안녕하세요 처음 글 올립니다.
환우 53ac2005-03-11
가입한것은 조금 되었는데 처음 글을 올립니다.
저는 2002년 여름 진단을 받았어요. 처음 시작은 94년 군에 있을때 포도막염이었는데 그때는 아무리 검사해도 증상이 없더니 결국...
아무 증상없이 매년 2~3차례 포도막염이 생기더니 2번 자동차 추돌사고 후 발병을 했더랍니다.
그래도 처음엔 증상이 가벼워 바이옥스 100알 정도 먹고 괜찮았는데.. 작년 10월 밤샘하며 무리한 후로 아주 증상이 심해졌지요. 저도 다른분들처럼 수영하고 있어요(4년째 인데 이젠 물개랍니다. 물속에만 들어가면 몸이 안아픈데..)
요즘은 오른쪽 2번째, 3번째 발가락이 부어서 대나무 마디처럼 되었구요, 오른발 뒷굼치가 아프고,오른 무릎이 아프고, 오른쪽 고관절이 아프고, 오른쪽 어깨가 아프고, 가슴뼈 가운데가 아프고, 왼쪽 허벅지 안쪽 근육이 아프고, 목이 좀 뻣뻣하고, 연속적으로 입안궤양, 포도막염 2~3차례, 가끔 속쓰림 등등
그래도 열심히 회사생활해요, 작은 회사라서 병원다니기도 수월하고, 출퇴근이 좀 자유로워요.
지금먹는 약은 MTX 6알/1주, 메수리드 2알, 가스터2알, 조피린4알을 매일 꼬박꼬박 먹구요, 아픈 관절엔 "인도메타신"제제가 들어있는 연고를 바르지요(효과 좀 있어요).
분당서울대 병원 류마티스 내과에 다니는데, 장애인 등록안됩니까 했더니, 장애인은 의학적으로 관절을 아주 못쓰거나 없어져야 된다고 하데요. 오히려 손가락 하나 잘리고 건강하면 장애인인데.. 걷지도 못하고 잘 움직이지도 못하는데 관절이 멀정히 달여있으면 장애인 안된다고.. 그래도 의보가 적용되어서 비용은 20%만 지불하니 그나마 다행이네요.(처방전에 V140 찍혀있더라구요, 이제 장기적으로 치료를 요하는 사람들에 해당하는 번호라고..)
결국 아직까지는 치료는 안되고 진행을 늦추는 방법을 써야된다는 이야기지요.
마지막으로 그래도 다행인것이 잦은 포도막염에도 시력은 1.5를 유지하고, 걸어다닐 수 있고, 주요 관절은 아직 괜찮다는 것과 수영을 잘 하게 되었다는것 이 있네요.
다른분들 글을 읽어보니 거의 움직이지 못하는 분들도 많으신것 같은데 하루빨리 좋은 치료약이 나오길 기도합니다.
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