매일경제 신문 칼럼

생물학적 제재 보험 관련과 지난 번에 리서치 했던 일할 권리와 관련한 기사를 보냈었는데 8월에 전송한 기사가 이제서야 나왔네요.. [열린마당] 만성질환자들의 일할 권리 기사입력 2010.12.26 16:50:21 | 최종수정 2010.12.26 16:53:16 강직성 척추염은 주로 20ㆍ30대 남성 1000명당 1~2명 정도에게 발생하는 희귀난치성 질환 중 하나다. 아직까지 류머티스의 일종이라는 것 외에 뚜렷한 발병 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에서는 환자 4만명 정도가 고통을 받고 있다고 추정되고 있으나 아직까지 정확한 통계조차 없으며 최근 들어 환자 수가 급증하고 있다. 내가 처음 아팠던 1980년대에는 질환에 대한 인식 부족과 정확한 진단 방법이 없어 강직성 척추염을 디스크로 오진해 10년이 넘는 동안 잘못된 치료를 받느라 고생했다. 이제는 진단방법이 발전하고 좋은 치료제가 많이 개발돼 나와 같은 시행착오를 겪는 환자들은 크게 줄어들었다. 현재 문제가 되는 것은 오진과 잘못된 치료가 아니라 사회적인 편견과 무관심이다. 아직까지 질환에 대한 홍보와 사회적 인식이 부족해 많은 강직성 척추염 환자들이 편견으로 직장을 구하는 데 큰 어려움을 겪거나 직장 내에서 차별대우를 받고 있다. 현재 직장생활을 하고 있는 대다수 강직성 척추염 환자들조차 회사에 질환 사실을 숨기며 일하고 있다. 정부가 정책적으로 강직성 척추염과 같은 질환에 대한 적극적인 홍보에 나서고 자율출근제나 탄력근무제 등 시스템을 적극적으로 장려하는 노력이 필요하다. 또 다른 어려움은 제한적인 환자 지원이다. 현재 의료보험 체계에서는 강직성 척추염 치료에 효과가 높은 생물학적 제제 지원 기간이 제한돼 있다. 약 종류에 따라 48개월 혹은 36개월로 지원이 제한돼 있는데, 보험지원 시에는 환자가 약값 중 10% 정도인 10만원가량을 지불하면 되지만 보험 적용 기간이 만료되면 매달 100만원이 넘는 약값을 환자가 전부 부담해야 하는 문제가 발생한다. 매달 100만원이 넘는 약값을 부담하는 것은 현실적으로 어려운 일이다. 하지만 생물학적 제제를 사용하다가 경제적인 어려움으로 약물을 포기하게 되면 질환이 심각하게 악화될 수 있고 일상생활이 어려울 만큼 통증이 심해지는 사례가 많아 환자로서는 선택의 여지가 없다. 정부는 보험지원 기간 제한을 없애 환자들이 적극적인 치료를 받아 건강을 유지할 수 있도록 해야 한다. 보험지원 기간 제한으로 줄일 수 있는 경비보다 질병 악화로 발생하는 사회적 비용이 훨씬 크다는 사실과 이로 인해 환자들이 받는 고통을 간과해서는 안 된다. 환자들 염원인 생물학적 제제에 대한 보험기간 제한 철폐를 모든 환자와 그 가족들을 대신해 다시 한 번 정부에 촉구한다. 아직도 많은 만성질환자들이 사회적 편견과 정부의 제한된 지원으로 어쩌면 병보다 더 힘든 투병생활을 하고 있다. 이제는 단순히 환자들 고통을 줄여 준다는 생각에서 벗어나 그들 삶의 질에도 관심을 가져야 하는 시기가 왔다. 한창 일해야 하는 젊은 환자들이 정상적인 사회생활을 할 수 있는 사회적인 환경을 마련해 질환으로 인해 소외받고 고통받는 사람들이 없어지는 날을 기대해 본다.