정기모임에 관한 의견을 수렴합니다.

우선 저는 아무때나 해도 참석을 하겠습니다만... 약물문제도 그렇고 엔브렐도 좋지만... 병역법에 대한 의견을 모았으면 합니다. 아시다시피 86년 이후 출생자들은 앞으로 4급판정을 받아도 대학을 다니거나 그 이상의 학력이라면 현역으로 근무를 해야 한다는 병무청의 발표가 있었습니다. 이 말은 아직 강직이 되지 않은 강척환우들을 현역병으로 복무 시키겠다는 말이므로 심각한 인권침해의 소지가 있으며 또한 병이 진행되고 있는 환우들의 건강과 신체에 심각한 폐해를 남길 소지가 다분하다고 생각합니다. 솔직히 몸 아픈 것만 해도 괴롭고 힘이 듭니다. 그런데 이런 불합리하고 억지스러운 행정 때문에 난치성희귀병에 시달리는 환우들이 이중고에 시달리게 됩니다. 강직성 척추염 환우를 다 면제시켜달라고 억지주장을 하자는게 아닙니다. 적어도 올바른 병역판정기준과 정형외과가 아닌 류마티스 내과 혹은 내과의의 판정을 받아야 하고.. 병의 진행상황과 약물치료의 필요성, 척추강직 이외의 여러가지 합병증이나 후유증 같은 부분도 고려되어야 한다고 생각합니다. 정형외과에서는 이 병을 찾아내지도 못했고, 제대로 된 약물이나 치료법도 알려주지 못했습니다. 3년 가까이 통증과 뻣뻣함으로 인해 왠만한 정형외과 다 찾아서 돌아다녀봤지만 강직성 척추염으로 의심한 곳은 단 한곳도 없었 으며 강척진단 받고나서도 정형외과에 가 봤지만 제대로 병에 대해서 설명을 해 주는 곳도, 제대로 된 약물을 처방해주는 곳 역시 단 한군데도 없었습니다. 그런데 정작 병무청에서는 그 정형외과 전문의들이 앉아서 강척 환우들의 인생에서 중요한 요소가 되는 병역처분을 내리고 있다 합니다. 환우들의 인권은 환우들이 찾아야 합니다. 게다가 현재 병역의무를 마치셨거나 면제를 받은 분들도... 함께 힘을 모아주셔야 합니다. 추후에 내 아들이 나와 같은 병에 걸릴수도 있습니다. 내 아들이 강척환우가 되어 현역병으로 근무해야 할 상황이 되면 그냥 아무렇지도 않게 '이겨낼 수 있어 괜찮아' 하면서 현역병 으로 복무시키시겠습니까?? 이런 부분에 대해서도 목소리를 명확하게 내야 한다고 생각을 합니다. 제가 총대를 메고 나가겠습니다. 이 병에 대해서 더 공부하고 다른 사람들에게 알리고... 주변 인맥이나 상황들을 활용해서 이 부조리한 행정폐해를 변화 시키고자 합니다. 이번 정기모임에서는 이 부분도 논의되었으면 합니다.