강척초기부터 휴미라맞으신분 계세요?

아래글은 류마티스관절염 까페에서 동의도 없이 퍼온 겁니다만......ㅡ.,ㅡ;; 휴미라같은 주사제가 강직성척추염에도 치료제로 쓰이잖아요. 그래서 혹시 강직성척추염 증상 초기부터 휴미라 같은 주사제 맞고 좋아지신 분 계신지도 궁금합니다. 귀찮으시더라도 해당되시는 환우님들 계시면 꼭 좀 읽어주세요. 강척 증상 생긴 후 언제부터 주사 맞으셨고, 얼마나 맞으셨는지, 증상 호전상태는 어떤지 이왕이면 구체적으로 답변부탁드립니다. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 제가 위장이 약해서 거의 류마티스관절염 진단 초기부터 휴미라 맞고 이제 딱 두 달 됐는데요. 처음에는 약을 처방해 주시길래 먹다가 속이 더 안 좋아져서 결국 주사 맞았거든요. 어차피 저는 저소득층 지원대상이라 H등록증 덕분에 치료비에 대한 부담은 없었고요. 근데 오늘 아래 기사 보고 저처럼 류마티스 초기에 주사 맞으신 분 중에 완치되신 분 있나 궁금해서요. 기사는 주사제를 초기에 맞는 게 훨씬 좋고, 완치가능성도 언급했는데요. 뭐, 완치까지는 아니더라도 더이상 주사 안 맞으시고도 염증 수치가 정상으로 됐다거나 보통사람처럼 전혀 지장없이 사신다거나… 왜냐하면 H등록증이 2년 되는 시점에서 재심사를 받게 되는데요. 아무래도 이 상태로 계속 호전되면 취직도 하고 경제적으로 좋아지게 될 텐데, 그럼 재심사에서 떨어질 테니까, 2년 이상 맞아야 되나? 평생 계속 맞아야 되나 궁금하구요. 보건소에 물어봤더니, 다행이 저 같은 경우는 7월에 자동으로 희귀/난치성질환자로 등록신청되서 산정특례자로 옮겨 타니까 2년 후엔 의료비 10%만 부담하면 된다고 하는데요. 그래도 2년 후에까지 얼마나 주사를 맞아야 하는 지도 그렇고, 기왕이면 그때까지 빨리 건강해졌으면 하고요. 끝으로 희귀난치성질환에 해당되지 않으셔서 이번에 산정특례자로 등록신청하지 못하신 분들이나 저소득층 지원받지 못하신 분들에게는 본의 아니게 죄송합니다…ㅜ.ㅜ 류마티스관절염, '초기 불씨' 놓치면 산불처럼 번진다 발병 후 1~2년 내 관절 변형'염증단계'서 치료 시작해야 약으로 염증감소 어려울 땐 생물학적 주사제 사용 류마티스관절염 환자의 치료비 부담이 덜어지게 됐다. 지난달 정부가 138가지 희귀난치성질환 환자의 의료비 부담을 경감하는 정책을 발표했는데, 여기에 류마티스관절염도 포함됐기 때문. 이에 따라 류마티스관절염 환자는 9월말까지 의사의 확진을 받아 국민건강보험공단에 신청서를 제출하면 생물학적 주사제 등 고가의 치료를 이전보다 낮은 비용으로 받을 수 있게 됐다. ◆류마티스관절염 치료는 '산불 진압' 류마티스관절염의 치료 원리는 초기에 불씨를 잡아야 하는 '산불 진압'과 같다. 이 질병은 면역 시스템에 원인 모를 오류가 생겨, 우리 몸의 면역 체계가 정상 관절 조직을 외부에서 침투한 병원체로 착각해 공격하면서 시작된다. 공격을 받은 관절 주변 조직과 세포에 염증이 생기고, 이어서 관절 부위의 연골과 뼈가 변형되고 굳는다. 류마티스관절염은 10~20년 동안 서서히 진행되는 퇴행성 관절염과 달리 1~2년 안에 모든 관절 변형이 급성으로 일어난다. 따라서, 류마티스관절염은 초기에 치료를 시작해 증상이 번지지 않도록 하는 것이 무엇보다 중요하다. 특히 관절 변형이 시작되기 전인 '염증 단계'에서 불씨를 잡아야 한다. 이수곤 세브란스병원 류마티스내과 교수는 "산불은 초기 불씨 단계에서 진압하면 주변 수목(樹木)을 건드리지 않고 끌 수 있지만, 주변으로 퍼진 다음에는 숲 전체가 파괴된다"며 "류마티스관절염도 초기 염증 단계에서 치료해야 전신 건강에 문제를 일으키지 않고 고칠 수 있다"고 말했다. ◆생물학적 주사제로 '완치' 도전 그 동안 류마티스관절염은 평생 치료해야 하는 만성질환으로 간주됐다. 그러나 사람의 유전자를 재조합해 만든 생물학적 주사제가 등장하면서, 최근에는 2~3년 이내 완치 수준으로 증상을 개선하는 것도 가능해졌다. 류마티스관절염으로 진단되면 처음에는 먹는 약(레플루노마이드, 메토트렉세이트 등)을 처방하고, 그 다음엔 염증의 확산 정도를 살펴가며 약을 늘리거나 생물학적 주사제를 맞는다. 성윤경 한양대병원 류마티스내과 교수는 "보통 6개월 정도 약을 복용해도 염증 감소가 미미하거나 오히려 악화되면 주사제 사용을 시작한다"고 말했다. 이수곤 교수는 "생물학적 주사제는 류마티스관절염 염증을 일으키는 핵심 물질인 TNF-α를 억제하는 작용을 함으로써 치료율을 크게 높였으며, 초기부터 적극적으로 투약하면 '완치'도 가능하지 않겠냐는 전망이 의료계에서 조심스럽게 나오고 있다"고 말했다. ◆집에서 스스로 주사 놓는다 하지만 류마티스관절염 환자 사이에선 거부감이 적지 않다. 생물학적 주사제가 일부 소아암 가능성 등을 높일 수 있다는 연구 결과 때문이다. 하지만 홍승재 경희대병원 내과 교수는 "그런 거부감은 나무만 보고 숲을 보지 못하는 셈이다. 주사제를 맞지 않고 길게 치료하는 것보다 처음부터 강력하게 치료해 단기간 내에 치료를 마치는 것이 환자에게 더 유리할 수도 있다"고 말했다. 이수곤 교수도 "부작용 위험은 1달에 1~2회씩 보는 외래 진료에서 점검하는 것만으로 충분히 방지할 수 있다"며 "관절 변형이 일어나기 전에 류마티스관절염을 빨리 치료하는 것이 더 중요하다"고 말했다. 현재 류마티스관절염 주사제는 휴미라 등 세 가지가 국내에 출시돼 있다. 최근에 나온 주사제는 환자가 2주에 한 번씩 집에서 스스로 맞을 수 있다. 희귀난치성질환 본인 부담률 경감 혜택을 받는 경우 약값은 1달에 9만원~10만원 선이다.