오늘 처음으로 가입했습니다.

저는 고3환자를 둔 아이엄마에요 보호자가 가입을 해도 되는지 잘 몰라서 일단 가입을 했구요. 유익한 정보를 공유, 함께 하고자 들어왔습니다. 서로 많은 힘이 되었으면 합니다. 저희 아들은 올 5월에 진단받았구요 진행되는 사진을 봤는데 벌써 꼬리뼈와 골반뼈 부분 몇곳에 조금씩 녹아 패인 부분이 눈으로 확인 할 수 있었습니다. 통증은 온 몸 부분마다 심한 상태이구요 지방에서 치료를 하다 결국 서울 큰병원으로 전원하여 치료중입니다.8월달이 되어야 주사요법이 보험처리가 된다기에 고통을 느끼는 아들은 어쩔 수 없이 약물로만 치료하고 참고 견디며 보험 적용 날짜만 기다리고 있습니다. 환우 여러분 모두 힘내시고 어서빨리 쾌차하셨으면 합니다.