신약에 대한 입장입니다.
환우 228a2004-02-25
아래에 글을 주신 logos님께 감사드립니다. 우선 먼저 말씀을 드릴 것은 펭귄회와 강직성 척추염 환우회는 입장을 같이해 보조를 맞추기로 얘기가 되어 있습니다.
새로운 신약의 보험 적용은 모두의 희망이며, 당연히 이루어져야 하는 우리 모두의 숙원입니다.
펭귄회와 제약회사 관계자들을 만나 많은 부분에 대한 논의를 거쳐 가장 현명한 방법을 찾기 위해 노력하고 있습니다.
우선 공식적으로 koas는 입장을 같이한다는 모임 차원의 서명을 이미 끝낸 상태입니다.
홈페이지에도 공지를 했었는데, 회원분들의 참여가 많이 이루어 지지 않았던 것 같습니다. 보다 적극적으로 서명에 동참할 방법을 강구하도록 하겠습니다.
한 가지 현실을 말씀드리면, 엠브렐이나, 레미케이드는 아직 강직성 척추염 약으로 정식 인증을 정부에 못 받은 상태입니다. 크롬병이나, 류마티그 관절염 등 다른 질환으로 들여와 사용되고 있는 현실입니다.
그래서 koas에서 적극적으로 나서지 못하는 이유중의 하나는 우선 우리가 이루어 내야하는 것은 신약의 강직성척추염 적용을 먼저 해야 하기 때문입니다. 인증 받지도 못한 약을 보험 적용시켜달라는 것은 무리가 있기 때문입니다. 하지만 펭귄회나 다른 단체와 보조를 맞추어 보험 적용을 이루어내는데는 적극 동참할 것입니다.
오랜기간 koas 일을 전담할 자리가 공석으로 남아 있어, 회사일과 환우회 일을 하느라 힘이 모자라네요..갑자기 몸도 많이 안좋아지고...
관심 가져 주시는 회원분들의 일 손을 함께 기다립니다..
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