유전문제를 어떻게 볼 것인가?

환우회를 운영하면서 가장 많이 받는 질문이었습니다. 특히 정기모임에 나오시는 분들중에는 유전이 되나 안되나 하는 절박한 심정으로 나오시는 부모님들이나, 예비 부모들이 많이 계셨습니다. 저도 한창 염증이 진행되어 걷지 못할때에는 절대 아이는 낳지 않는 다는 생각이었습니다. 하지만 환우회가 활성화되고 정기모임에서 많은 분들을 만나게 되면서 생각이 바뀌었습니다. 정기모임에 나온 가족들중에는 hla인자를 보유한 자녀들도 있었고, 2세가 병으로 치료받는 가족들도 있었습니다. 비율로는 1% 이하 정도이고요... 그런데 중요한 것은 유전이 되었거나, 인자를 가지고 있거나가 아니였습니다. 행복한 가족들의 모습을 보면서 생활에는 유전의 여부가 그리 중요한 것이 아니라는 결론을 얻었습니다. 어떤 선생님들은 유전이 된다고도 말씀을 하시고, 어떤 선생님은 무시해도 좋을 정도로 유전과는 상관이 없다고 말씀을 하십니다. 제 개인적인 생각으로는 유전을 걱정할 필요는 없고, 유전되지 않는다는 의견을 말하고 싶습니다. 아직까지 유전으로 인해 문제가 된 가정을 본 적은 없으니 말입니다.