18년 정도 지난 현재

15살때 발병해서 올해로 강척18년 된 사람입니다. 체육시간에 걸음도 못걷고 등이 너무 아파서, 중2학년때 휴학1년,,저딴엔 엄청난 충격이었습니다. 첨에는 눈물로 살다가 몇년 흐르면 눈물마저 말라버립니다. 가족들의 이해가 가장 중요한데요. 시간지나면 그걸 진정으로 이해하지는 못하게 됩니다. 당연한거니까 그렇다구 외로워하지 마세요. 의사가 이상없다구 한적도 다반수.. 겉으론 표시가 안나니까요. 가슴 한구석에 뜨거운 말못할 울분만 자리잡고 있었습니다. 무릎에 물차고, 눈병으로 시력도 저하, 대부분 초기증상입니다. 왜 그런지 본인도 모릅니다. 부모님껜 운동하다 다쳐서 그런거 같다구 자기도 모르는 답변을 했습니다. 관절마디 엄청난 고통이 수반됩니다. 전 합병증 이런 저런거 다 겪었습니다. 의사님들도 이병을 몰라서 그저 별거아니라는식의 답답함이란, 속만 끓이기를 몇년. 지금은 그래도 이런 사이트라도 만들어지고, 의사님들도 좋은 분들이 많으니, 심각하게 상담도 잘 해주시죠. 예전엔 엑스레이 한방찍고(그도 그럴것이 엑스레이론 아무 이상없다고 나옵니다.) 이상없다 돌려보내고, 무릎에서 물 함부로 뽑고. 병을 아는데만 10년이 걸렸습니다. 오랜 세월이 흐르면 관절 마디 아픈건 대부분 사라지고요. 강척이란 넘이 굳히기에 들어갑니다. 등이 국지성으로 아프다가 아예 묵직하게 늘 아프고, C형으로 굽습니다. 등이 굽으니 호흡이 잘안되면서, 각 장기가 제대로 동작을 안하게 되는 것입니다. 가슴이 아파서 심장병인가 하구 병원에 가보면 이상없다구 합니다. 가슴이 펴지질 않으니 가슴이 아픈겁니다. 조이는 느낌이랄까? 제가 이런 글을 적는건 환우들께 걱정을 드리기 위한게 절대 아닙니다. 환우들의 경험이 바로 약이기 때문입니다. 현재 약은 진통만 줄여줄 뿐, 근본적 치료는 없습니다. 병을 항상 알리고, 의연하게 대처하세요. 병의 진행을 미리 안다면 어떻게 잡아야 하는지도 공부를 많이 하게 됩니다. 많이 알아야 합니다. 약을 무조건 먹을것이 아니라 스스로 조절하는 법도 알게 됩니다. 약도 중요하지만, 운동이 무지 중요하니까요. 적당히 운동하세요.!@#$ 그게 참 에매한 말인데요. 자신에 맞는 운동하세요. 과하거나 모자르면 더 아프니까요..그리고 여기에서 정보 많이 얻어가세요. 언젠가는 완치됀다는 말 나올테니 걱정마시고요, 병을 많이 많이 알려야 합니다. 그래야 의사들도 치료법을 개발하게 되는 겁니다. 또하나 항상 즐겁게 사는 거 늘 잊으면 안됩니다. 그럼..