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환우회는 보험수가의 현행 10% 본인 부담금 제도 유지를 위해 언론 홍보 활동을 시작했습니다. 현재 31개 언론사에 자료를 배표하여 기사가 개제되었습니다. 앞으로도 끊임없이 언론 홍보 활동을 펼쳐 현행 10% 본인 부담금 제도를 유지하기위해 최선을 다 하겠습니다. 희귀난치병을 앓고 있는 환자들이 사회적으로 큰 불이익을 받고 있는 것으로 나타났다. 희귀난치질환 중 하나인 강직성 척추염 환우회(회장 이승호, www.koas.org)는 최근 환우회 웹사이트를 방문한 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 실시했다. 그 결과 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받을만큼 불편하고, 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다. 영향을 미치지 않는다는 답변은 7%에 불과했다. 질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명이 응답했는데, 이 중 46%에 해당하는 112명의 환자들은 사회생활의 심각한 제약이나 그로 인한 불이익을 받았다고 답변했다. 이에 대해 환우회 이승호 회장은 “최근 정부의 종합병원 이용 외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진은 적절한 치료로 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내모는 가혹한 일이 될 수 있다“며 “환자들에게 꼭 필요한 생물학적제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해 주기를 바란다”고 밝혔다. ‘강직성 척추염’은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로 적절한 치료와 관리가 이루지면 정상적인 생활이 가능한 질환이지만, 적절한 치료가 이루어지지 않을 경우 척추의 유연성이 사라지고 결국 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동 제한 뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로 붙어버릴 수도 있는 질환이다. 최근 들어 신약의 출시로 과거와 같이 심각한 증상으로 고통 받는 환자들은 점점 줄어드는 추세에 있어 생물학적제재와 같은 신약치료의 중요성이 증가하고 있다.