황우석 난자사건 하늘이 준기회

안녕하세요. 저는 올해 31세된 10년차 남자강직성척추염환우 입니다... 강직성척추염환자의 2세의 건강권을 위해 강직성척추염환우분 들에게 고합니다.. 기독교계와 시민단체에서 생명윤리 생명윤리하면서 희귀난치성질환자들과 그 가족들의 고통을 외면하고 있는데, 이는 건강한 자들의 사치입니다..우리는 건강한 자들의 사치를 부릴 여유가 없습니다...건강한자들이 희귀난치성질환으로 고 통 받는 환자들을 이해 하겠습니까,,,절대로 이해하지 못합니 다...이해하는 척 하는 것이지요....막상 그들이 환자들을 위해 서 해 준 것이 무엇입니까....질병의 고통속에서 하루하루를 힘겹게 투병하고 있는 환자들을 위해서 힘은 보태지 못할 망 정 황우석교수의 연구를 방해하고 있습니다.. 기독교계와 시민단체들,건강한 자들은 이중 플레이를 하고 있 습니다...환자들을 동정하는 척하면서 막상 환자들에게 희망적인 연구나 사업들이 벌어지면 덫을 놓아 환자들을 고통속에 몰아넣지요... 이제 우리 환자들이 일어서야 합니다.. 언제까지 건강함을 담보로 사치를 부리는 자들에게 양보해야 합니까.... 그들과 맞서 싸워야 합니다... 우리도 건강하게 살 권리가 있습니다... 그들의 사치스런 말따위에 밀리면 우리의 건강할 권리는 사라집니다.. 또한 우리의 자녀들도 마찬가지로 우리처럼 고통 받고 병마와 힘겹게 하루하루를 살아야 할지도 모릅니다... 왜냐하면 희귀난치성질환들은 유전성이 높기 때문입니다... 현재 국회 보건복지위원회 한나라당 박재완의원이 생명윤리 법을 전면적으로 개정한다고 지금 준비 중입니다... 현재 생명윤리법 및 시행령,,규칙에서는 임신시에 유전검사를 63개종류의 질환에만 허용하고 나머지 질환들은 하지 못하게 봉쇄해 버렸습니다....강직성척추염은 63개 유전검사 허용질환 에 포함되지 않았습니다..이를 어길시에는 2년이하의 징역과 3천만원이하의 벌금형에 처하게 됩니다.. 2세들에게 건강하게 살 권리를 부여하는데 왜 형법에서 명시 한 강도죄보다도 높게 범죄 취급을 하는지 이상한 법때문에 강직성척추염환자들의 2세들은 다시 강직성척추염의 고통을 되물려 받아야 합니다... 현재 불임부부들이 시행하고 있는 시험관 아기시술을 통해 강직성척추염 인자로 알려진 유전요소인 HLA-B27항원을 수정란때 유전검사(PGD)를 통해 HLA-B27항원이 음성인 수정란만을 선택적으로 자궁에 착상시킬수 있습니다.. 불임부부들이 시술하는 시험관 아기 시술에다가 유전검사만 하면 너무나 간단히 2세들에게 HLA-B27항원을 유전시키지 않 을수 있습니다.. 그러나 현행 생명윤리법으로는 불법으로써 시술하는 것이 불가능합니다.. 물론 수정란도 생명체라고 하면서 반대하는 사람들이 있겠지요. 그래서 강직성척추염이 63개 유전검사질환에 포함되지 않아야 한다고 생각하는 분들도 계시겠지요... 그러면 그분들은 이렇게 생각해야 합니다...불임부부들의 시험관 아기시술도 적극적으로 도시락을 싸들고 다니면서 적극적으로 반대해야 합니다... 왜냐하면 불임부부들이 시술하는 시험관아기시술도 수정란을 시술하고 남은 수정란은 폐기하는 일이기 때문입니다. 생명윤리 운운하면서 2세들의 건강을 확보하지 못한다면 우리는 2세들에게 당당한 부모일수가 있겠습니까.. 부모가 되는 것에는 엄청난 책임이 뒤따라야 함을 명심해야 합니다...나중에 2세들이 태어나 그 2세들이 강직성척추염 이 발병해서 고통속에서 살아가야 한다면 우리는 과연 자녀들 에게 당당한 부모일수가 있을까요../ 특히 자녀들이 우리 부모가 강직성척추염을 유전시키지 않을 기술이 있음에도 생명윤리 운운하면서 방관한채 자녀들에게 강직성척추염을 발병하게 만들었다는 사실을 알았다면 우리는 자녀들에게 최소한의 건강하게 살 권리를 박탈한 부모로 낙인이 찍힐 것입니다... 현재 생명윤리법을 전면적으로 개정하려고 국회에서 논의중 입니다... 우리 강직성척추염환우들이 똘똘 뭉쳐서 63개 임신시 유전검사 허용 질환에 포함되게 법률개정에 동참을 해야 합니다..이기회는 천재 일우입니다.. 하늘이 우리 강직성척추염 환자들에게 기회를 준 것입니다..이 기회를 놓친다면 우리는 영원히 기회를 놓치고 우리 2세들에게 죄인이 되는 것입니다. 여러분들의 강력한 동참과 후원이 절실히 필요합니다.. 시간이 많이 남아 있지 않습니다... 이 기회를 놓지면 끝입니다... 우리 모두 이 기회를 잡읍시다.... 2세의 건강을 위해서 목숨을 걸어야 합니다.. 우리의 자녀들이 다시는 강직성척추염으로 고통 받지 않게 우리가 최선을 다해야 합니다....