28살여자 저두 강직성척추염입니다.

안녕하세요. 저는 테니스선수생활을6년정도하였습니다. 심한운동과 어깨통증 근육통으로 정형외과를 찾아갔었죠. 몸을 많이쓰는 운동선수인지라 병원을 많이다니는 특성을지녀서 대수롭지않게 병원을 갔었습니다. 엑스레이를 찍고 검사를받고 그런데 제가 척추즉만증 척추가 S자로 휘어져있었습니다. 척추염의 시작이 아닌가합니다. 고등학교때까지 선수생활을 하는데. 너무너무 몸이 힘들었습니다. 운동을할수가없었죠.. 허리아픔과 어깨통증 목에 꼭 꼬챙이가들어있어 이리저리 몸을 움직이면 찔리는듯한아픔.뻐근함... 이 근육과의 싸움은 아파보지못한사람을 알지못할겁니다. 저는 척추즉만증이라는 질환때문에 온몸이 아픈거라고 생각했습니다... 그런데.. 그렇게 근육을운동으로 몸의 발란스를 맞추어 외관상으로는 전혀 척추즉만증인걸 알수없을정도로 열심히해 측만증이가져오는 근육통정도는 많이 완화하였습니다. 아픈것도 내몸이고 내인생이니 아픈것도 사랑하면서 다스리고 즐겁게지내자 라는 마인드로. 병을 받아들였었죠.. 문제는..가슴뼈가 올라오기시작하는걸 발견하였습니다. 어느날 샤워를하는데 새가슴이아닌걸로알고있는데 왼쪽 가슴뼈가 "톡" 하고 올라와있는것입니다. 가슴뼈가 올라오는게 너무 이상했습니다. 그러고보니깐 숨도 답답해지고 몸을 좌우로 비틀변 원하지않는 호흡이되곤했었죠. 신경외과를 찾아 치료롤해보았습니다. 가슴뼈가올라오는건 왜그런지 모르신체 치료를 해주시더군요~ 쌩목에 주사바늘 8개씩꼽고 신경치료하고 가슴뼈에 스테로이드 진통제 주사맞고 전신등과 앞가슴에 아피톡신... 하여튼 1주일에2번 주사바늘만 몇십바늘씩 맞아가며 디스크 목디스크 가슴뼈통증 운동치료 카이로프라틱.. 그때뿐.. 증상이 낳아지지않아서 3차병원 강남세브란스병원 척추정형외과 김학선교수님을 찾아갔습니다. 척추측만증이 계속진행되어 가슴뼈가 나오는건지. 목아프고 어깨 발목 갑자기전신증상이 나타난다고.. 저 척추수술해달라고. 정말 몸은둘째치고 정신적으로도 거의10년이상 아프니 지친다고.. 했죠. 측만증이 근육싸움을 하는질환이니 약을먹고 지켜보자 하셨습니다. 2번째 문진을 갔을때였습니다. 류마티스내과를 가보라고 하셨습니다. 다른문제가 있는거같은데 가서 검사받아보고 아무문제없으면 내가 수술도시켜주고 안아프게 해줄께. 그때다시나한테오면 그땐 내가 정말많이 도와줄께 하셨습니다. 네...전신엑스레이 피검사.. 강직성척추염 이였습니다. 언제부터 시작한병인지 모르겠지만.. 가슴뼈가 올라오면서부터라고하면 3년정도전인거같구요. 몸은아픈데 자꾸 마르고 힘도없고.강직성척추염인걸알았습니다. 충격이였죠. 이병이름 앞에는 "희귀난치성질병"이라는 타이틀이 붙잖아요^^ 잠시 정신적으로도 폐인이였죠. 아 왜 내가이런병에... 엄마는 유전전인거라니 미안해하시구 어렸을때 못돌봐서 니가 맘고생하다 걸린거아니니하시며..속상해하시구. 전 웃으면서 괜찮아~죽는거아니잖아~!아무렇지않아! 엄마~ 그분들한테는 죄송하지만.. 시한부같은 병에걸린사람한테가서 어떤거 선택할래하면. 강직성 척추염선택할껄! 큰병아니라다행이네~ 하고 넘어갔죠~ 제가 씩씩해야 주위사람들이 안힘들거라고 생각했습니다. 긴병에 장사없다고 하죠.. 제가 지쳐버릴땐 가족이 지쳐있으면 안되니깐요.. 괜찮은척했죠.. 매일울었지만~~ ^^;; 일상생활문제없지 결혼생활문제없지. 뭐~약먹고 운동하면되니깐~^^ 쿨하게 생각하고있어요~ 다른분들은어떻게 병을 알게되셨는지요..?^^ 강남세브란스 류마티스내과 박민찬교수님께 치료중이며 저는 약과 휴미라 하고있습니다. 근육이 생각보다 수축이많아서 아마 내년쯤에는 1주일에 2번 맞는 주사로 바꿔야하지않나.. 하시네요 가슴뼈는 계속올라오구있습니다. 그주위에있는 근육들도 같이 굳는것인지 통증이 하루에 +1 씩..서서히 늘어가는것 같아요~ 어깨를타고 팔까지 서서히 진행하고있습니다. 등에는 꼬챙이같이 아픈근육2개가 저와항상 생활을같이하고있구요. 발목도 매일삐어있고 아픈데 열심히 예쁘게 걸어도~ 예전처럼 자연스런 걸음이 어려워지고있습니다~^^ 허리도 구부릴때면 찢어지는듯한느낌에 가끔 놀라구있구요.. 근육이완제 독한놈먹어야 좀 살만합니다. 눈근육까지 풀려 졸린듯하지만.. 힘차게 걷고싶은데 휘청거리지만 무릎에 힘풀리지만~ 어렸을때 그래도 선수생활했다고 운동열심히 스트레칭하고 수영다니고 약열심히 먹고~ 금연 금주했구요~ 이것도 내몸이구나.. 아픈것도 아껴줘야지 하면서 긍정적으로.. 살아가고있습니다. 이렇게 계속아파서 어떻게사나..좌절하다가도.. 키170에 그래도 밉지않은 얼굴에 당당한20대를 마무리짓자. 하면서 열심히 살고있습니다. 길었네요. 지금이라도 정보교환하면서.. 다른분들은 어떠신가 서로위로하면서 응원하면서 제병이 어떤병인지 잘알고 치료해야겠습니다. 스트레칭하니깐 정말 몸이 많이 괜찮아지고있어요! 전 아령으로 근육을 잘늘리고 풀어줍니다~^^ 힘이될만한글 쓰고 마칠께요. 마약성진통제를 먹어야지1시간정도나 참을법한 환자가있었습니다. 너무 마약성약에의존을 하길래 그약을 주지않았다고합니다. 환자는 당연히 늘먹던약을찾았겠죠.. 간호사는 챙겨줬다고합니다. 다른약을주면서 늘주던약인것처럼.. 환자는 1시간을참았던약인데 그날은2~3시간 편안해했다고합니다. 그약은단순 소화제였는데말이죠.. 병을가지고있다는건 참 속상한일이지만. 긍정적으로 괜찮아질꺼야. 좋아질꺼야. 운동열심히하면 부드러워질꺼야. 이것도 내몸이고 내 일부분이니 밥3끼챙겨먹는것처럼 내병을 챙기고 받아들여보세요. 정신적인 병이 스스로를 더아프게하고있을수도있잖아요^^ 정신적으로 긍정적으로병을 이겨낸다는것보다 더한약은 없을거같습니다. 모두들 힘내세요! 저는 스트레칭하러 가겠습니다~ 정회원 시켜주세요 열심히 들어와서 정보도 전하고 정보도 얻어가겠습니다. 꾸벅!! 화이띵 ♡