안녕하세요~^^*

안녕하세요. 저도 지난 주에 "강직성 척추염"진단을 받았습니다.ㅜ.ㅜ 다니는 병원에서 강직성 척추염 환우회가 있다며 소개해 주셨어요~ 강척 진단 받고 바로 가입하려고 했는데.. 장애때문에 오늘 가입하게 되었네요.^^ 아랫글을 보니... 강직성 척추염 환자분들의 어려움이 그대로 느껴집니다. 저도 28살이구요~ 지극히 평범한 20대 여성이였답니다~ 진단 받기 전까지는요~~^^ 아무것도 몰랐을때엔 몸의 고통보다. '도대체 내 몸에 무슨 일이 있는거지?'란 생각에 더 힘이 들었습니다. 그동안 정형외과 쪽으로 수십번을 갔지만 엑스레이 상으로는 이상이 나타나지 않았기 때문에. 운동부족이라느니.. 꾀병 정도로 취급을 하더라구요~ 지나고 보니 처음 발병한건 8년이나 전이더라구요. 골반쪽이 심하게 아파서 제대로 걷지도 못해 절뚝이고... 기침을 할때 아픈곳의 통증이 너무 심해서.. 기침이 나오려고 하면.. 소름까지 돋을 정도로 아팠답니다. 누워서 몸을 움직이지 못할 정도였지만.. 워낙 병원을 가지 않는 성격이라.. 참고참고 또 참고.. 그러다 보면 어느새 괜찮고~ 그랬거든요. 그렇게 한 7년을 보내고...(그동안 수시로 정형외과만~^^*) 작년에 메리놀 병원에서 MRI 검사를 했는데. 정확한 병명을 처음 받았습니다. "천장관절염"!! 생소한 병명이였지만.... 나의 아픔이 어느 정도 인정 받는것 같은.. 그런 기쁨이란~~~ 그리고 몸에 염증소견이 있었으나... 직장을 수시로 빠질 수 없어... 그냥 그렇게 1년이란 시간을 보내었네요. 그런데 엉치쪽이 아프던.... 증상이.. 차츰 등쪽으로도 나타나는 것이.. 잘때엔.. 숨을 쉬기도 힘이들고.. 편안히 누워있을 수 없기 시작해서 새벽 3-4시가 되면 통증에 잠에서 깨어 앉아서 자게 되었습니다. 직장생활도 힘이 든데 잠까지 못자고..... 인터넷으로 여기저기 알아보니 "강직성척추염"이란 증상이 저랑 같았어요. 이미 이 병에 대해서 많이 알아본 터라... 강직성척추염이겠거니~~ 했지만.. 지난 주 진단받고 나니... 무언가... 씁쓸한... 그런 느낌.. 우울해 지더군요.. 희귀난치성질환... 꾸준히 약을 먹어야 하는....... 우.....ㅜ.ㅜ 저희 아빠도 여지껏 디스크로 알고 있었는데. 제 생각엔.. 아빠도 강직성척추염인가 봅니다. 아빠 허리가 많이 굽었거든요.. 별명이 "새우"일 정도로... 유전적 영향도 있다고 하니.. 아빠도 강직성 척추염 검사를 해 보고 정확한 치료를 해야겠네요.. 저희 아빠는 현재 디스크로 장애 5급이신데. 강척으로 인해 허리가 완전 굽으신 분은 장애 급수가 어떻게 되나요? 그리고... 자주 들러 활동할테니~ 좋은 정보 부탁드리고.. 극히 소수의 사람들이 이런 인연으로 만나는 것도. 특별한 인연이것 같아요^^* 함께 느끼는 그 고통~ 나누어 반으로 줄여보아요~ 즐거운 주말 보내시길.......^^*