병에 대해서..무모한 도전 시작

오랜만에 운영자로서 개인적인 글을 써봅니다.. 벌써 10년 넘게 운영자 일을 하고 있습니다. 개인적으로 생업을 해야하고, 환우회는 직원이 따로 없어 남는 시간을 쪼개 운영을 하다보니 어려움도 따르고, 운영상에 답변을 못해드리는 죄송함도 있습니다.. 우리 병은 희귀난치성 질환으로 등록되어 10%만 병원비를 내는 병으로 등록되어 있습니다. 희귀가 아닌 난치로 등록되어 있지요.. 긴병에 효자 없다는 말처럼..벌써 30년가까이 이병을 앓다가 보니 참 병이 지긋지긋합니다. 그래서 어느땐 몸관리도 안하고요.. 예전에 비하면 참 약이 좋아져 통증도 덜하고 생활하기가 편해졌습니다. 하지만 이미 저는 척추가 모두 융합되어 다 굳은 상태입니다. 어느때는 멀쩡하다가도 아직도 아파 잘 못 걸을때도 많습니다. 가까이 있는 가족들이나 주변 사람들은 아직도 왜 아픈지 갑자기 그렇게 아픈지 의문을 가집니다..그러니 모르는 남이 보면 참 꾀병처럼 보이겠지요.. 요즘 제 화두는 삶의 질 입니다..염증이 잡히고, 통증이 덜하다고 해서 우리 병을 가진 사람들이 삶의 질이 좋아졌다고 할 수 는 없습니다.. 그래서 어떻게 하면 우리의 삶의 질을 높일까 고민합니다.. 지난달 말에 미국에 다녀왔습니다. 미국 방문중에 NIH라는 미행정기관을 찾는 기회를 얻었구요.. 이 기관은 환자와 환자 단체를 위해 일하는 정부 기관입니다. 우리 나라에선 상상도 할 수 없는 정부 기관이지요.. 이 기관에서는 환자의 삶의 질에 대해 연구하고 지원해 주는 프로그램을 운영하고 있고, 그 예산이 20조가 넘는다더군요.. 놀랍고 부러울 따름입니다..무모한 도전이 되겠지만 저는 이 기관에 한국 강직성 척추염 환자들의 삶의 질 연구에 대한 예산을 청구해 보려고 합니다..외국인에게 그런 자금을 줄지 의문이 되면서도 무모한 도전을 해봅니다.. 우리 환우회는 벌써 만 명이 넘는 회원이 되었습니다.. 지난해 겨울 세계 강직성척추염 환우회에 가입을 했습니다..터키까지 가서 가입승인을 받아야 하는데 비용이 없어 이메일로 가입을 받아 냈지요.. 무모한 도전이 성공할 수 있게 많은 성원 부탁드립니다.. 우리의 삶의 질을 연구하고 개선하는게 올해부터 KOAS가 추진하고자 하는 목표입니다..무모한 도전.. 성공해 보겠습니다.. 많이 참여해 주시고 도와주세요..