희귀질환 산정특례 덕에 사라조피린이 비보험이 되었다네요.

올해부터 희귀질환 산정특례라고 해서 진료비의 20%만 환자 본인이 부담하는 법이 생겨서 우리 강직성 척추염 환우들이 혜택을 받게 된것은 아시지요? 그런데 저는 지난 토요일날 병원에가서 아주 황당한 소리를 들었습니다. 병원비는 이렇게 혜택을 받는데..약값에서 사라조피린이 류마티스 질환에만 보험이 적용되고 강직성 척추염은 비보험이 적용이 되어 결국은 진료비 포함 약값을 비교해 보니 오히려 7천원 정도가 비싸졌더군요. 의사 선생님도 그렇고 약사 선생님도 그렇고 나라가 미쳐서 이런 것이니 항의를 해야 된다고 합니다. 제 담당 의사 선생님이 보험 심사하는 의원이라고 그러는데, 이것을 다시 고치고 싶어도 환자든 제약회사든간에 항의 하는 쪽이 없어서 그렇게 할수 없다고 합니다. 제가 알기로는 사라조피린은 강직성 척추염 환자들에게는 반드시 사용해야 하는 약이 라고 알고 있습니다. 회원여러분들이 힘을 모아서 항의를 해야 되지 않을까 합니다. 이에 대해서 다른 의견이 있거나, 방법을 알고 계신분들은 도움을 주셨으면 합니다.