아 글쎄요???

지금의 '증 상' 그리고 왜그럴까 하는 이유? 예방법이나 치유하는 방법은? 아마도 내노라하는 의학자나 전문의도 답하기 어려운 질문입니다. 다만 이런 자리를 빌어서 여러 환우님들의 경험을 이야기하고 듣고 나무면서 서로들 어떻게 대처해나가는가를 공유할 수 있다고 봅니다. 먼저 저의 경험을 이야기할까합니다. 고3 어렵게 누워 서기 살살 걷기 좀 나은 날은 자전거 페달! 콘디션이 정말 저 밑과 저 위를 오르락 내리락 하던시절... 아 글쎄 심장이 어떤땐 한없이 뛰고 쿵쿵 쾅쾅 미치겠더군요...불안하고 꼭 터질 것 같았어요! 무슨 발짝처럼 그렇게 한 30분 지나고 나면 좀 가라않고 한 6개월여 힘들었던 것 같아요... 부지불식 학력고사(지금 의 수능)보기 얼마전 부터는 이증상은 없는 듯 했습니다. 어느 전문의께 여쭈어 본 바로는 '강척' '류마티스'하고는 관련없다 하십니다. 제가 여러 류마티스관련 논문 책자를 지금껏 보아왔지만 이것에 관한 연구, 임상, 사례보고는 아직 보지를 못하였습니다. 이런 증상을 환자들이 자주 호소하다보면 얼마가지않아 연구발표가 될거라는 예상을 하여 봅니다. 저의 느낌은 류마티스인자, 혈액, 신경계의 상호작용이 아닐까 그렇습니다. 류마티스라는 것이 거의 전신에 관여하는 질환이기에 ... 뜬금없이 속담하나 이야기 합니다. '자라보고 놀란 가슴 솥뚜껑 보고도 놀란다' 류마티스 환자들 대부분 심신이 저하된 상태입니다. 저도 투병중 쉽게 놀라고 긴장하고 스스로의 열등감에 무지무지 '위축'되었었답니다. 심리적정신적마음적으로 작은 일도 크게 걱정하고 염려할 수 있는 데, 이러면 더 더 더... 그러니 어렵지만 잘 안 되지만 방향은 ... 너그러이 부드럽게.... 몸에 대한 것도 마찬가지라고 봅니다. 갑작스레 무엇하는 것 동작 자세 운동, 이건 어렵게 만듭니다. 천천히 서서히 적응할 수 있도록합니다. 따지고보면 뉘의 말대로 우리의 세포수가 조금 줄었는지 세포의 탄력성이 주었는지 본적은 없지만, 우리의 능력, 범위, 용량이 줄은 것은 알 수잇는 것 같습니다. 우리의 용량이 돌아올때 까지 적은 용량에 맞는 생각(생각 많이 하고 꼬리에 꼬리에 무는 생각...이거 우리의 에너지 힘 무지 앗아가고 우리의 몸 조절에 엄청 '역'작용 된다는 것 기억 해두셨으면 합니다), 능력에 맞는 일, 힘에 맞는 자세,운동하여 살살 달게어 가시길 바랍니다. 이야기가 여기까지 흘러 왔네요. 우리의 질환이 '급성' 뭐 이런 것과 거리가 멀어요! 그 때 얼마나 놀라고 당황하시고, 생각이 아주 끝까지 치닿기를 여러 번 하셨으리라~ 허나 이제는 여러가지 아시고 잘 지내시리라 믿습니다. 기본적으로 잘 생활 하시고 잘드시고, 잘쉬시며 잘주무시고, 좋은 생각이루어가시길... 서울 노원에서