망치는 경우도 있다”고 밝혔다. 그만큼 절박하게 생물학적제제를 원하고 있지만, 보험정책은 오히려 약을 사용하고 있던 환자들까지 지속적인 사용을 어렵게 하고 있다는 것이 이 회장의 지적이다. 그는 “올 봄부터 만기(본인부담률 10%가 적용되는 기간)가 되는 환자들이 쏟아지고 있다”면서 “이에 따라 생물학적제제 가운데 보험적용이 안정적인 레미케이드로 처방을 변경하는 환자들이 늘고 있다”고 밝혔다. 그러나 기존에 잘 사용하던, 몸에 맞는 약들을 약값 때문에 바꿔야 하는 것은 문제가 있다는 지적이다. 이 회장은 “레미케이드는 입원해서 주사를 맞아야 하는 불편도 있지만, 폐결핵 위험성이 다른 약제보다 높은 것으로 알려져 있다”면서 “그런 위험을 감수하고도 많은 환자들이 약값 부담 때문에 약을 변경하고 있는 것”이라고 꼬집었다. 아울러 그는 “레미케이드가 맞지 않아 다른 약을 써야 하는 환자들은 4.6배의 약값을 지불해야 한다”면서 “말이 안된다”고 성토했다. 이처럼 기간에 따라 본인부담금을 상향하는 이유에 대해 그는 “공문을 통해 질의하니 예산 때문이라고 하더라”라며 “제약사와의 약가 협상에서 제약사와 공단의 입장차이가 어느정도이길래 4.6배를 인상하는지 모르겠다. 금액적으로 보면 인상요인이 2배도 되지 않을 것”이라고 지적했다. 이어 “전형적인 편의주의”라며 “머리가 아프니 협상은 하지 않고 힘없는 환자에게 부담을 다 떠넘기는 것”이라고 강하게 성토했다. 이 회장에 따르면 현재 환우회는 어려운 재정 속에서도 15명의 환우들에게 약제비 지원을 하고 있지만, 이처럼 본인부담금이 상향되면 대상이 줄어들 수 밖에 없는 상황이다. 그는 “자기 몸을 찌르는 것을 일부러 맞을 이유가 없다. 생물학적제제가 암이나 폐결핵 우려가 있음에도 맞으려는 이유가 있다”면서 “우리같은 경우는 대상도 많지 않다. 4~5만 환자가운데 겨우 몇 %만 맞고 있는데 재정이 없다고 해서 4.6배를 올리는 것은 말이 안된다”고 강조했다. 나아가 그는 “정부에 간접비 계산을 간곡히 부탁하고 싶다”면서 “지금 약을 투여해서 멀쩡한 사람이 정상으로 살때와, 주사를 맞지 못해 장애로 가서 간접비용이 들어가는 것을 계산해 비교해보면 어마어마할 것이다. 복지부가 이에 대한 고민은 하지 않고 있는 듯 하다”고 지적했다. 이어 “감기도 방치시키면 폐렴이 오고, 폐렴을 방치하면 죽는 것 처럼, 이 질환도 약만 잘 주면 정상적인 생활이 가능한데, 정부에서 계속 약을 못준다 해서 멀쩡한 사람들을 구덩으로 내모는 상황”이라고 질타했다. 환우회 재정 안정화 목표...환우들 삶의 질도 고민해야 이 회장은 환우회의 향후 활동방향에 대해 질환에 대환 홍보와 환우들의 삶의 질 개선을 꼽았다. 그는 “저도 허리가 아파서 병원에 갔더니 디스크니 가만히 있으라고 해 지시를 따랐다가 더 심각해졌다”면서 “이처럼 초창기 환자들은 병을 진단받는데 평균 10년 이상이 걸렸는데, 지금은 3개월 정도”라고 밝혔다. 이어 “아픈 사람들에게는 어느정도 홍보가 됐지만, 사회적으로 질환에 대해 바르게 알리는 것이 큰 목적”이라고 강조했다. 다음으로 삶의 질 개선과 관련해 이 회장은 “설문결과 운동이나 맛사지 치료를 보험이 안되더라도 받겠다는 의견이 절반, 보험이 될 경우는 거의 모두가 받겠다고 답했다”면서 “그러나 지금 치료는 모두 염증과 관련된 것으로 2차 통증, 변형이와서 굳어서 오는 통증에 대한 치료가 가능한 곳이 전혀 없다. 앞으로 재활의학과를 연계한 치료, 심리, 정신적 치료까지 병행하는 치료를 고민해야한다”고 밝혔다. 마지막으로 그는 환우회 재정이 안정되어서 보다 많은 환우들에게 혜택을 줄 수 있기를 희망했다. 이 회장은 “현재 비영리국가단체로는 되어 있지만, 사단법인이 아니어서 기부금 영수증을 발행할 수 없다”며 “그러다보니 지난 한 해 동안 받은 기부금 총액이 110만원에 불과하다”고 아쉬워했다. 그는 “우리 환우회가 단일 회원수로는 세계에서 가장 크다”면서 “우리보다 작은 영국 등에서는 정부에서 연간 10억원의 지원금을 받고 있다. 그러나 우리는 재원이 없어 사단법인 승인을 받으려 했지만, 재원을 만들어 오라며 거부당했다. 사단법인화가 가장 큰 당면과제”라고 밝혔다. 이어 “사단법인화가 돼서 재원이 마련되고, 도네이션 문화가 이루어진다면 다른 하고싶은 일들을 할 수 있지 않을까 생각한다”고 덧붙였다. 의약뉴스 송재훈 기자 | [이메일 생략]