보험도 산정특례도 안된다네요; 잘 아시는 분 조언 좀 부탁드려요.

안녕하세요 처음뵈어요. 며칠 전 가입하게 되었습니다. 25살 여잔데요.. 어떻게 써야 할 지 잘 모르겠네요.. 2009년 12월 22일에 갑자기 왼쪽 엉덩이 아래쪽 부근이 아프기 시작했습니다. 반나절만에 걷지도 못할만큼 심하게 상태가 나빠졌구요.. 몸을 약간 움직이기만 해도 누가 엉덩이 아래쪽의 뼈를 도끼로 찍는 거 같아서 움직일 수가 없었어요. 하룻밤을 꼬박 새고 다음날 아침 앰뷸런스로 서울대병원 응급실에 갔구요. 응급실에서 혈액검사, 엑스레이, MRI, 초음파검사 등등을 했고.. 이때는 38도 정도로 열도 좀 있었구요. 병원측에서는 MRI로 보니까 천장관절에 염증이 약간 보이는데, 이렇게 아파하면서 걷지 못할 정도는 아닌데 이상하다고 얘기하더니 외과담당이 아닌 거 같다고 내과측으로 넘어가더군요. 세균감염으로 인한 염증이던지, 아니면 관절 자체에서 염증이 생긴 건데, 후자인 경우 보통 천장관절에서는 잘 생기지 않는다고 했습니다. 다음날 정오에 내과교수님이 와서 조직검사를 통해 정확히 보자고 하고 가더군요. 이날 종일 얼음주머니 끌어안고 앓았더니 열은 오후가 되어 내렸습니다. 저녁무렵에는 염증부위가 작아서 조직검사를 할 수 없다고, 혈액검사로 세균검사를 해야겠다고 했습니다. 세균검사는 시일이 좀 걸리기 때문에 우선 입원을 하자며 응급병동으로 올라갔구요. 그리고 한 3일 있었는데.. 검사결과상 세균에 의한 감염도 아닌 거 같다고 하더군요. 그리고 병원에 저를 계속 둘 수가 없다고(수술환자나 중증환자 아니면 입원이 안된다 하더라구요) 다른 병원에 가서 입원하고, 2주 후에 외래로 오라고 예약을 잡았어요.. 그래서 성북중앙병원으로 앰뷸런스 타고 이동해서 일주일간 입원해있었습니다. 입원하는동안 조금 호전되어서, 목발로 체중을 지탱하고 발을 옆으로 조금씩은 옮길 수 있겠더라구요. 병원에서 딱히 하는 거 없이 밥이랑 약만 받아먹고 있었기 때문에 퇴원을 하겠다고 하고, 휠체어 대여를 해서 퇴원을 했습니다. 그러고서 서울대병원 외래진료날에.. 눈이 많이 와서 저는 못 가고(휠체어 타고 이동해야하는데 휠체어는 너무 커서 차에 잘 안들어가고.. 앰뷸런스 대여는 비싸고 여러 모로 가기 힘들더군요) 어머니 혼자서 병원에 가셨습니다. 담당교수가 아직도 못 걷는 건 좀 이상하다며 다시 입원을 해보자 했다더군요.; 이때 어머니께 강척일지도 모른다는 이야기를 했다고 했습니다. 5일쯤 후에 다시 입원을 했구요. 엑스레이 한번 찍고.. 먹는 것으론 약이 잘 듣지 않는 거 같으니 관절에 직접 주사를 놓자고 해서 맞았습니다. 주사 맞고 다음날쯤부터는 좀더 괜찮아져서, 목발 짚고 혼자 걸을 수 있겠더라구요. 이때까지도 병원측에 무슨병이냐고 물으면 담당의는 아직 확진이 어렵다고 했었고요. 병원에 4일쯤 있다가 퇴원을 했고, 퇴원하고 4~5일쯤 후에 목발을 짚지 않고 걸었습니다. 아프기 시작한지 한달정도 되었었네요. 왼쪽 발에 체중을 실으면 아팠던 부위가 여전히 조금 아파서, 다리를 절거나 팔을 휘젓는 등 신경이 쓰이긴 했지만 곧 낫겠거니 했습니다. 그러고 2주 있다가 외래로 서울대병원에 갔습니다. 담당교수에게 아직도 좀 아픈데 언제 괜찮아지는 거냐고 물었더니, 약을 오랜 기간 먹었는데(1달 반 정도) 염증이었으면 이미 다 없어졌을 거라고, 강척으로 진단을 내렸다고 했습니다. 그리고 나서 이거저거 알아보니까.. 친척 중 한분이 보험 쪽에 계시는데, 강척은 보험에 가입하기 어렵다고 하시더라구요. 반드시 조사를 나가는 병 중 하나라고요. 그러다 이 사이트를 알게 되었고, 희귀성 난치병은 산정특례로 의료비 혜택을 받을 수 있다는 것도 알게 되었습니다. 병원에서 받을 수 있다고 해서 다음번에 병원 가면 물어봐야겠다 했는데.. 오늘이 외래진료 예약한 날이라서 좀전에 병원에 가서 물어봤더니, 제 상태로는 산정특례도 신청할 수 없다고 하네요. 병원 입원 당시 피검사 할 때 유전검사도 했었는데, 결과가 음성으로 나왔었다고 합니다. 그래서 병원에서도 진단에 좀 혼선이 있었다고 했구요. 현재 제 상태는 퇴원했을 때보단 많이 나아져서, 생활에 별 지장은 없어요. 평소 걷거나 움직일 때 약간 아픈 정도입니다. 날 궂은 날이나 많이 걸은 날에는 좀 더 아프구요.. 하지만 보험도 산정특례도 안된다고 하니까 좀 막막하네요.. 아직도 강척이 정말 맞는지 좀 의심이 가구요. 저처럼 급성으로 오는 경우도 별로 없다고 하고.. 자고 일어나면 약간 더 안좋은데, 움직이다 보면 좀 나아진다던가 하는 걸 보면 맞는 거 같기도 한데 정말 잘 모르겠어요.. 여기서 좀 유명하다는 다른 병원 교수님을 찾아가볼까도 했는데 다른 병원 가도 별다를 건 없다고 하고... 병원측에서는 아마 소거법으로 강척이라는 진단에 다다른 거 같은데 (세균도 아니고 > 염증도 아니고 >>> 하는 식으로) 상태가 좀 더 악화되어 확실히 강척이라는 증거가 나오지 않는 이상은 현 상태에서 어떻게 의료비 특혜를 받을 수는 없는걸까요.. 아직까지는 진료비가 매번 2만원 내외로 나오긴 하는데 앞으로의 걱정이 됩니다. 어떻게 해야 할 지..; 다른 병원에 가서 진료를 받아봐야 할까요.. 아니면 약 먹으면서 진전이 없기만 바래야 하나요; 보험이 안된다는게 참 그렇네요..