가입인사 드립니다. 질문도 드려요.

안녕하세요.. 한양대학교 구리병원이면 구리에 사시는가 봅니다. 저도 구리 교문동에 살고 있습니다. 음...근데 우선 그냥 하나 깔고 들어가자면.. 한양대 구리병원 저는 굉장히 안 좋은 기억이 있습니다. 저도 허리와 꼬리뼈가 아파서 갔던 기억이 있습니다. 우리들병원에서 디스크로 수술도 했는데도 아프고 뻣뻣해지고.. 해서 그 병원에서 척추쪽으로 아주 유명하다고 한 교수님 찾아 진료를 봤는데.. 제 이야기와 검사결과 보더니 척추뼈 융합술을 권유하더군요. 만약 그 이야기 듣고 수술했으면 정말 얼마나 후회했을런지.. 여하턴 제가 아는 한도에서 답변 드리겠습니다. 1. 강직성척추염의 경우, 현대 양의학, 한의학, 대체의학 등 어떤 치료법으로도 "완치" 되는 사례가 없습니까? =>제가 아는 한 '완치' 되는 사례는 없다고 알고 있습니다. 강척은 비가역성 자가면역질환으로 한 번 진행되어 파괴가 된 관절은 다시 정상으로 돌아오지 않습니다. 현대 양의학에서의 강척을 보는 시각은 '완치' 라기 보다는 진행상태를 최대한 늦추며 관절의 운동상태를 보존하며 염증을 조절하는 것에 있습니다. 그리고 제가 겪은 한의학과 대체의학에서의 치료법은 단순히.. '보조적' 치료법 입니다. 침이나 부황은 근육을 풀어주는 정도의 효과이고 추나요법은 도리어 강직된 척추에 압력을 가해서 위험합니다. 그 외에도 여러가지 치료나 건강식품이 강척에 좋다고 홍보를 하는 경우가 있는데 보조적인 효과만 있을 뿐 입니다. 글루코사민이든 홍합추출물이든 노니주스든... 오히려 그런 보조제를 남용해서 간수치가 올라가서 이중고를 겪거나 돈을 버리는 경우도 많았죠. 그런 환자들의 간절한 심리를 이용해서 사기를 쳐 먹는 인간도 있었구요. 어느 한 저명한 인사가 방송에서 죽는 병이라고 말했다가 사과를 한 적도 있고 한 교회에서도 죽는 병인데 기도해서 나았다는 둥 헛소리 하다가 환우들의 분노를 산 적도 있었죠. 허나 '완치' 는 없지만 '병의 진행이 멈춤' 은 있습니다. 보통 40대 정도 되면 면역기능이 약해져서 병이 잠잠해지기도 하고 어떤 사람은 그 이전에도 진행이 느려지거나 멈추기도 하는 것으로 알고 있습니다. 제 사촌형도 이제 30대 이신데 지금은 진행이 거의 되지않아서 통증이 없다고 하시더라구요. 2. 척추가 굳어져야 결국 "강직성척추염"으로 확진되는 것인가요? =>아닙니다..척추가 굳어지는 것은 강직성척추염에서 나타나는 주된 증상일 뿐이지요. 척추 뿐 아니라 다른 관절에 염증이 침범하거나 강직이 나타나고 포도막염이나 족막염, 폐렴 같은 관절외의 부분에도 염증이 전이 되기도 합니다. 강직성 척추염으로 확진(이라고 하기에도 좀..)하는 경우는 HLA-B27 유전자가 양성으로 나오며 관절에 염증소견이나 골변화 융합의 소견이 있을 때 입니다. 그 외에도 아침에 뻣뻣함을 느낀다던가 움직이면 강직이 감소 하거나 하는 것도 어느정도 증상으로 봅니다. 3. "엔브렐" 주사 치료의 경우, 아래 어느분 답변(결핵에 관한 답변)에도 말씀하셨듯이, 인체내 "면역체계"에 대한 차단작용이, 결국 제 몸 스스로 면역을 강화하거나 병을 이겨내는 치유력을 저하시키는 결과를 가져오는 것은 아닐까요? =>강직성척추염은 인체내의 면역체계가 과도하게 활동하며 내 몸 을 병균이나 바이러스로 오인하여 공격을 하는 것을 의미합니다. 그렇기 때문에 엔브렐이나 레미케이드 같은 면역세포의 공격을 차단시키는 주사를 맞는겁니다. 물론 그 주사 때문에 면역력이 약해져서 결핵에 걸릴 수 있다는 부작용이 있긴 하지만.. 어떤 약물이던 약물의 효과가 부작용을 상회하는 결과를 가지고 온다면 그 부작용을 감수하고서 투여하는 것 입니다. 결핵은 결핵약물로 조절이나 치유가 가능하고 조심한다면 결핵균 에 감염되지 않기 때문에.. 결핵이 두려워서 엔브렐 등의 치료를 받지 않다가 관절이 완전 강직되거나 염증수치가 심하게 올라서 고통받는 것 보다는 훨씬 안전하고 효율적이라고 할 수 있겠지요. 그리고 면역력이 없어지는 것이 아니기 때문에 충분한 휴식과 영양소와 비타민등 충분히 섭취하시면 면역력이 약해져서 다른 병에 노출되는 걱정은 안 하셔도 될 듯 합니다. 4. 수영과 같은 운동을 지속할 경우(제 경우에는 온천을 매일 가려고 계획하고 있습니다), 기존에 병변이 발생한 관절(발가락이나 아킬레스 건 부종)이 정상으로 호전되기도 하는지요? => 병변이 발생한 관절이 만약 골융합이나 변형이 일어났다면 그것을 정상으로 돌리는 건 불가능하다고 알고 있습니다. 아까도 말씀드렸다시피 염증을 조절하고 계속 운동을 시켜서 더 이상 굳고 아파지는 것을 막는 것이 주 목적이죠. 적당한 치료를 받고 약물 복용과 운동을 하면.. 염증에 의한 통증은 줄어듭니다. 하지만 한 번 파괴된 관절이 정상으로 호전되지는 않습니다. 5. 제 경우, 저체중(低體重)이라서 메트리스가 아닌 맨바닥에서 자면 엉덩이가 배겨서 힘들던데요... 다른 방법이 있을까요? => 아마도 저 뿐만 아니라 여기에 계신 모든 분들이.. 저체중 아닐까 생각이 드네요. 살이 찔 수 없는 병이니까요. 자가면역질환이나 염증성 질환은 체력소모가 큽니다. 몸에서 계속 면역반응이 일어나는데 아무래도 몸이 피곤하죠. 그래서 늘상 피곤하고 약 때문에 속도 안 좋고... 또 통증 때문에 예민하고 스트레스 받다보면...ㅡ.ㅡ;;; 쩝...저도 살 찌고 싶은 욕구가 하늘을 찌르죠 정말..ㅡ.ㅡ; 메트리스를 쓰지 말라는 건 너무 푹신푹신해서 잘 때 엉덩이나 허리부분이 푹 꺼지게 되면 그 상태로 강직이 일어나게되면.. 구부정한 상태로 다니게 될 확률이 크기 때문입니다. 그렇다고 완전 맨바닥에서 주무실 필요는 없구요.. 전기장판 같은 걸 하나 깔고 그 위에 적당한 두께의 이불을 깔고 주무시면 찜질도 되고 좋을 듯 합니다. 너무 또 두껍거나 푹신한 이불은 좋지 않죠.. 적당한 두께로 베기지 않을 정도면 되겠네요. 6. 이런 질문드려도 되는지 모르겠는데, 여기 계신 분들은 대체로 시간적으로나 신체적으로나 다소 여유있는 직업으로 바꾸시게 되겠죠? (보통 어떤 직종에 종사하시는 지 궁굼해서 여쭙습니다.) 앞으로 생계가 걱정이 되서요. ㅋ => 저는 아직 학생에 군복무가 마무리 안 되서 공익요원으로 근무하고 있습니다. 다른 분들은 모르겠습니다만.. 공무원이나 개인사업 하시는 분이 많은 것으로 알고 있습니다. 그리고 의사선생님도 계시구요. 잘 관리하고 신경을 많이 쓰면 조금 불편하지만 일상적으로 생활 가능한 질병이기에 육체적으로 피곤한 일이나 관절을 무리하게 사용하는 일, 혹은 너무 오래 앉아있어야만 하는 일은 피하시면 왠만한 일은 가능하다고 들었습니다. 마지막으로 음...이 말씀은 드리는 것이 좋을 듯 하네요. 아마 글 보시면 아시겠지만 강직성 척추염은 유전성이 있습니다. 다른 질환보다 확률은 낮지만 그래도..확률이 있죠. 특히 남성에게 더 많이 생기는 질환이기도 합니다. 아가들이 2, 4살이라고 하셨는데 유전자 검사를 한 번 해보셔서 HLA-B27 보유여부를 알아보시는 것이 어떠실런지요.. 아직 확실하게 강척의 발병원인이 밝혀지지는 않았는데.. HLA-B27이 있다고 다 강척이 발병하는 것은 아닌것으로 봐서 뭔가 다른 요인이 있다고 여겨지고 있습니다. 그리고 환우님들 글 보거나 제 경험상으로도 그렇지만.. 큰 충격이나 사고, 혹은 골절이나 타박 등 어떤 충격에 의해서 병이 시작되는 것 같다는 생각을 합니다. 저도 멀쩡하다가 오토바이 사고 후 허리 아프기 시작하면서.. 강척증세가 왔던 것으로 기억을 합니다. 그 외에도 농구하다가 삐끗해서 같은 간단한 이유부터 교통사고 후에 후유증 같이 오셨다는 분도 계시구요. 그리고 그 외에도 불규칙한 생활, 운동부족, 술과 담배, 안 좋은 음식물 같은 부분들도 촉발요인이 될 수 있겠죠. 미리 검사하고 조심하고 설령 발병이 되더라도 초기에 알아내서 약을 복용할 수 있다면 병의 진행을 상당히 늦출 수 있고 관절의 강직도 최소한으로 유지할 수 있습니다. 피검사나 모발검사로 쉽게 알아낼 수 있으니 꼭 해보세요.