지금 해외에있는데 질문있어요!
환우 c48e2013-04-16
안녕하세요!
강직성척추염 진단받은지는 작년11월에 진받받아 6개월째 접어들고 있네요~ 해외에 오기2달전에 병을 발견해서 약만복용하는 상태구요
근데 저같은 경우에는 5년정도 전에 '베체트병'으로
처음 자가면역질환을 가진걸 발견했구요
첫 증상은 심한 포도막염으로 부산대학병원 류마티스내과에서 진단받았습니다.
가끔 입안에 페이는 경우도 있었고,특히 저희 어머니가 입안에 심하게페인것 때문에 오랫동안 고생하시다가 이 병이 유전적 요인이 있다고 해서 같이 진단받게 되었어요.
일년에 한번정도 포도막염이 재발해서 재발했을때만 류마티스 내과랑 안과에서 치료를 받았구요
약때문에 살도 많이찌고 피부도 너무 안좋아져서 약은 거의 꾸준히 먹지는 않았어요.
그러다가 6개월전에 갑자기 허리부터 골반뼈로 시작해서 왼쪽 발뒤꿈치 왼쪽엄지발까락이 갑자기 부워서 정형외과에 갔습니다.
유전자검사?를 하고나서 강척이 의심된다고 해서
부산대 류마티스내과에서 약을 받아먹고 있어요!
약은
Sulfasalazine 500mg
Meloxicam 7.5 bid
Rebapamide 100mg bid
이렇게 하루 두번 먹고있구요!
꾸준히 수영을 하다가 지금은 잠시 쉬고있어요
여기 와서도 증상은 한국에 있을때랑 똑같았는데
요즘 한달전쯤에 갑자기 손가락이 붓기 시작하고 엄지발가락과 비슷한 증상이 생기기 시작했어요 ㅠㅠ
아침에 뻣뻣해 지는거도 전보다 좀더 심해진거같고
솔직히 컨디션에 따라 멀쩡할때도 있고 심할때도 있는데
지금 치료를 받을수없는 상황이라
약을 바꿔야될지 어떨지도 알수없는 상황이네요
(여긴 전문의를 볼려면 몇달동안 기다려야된데요 ㅠㅠ)
혼자 타지에서 몸까지 아프니 너무힘들고 걱정되네요
혹시 해외에 계시는 분들은 어떤방법으로 치료를 하시고계시는지 그리고 손가락 발뒤꿈치가 특히나 아픈데 자가치료를 돕는방법은 없는지 답변조언부탁드릴게요ㅠㅠ
감사합니다! 모두 더 건강하세요!
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