질문드립니다

안녕하세요..^^ 요즘 게시판 활동이 다들 뜸하셔서 그나마 제가 이렇게 답글을 달아드려봅니다. 저는 우선 아직 학생이라 결혼을 하지 않아서 원하시는 답변을 못드릴수도 있겠네요. 1. 기혼자 강척환후분들이나 배우자님들...결혼생활하면서...가장 큰 문제가 뭔가요? =>우선 저는 아직 학생이라는 것 밝혀두고.. 여러가지가 있겠지만 전반적으로 강척은 생활환경과 수칙이 매우 중요합니다. 가장 중요한 게 운동과 영양섭취, 휴식, 약..이랄까요?? 강척이라는 병이 원인도 없고 치료법도 명확치 못하고.. 약을 먹어도 어느정도의 통증이 있고.. 이러다보니 스트레스를 심하게 받거나 부정적으로 생각하는 경향 또한 있답니다.(저도 그렇구요) 잘 치료하시는 분이 많지만 어떤 분들은 '뭐 죽는것도 아니고 치료한다고 좋아지는것도 아니고' 이러면서.. 저 위의 것을 소흘하게 하시거나 신경 안 쓰시는 분이 계시죠. 그래서 항상 편안한 것과 긍정적인 사고, 밝은 분위기가 중요 하다고 생각합니다. 설령 예비부인(?)께서 힘드시고 번거롭고 짜증을 내시더라도.. 좋게 잘 넘기시고 항상 먼저 웃고 즐겁게 지내시는 것이.. 좋을 듯 하네요. 저는 집안 사정상 거의 혼자 지내는데.. 가장 힘든 것이 영양섭취 입니다.(밥 차려 먹는 것) 강척환우는 약을 계속 먹어야 되는데 약이 독하거든요. 해서 항상 식후에 바로 약을 먹는데 저는 밥 차려주는 사람없고 혼자 먹으려니 죽겠고 매번 밖에서 먹자니 돈도 없고.. 이래저래 힘들더군요..(얼마전에는 위궤양 위염 십이지장염으로 피박에 광박 뒤집어 쓴 꼴이...ㅡ.ㅡ;;) 운동은 두 분이서 같이 필히 하시는 게 좋다고 봅니다. 환자들은 정말 독하지 않은 이상.. 아픈데 운동 챙겨서 안 하거든요..ㅡ.ㅡ;; (저도 그랬고) 혼자 아픈 몸 끌고 나가서 수영이던 뭐던..별로 재미 없습니다. (그나마 수영장은 예쁜 아가씨들 있어서 즐겁지만요..ㅡ.ㅡㅋ) 그럴 때 사랑하는 사람이 같이 운동해주고 하면.. 좋겠지요^^? 2. 결혼생활(성생활이나 기타부분)에 있어서 지장이 있나요? 제가 읽어본 바로는 심한 경우 마비나 발기부전이 있을수도 있다고 하던데요 => 음..이것도 제가 심한 경우가 아니라서..말씀드리기가 조금 어려울수도 있겠네요. 마비라는 게 어떤 마비인지 모르겠지만 강척은 강직이 오는 병 이기에 마비가 올 수 있죠. 또한 발기부전은 너무나도 심한 경우...그러니까 성에 관련된 근육이나 신경쪽에 문제가 생기는 경우가 될 수 있겠는데.. 정확히는 모르지만 그 정도까지 진행이 되는 경우는 드뭅니다. 원래 그런 부작용은 무섭게 과장되게 많이 쓰거든요. 하다못해 우리 먹는 감기약만 봐도 보면 '이 약 땜시로 부작용이 있을 수 있삼~~~' 해놓고는 무시무시한 병 많이 써 놓잖아요? 제가 강척 처음 알았을 때 인터넷 찾다보니 '강척으로 인한 사망확률 10%' 라는 거 보고 덜컥 했습니다. 헌데 그것도 좀 오버야~~라는 것을 요즘 깨달았죠. 우선 지금 예비신랑(?)분의 상태가 어떠신지 모르기에 섣불리 말씀드릴 수 없지만서도.. 적절한 약 처방과 운동 열심히 하시면 걱정하시는 최악의 상태 까지 올 확률은 극히 적다~~고 좋게 생각하시면 됩니다. 무슨 일이던 좋게 보는 게 좋다더군요. 오히려 문제가 되는 것은...음.. 뭐랄까...'체위' 와 격렬한 '행위' 랄까요..*ㅡ.ㅡ* 우선 허리가 아프거나 고관절이 아픈 과격한 체위는 절대로 좋을 리 없습니다. 가장 남자분이 덜 무리가 가거나 통증이 없는 정도의 범위내에서 관계를 가지시는 것이 좋겠고.. 너무 과격하게 무리해서 하시면 몸이 지치고 피곤해서 통증이 더 심해질 수 있으니 무리 안 하시는 게 좋구요. 서점에 갔다가 읽은 내용인데요.. 적절한 성행위는 오히려 통증을 감소시키고 강직된 근육들도 자연스레 풀어주고 감기도 덜 걸리게 만든다는군요. 또한 강척에는 운동이 필수인데.. 성생활도 어찌보면 엄연한 운동이니..아무래도 효과 있겠죠^^? 3. 그리고, 증세가 심해지면..최악의 상황에는 어떤게 있나요? => 음...최악의 상황...ㅡ.ㅡ;;; 문서상에서 제가 본 것 몇 가지 적어드리겠습니다. 1. 척추가 완전 강직되어 땅만 쳐다보게 되고 앞을 볼 수 없음 2. 고관절 부분이 융합되면 인공고관절 치환술 필요 (이게 엄청난 대수술에 인공관절은 10년 정도에 한 번 교환을 해야한다고 합니다...장난 아니죠...ㅡ.ㅡ;) 3. 흉곽골에 심하게 강직이 진행되는 경우 호흡곤란 (이 놈의 사망률이 꽤 된답니다...ㅡ.ㅡ;;) (하나 더..흉곽골은 운동량이 많은 관절이라 강직이 드물답니다) 4. 관절외 장기에 염증이 전이되어 장기의 운동기능 소실로 사망 (얼마전에 고 김무생씨의 사망원인이 '류마티스성 폐렴' 이었죠. 어찌보면 강척도 류마티스랑 친척뻘이기도 하고 드물게 눈이나 다른 곳으로 염증이 전이되기도 한다는군요.) 뭐..제가 본 것 중에 최악!! 이라고 할 수 있는 시나리오인데.. 약 복용 안 하고 몸 망가트리지 않는 이상 저렇게 악화되는 건 정말정말정말~~드물다고 합니다. 괜시리 '으아~나도 저러면 어쩌나' 라고 생각하면 스트레스받고 더 아파집니다...(경험자ㅡ.ㅡ;;;) 음..그리고 다큐멘터리 중에서 '병원24' 라는 게 있는데요.. 거기 찾아보시면 강직성척추염에 대한 동영상이 있답니다. 저도 그 동영상 보고나서 더 열심히 운동하고 몸관리 하는데.. 거기 나오신 환우분이 굉장히 심한 케이스라고 합니다. 검색해서 보시는 것도..나쁠까요ㅡ.ㅡ?? (보시고 좌절암울모드 빠지시면 안보느니만 못합니다.) 4. 유전이 된다고 하는데..어느정도 확률인지요 =>음...맞나 모르겠네요..틀리면 다른 분이 답글 달아주시리라 굳게 믿고..^^ 우선 부모님이 강척환우일 때 자식에게 강척유전인자 HLA-B27이 유전될 확률은 50% 정도 입니다. 그런데 HLA-B27 있다고 다 강척에 걸리는 건 아니고.. 제 경우를 봐도 저는 HLA-B27 양성인데 제 동생은 음성이더군요. 제 사촌형님도 강척환우신데 HLA-B27 양성이구요. 나머지 사촌들은 음성이거나 양성이어도 발병 안 했다고 하네요. HLA-B27 양성인 사람이 강척이 발병하는 확률은 10~20% 랍니다. 그러니 확률적으로는 그렇게 높은 퍼센테이지는 아니겠죠. 그리고 또 강척이 여자보다는 남자에게서 훨씬 많이 나타나는 것을 보면 그 확률이 또 낮아지겠죠?? 그리고 저도 게시판에서 언뜻 본 이야기인데요.. mxxxh 님께서 올려주신 글인데 큰 산부인과에서는 사전에 아기가 HLA-B27을 가지고 있는지 없는지를 검사할 수 있다고 말입니다. 비용이 비싸서 문제라고 하시더군요. 예전에 제가 다니는 병원에서 물리치료사님이 하신 말씀이.. '애들한테 유전될 확률 낮고 설령 된다고 해도 얼마든지 유지가 되고 그 때 되면 강척 정복될꺼니까 그런 고민 할 시간에 열심히 해서(-_-??) 귀여운 아가 데리고 놀러오세요' 라고. (물론 저에게 하신 말씀은 아니죠..학생인데..ㅡ.ㅡㅋ) 어설픈 지식으로 답변 드렸습니다. 틀린 게 있으면 아마 다른 환우분들이나 의사선생님께서 답변 다시 주실꺼구요..^^ 예쁜 사랑 하시길..^^