주사제 보험적용에 대한 개인적인 생각..

이 글은 운영자로서가 아니라 제 개인적인 사견입니다. 레미케이드가 국내 처음 알려졌을때 저에게는 삶의 희망과도 같았습니다. 하루 30알이 넘는 진통제와 항염제 스테로이드까지... 어떤 약도 염증을 낮추고 통증을 가라 앉히는데 별 도움이 되지 않았습니다. 허리는 이미 변형이 끝났고, 목은 하루 하루 변형을 알리는 통증들이 시작되고.... 그러다가 레미케이드를 맞고 이틀만에 거짓말처럼 통증이 없어지고 생활하는데 별 지장이 없었습니다. 벌써 주사를 맞은지 21회 차입니다. 엔브렐이 4월 1일부터 보험이 된다는 제약회사 담당자의 말을 믿고 레미케이드를 석달넘게 맞지 않고 기다렸습니다. 통증이 너무 심해 밤에 잠을 이루지 못하면서도 4월 1일을 기다렸는데 만우절 거짓말로 끝난 날이었습니다.... 결국 어제 병원에서 다시 주사를 맞고 나왔습니다. 아직 통증이 남아 있지만 밤에 잠을 자는데는 불편이 없으니, 다시 정상적인 생활을 해도 되겠지요. 현재 koas 정회원 4천여명. 류마티스 환우회중 최대 규모입니다. 류마티스의 일종인 루이사는 현재 사단법인으로 자신들의 목소리를 내고 있으며, 류마티스 관절염 환우회인 펭귄회 역시 사무실과 직원을 두고 소식지 발간과 환우회를 위한 활동을 하고 있습니다. 이번 일을 접하면서 koas도 어떤 결단을 내려야 한다는 생각을 합니다. 운영진이라고 해봐야 모두 직장을 다니는 3명이 전부.... 과연 우리들의 목소리를 모아서 보사부든 제약회사든 어디에 대고 우리의 권리를 주장할 방법이 있을런지요... 엔브렐은 류마티스 관절염 환자들에게는 진즉부터 보험이 되고 있습니다. 왜 우리는 안될까 화가 나기도 억울한 마음도 들지만, 저도 생업이 있고, 직원을 두고 전담을 시키자니 재원이 없고.... 답답한 마음입니다. 앞으로도 이 같은 문제는 계속 이어지리라는 예상입니다. 몇 몇 회원분들이 병역문제를 가지고 인권위원회에 제소도 하고 하지만 뚜렷한 결론을 못 받고 있는 것 역시 전담해서 일을 할 인력이 없기 때문은 아닌지 고민해봅니다. 엔브렐 판매사인 한국와이어스 담당자를 여러 차례 만나고 했지만, 현재로서는 기다리는 방법 외에는 뚜렷한 방법이 보이지 않습니다. 연회비를 걷어 유료회원제로 할까하는 고민을 수 차례했지만, 회비를 걷는 것이 그리 쉬운 방법은 아닌 것 같습니다. 답답하고 화가 나는 마음에 몇 자 적어 봅니다. 지금 이 시간에도 고통 때문에 잠 못드는 우리 회원들이 있다는 생각을 하면 안타까운 마음 뿐입니다. 적어도 고통 때문에 살아가는 것이 너무 힘든 사람들에게 인간다운 삶을 위해서라도 주사제는 꼭 보험이 되어야 하지 않을까요.. 우리들 끼리 한 번 좋은 방법을 생각해 냈으면 합니다..