강.척 판정때문에 답답해서

안녕하세요 가입후 처음인사드리면서 답답한 심정과 궁금한것 몇가지를 여쭈어보려글을 남김니다. 우선 제 소계부터 드리는게 순서인거같아 인사드립니다. 올해로 22살이된 청년입니다. 이곳에 글을 올리는 이유는 다른게 아니라 너무 답답한데 어디서 조언을 구하기도 쉽지가 않아 이렇게 글을 올립니다. 강직성 척추염 의심증상은 작년 3월달 쯤에 한번 심하게 부어서 그땐 대수롭지않게여기고 한의원에 가서 침맞고 2~3일뒤에 괜찮아지더군요... 문제는 그후 약3달뒤... 자고 일어났더니 거짓말처럼 발목이 심하게 부어있더라고요...이상하게 여기고 정형외과를 찾아가 x-ray를 찍더군요...검사결과를 보니 아킬레스건과 뼈사이에 염증이 나있다고 보통 1~2주간 소염제를 복용하면서 쉬면 나을거라고 진단을 내려주더군요... 그래서 의사선생님 말대로 꼬박꼬박 복용했는데도 낳을기미도 안보이고... 그후 계속 정형외과를 찾아갔는데 계속 약만주고 물리치료만... 결국 몇달뒤에 반대쪽 무릎에도 염증이 전이 되더군요... 무릎염증은 제대로 치료받지 못하고 공익을 끌려가게 됬습니다 결국 군병원에서 활액낭염(?)과 건초염(?)이라는 진단을 받고 귀가 조치를 받았습니다. 그리고 몇일 좀더 큰 정형외과에 2주정도입원치료받고 퇴원하고... 약 2주뒤 다시 입원해서 무릎염증 제거 수술을 받고 그병원 선생님이 강직성척추염이 의심된다고 대학병원에 의뢰하셔서 대학병원에서 자세한 검사를 받았습니다 피검사는 HLA-B27이 양성이 나왔고 천장관절(?)쪽에서 염증이 양쪽다 확인되야 강직성 척추염 확진을 내릴수있다더군요... 그래서 x-ray를 찍어봤지만 양쪽다 나오질 않아서... ct찍어도 안나오고...mri를 찍어서 겨우 양쪽다 나왔다는겁니다...근데 문제는 한쪽 염증양이 너무 적게 나와서 확진을 내릴 수없다는군요. 대학병원이나 무릎수술을 받은 개인병원에 아프다 해도 어쩔수가 없다더군요... 염증수치가 너무 높다고... 현제는 약물 치료중인데 딱히 호전되는 것이 없는거같아 너무 답답합니다. 약의 종류는 면역억제제 하루 4알, 소염제, 위장약 등등입니다. 저번달까지 염증수치가 2.6정도라고 알고 있습니다. 그리고 이정도 염증수치면 강직성 척추염 판정이 날수있다는데 전에 찍은 mri결과때문에 판정을 내릴수 없다더군요... 여기까지가 발병초기부터 현제까지 상황이고요... 몇가지 궁금한것에 대해 질문을좀... 첫번째. 제가 지금 확실한 치료를 받고있는지 궁금합니다. 두번째. 만약 확실한 치료를 받지 않고있고 그확실한 치료를 받는 다면 어떤형식이고 병의 악화를 어느정도로 막을 수있는건가요. 세번째. 왜 지금은 판정이 나질않는거죠? 만약 판정이 난다면 언제쯤 받을수 있을까요...? 이 세가지가 너무 궁금하고 답답합니다. 지금 상황으론 너무 힘이들어요... 더더군다나 가족들과 떨어져 혼자 살고 있고... 군문제도 걸려서 후딱후딱 해치우고 싶은데 시간이 너무 소요되는거같아 답답합니다. 여기서 답변이아니라도 좋으니 조언이라도 해주시면 감사하겠습니다...