강직성척추염 군면제 10년 척수염 발병
환우 8e0b2017-10-14
2006년도에 조조강직으로 인해서 정형외과 전전 하다가 코아스 사이트 덕분에 강직성척추염에 대한 정보를 알게 되고
제 증상이 미분화 척추관절염인걸 알게 되었습니다. 류마티스내과에서도 꾸준하게 치료를 받아야 한다고 했고요
저는 hla b27 음성과 천장골 염증도 없었습니다, mri ct 골스캔 중복적인 검사만 10회 이상 했었습니다.
결과적으로 2007년도에 중앙신체검사소에서 강직성척추염으로 군면제를 받았고 그 이후에 병원검사에서도 음성이
나와서 주치의가 군면제 나올수 없는데 기적이라 했습니다. 군면제 이후 자기전에 비스테로이드 진통제 일어나서
몸안좋을때 진통제 먹고 스트레칭등을 하면서 지내왔는데 9월달에 문제가 발생했습니다.
목과 허리가 잘때마다 불편해서 재활이나 교정이 필요하다가 생각했었습니다. 앉아서 스마트폰 하다가 갑자기
왼쪽으로 저림 증상이 와서 일시적인건줄 알았는데, 마비가 풀리지 않았고, 다급한 마음에 오랜만에 류마티스 내과
내원 해서 지금 저림이 심하다고 얘기 하니 선생님이 저림 잡는건 어렵지 않으니까 꾸준히 오라고 하시면서 저림 바로
풀릴꺼니까 주사맞고, 약처방 해줘서 집으로 돌아왔는데 저림이 풀리지 않았습니다. 뭔가 아니다 싶어서 신경외과
쪽으로 가니까, 빨리 응급실로 들어가라고 하더군요. 그때까지는 버틸만 했습니다. 응급실 가고 나서 새벽부터
온몸에 마비가 오기 시작하고 몸이 강직되고,호흡조차 힘들었습니다. 마약성 진통제까지 썼으나 듣질 않았고
응급실에서는 외래까지 기다리라 해서 외래 기다렸으나, 정형외과 류마티스 의사들 정말 한심 하기 짝이 없었습니다
사람이 죽을 것 같은데, 여유있게 6시에 mri 찍어 보라하고, 너무 어이가 없어서 저는 지금껏 이런 통증 느껴 본적
없고 제가 말을 잘해서 심각성을 못느끼시는지 모르겠는데, 지금 자살충동 느낄정도로 공포 스럽다고 죽을 것 같다
고 호소하니까, 그제서야 마비 증상에 대해서 디테일 하게 물어보고 심각하다고 하더군요. 저는 어깨부터 발끝까지
마비가 다왔는데, 그런 증상이 흔하지 않다고, 마약성 진통제가 듣지 않았으면 무조건 수술이다 라고 mri 찍짜 해서
기다리고 있다가, 너무 딜레이 되어서 친구 아는 병원에 신경외과 전문의 대기 하고 있다고 해서 그 쪽 병원으로 넘어
가서 mri찍었는데, 경추 2,3번 쪽에 1.5센치 가량되는 종양 같은게 발견되었고, 이정도 크기에 갑자기 마비가 왔으면
악성은 아닐꺼라 하면서, 수술하기에는 치명적인 위치라고 하면서, 서울대나 연대쪽으로 방사선으로 크기를 줄이
는 방향으로 치료를 잡자고 해서 스테로이드 맞으면서 10일정도를 기다려서 서울 대학병원 으로 갔습니다.
10일동안 강직 저림 마비 증상 고스란히 느끼고 있었습니다. 서울 가서도 과거 병력 강직성척추염으로 군대면제 받은
거 얘기하고 각종 검사후 종양이 아니라 미엘린 수초 손상 척추신경 커버가 손상이 되었고, 제가 대상포진을 앓았었는
데 그 균이 위로 올라가서 공격을 했다고,100만명중 4명정도 걸리는 병이라고 하더군요. 척수염이죠.
희귀하긴 한데, 전공의 들이 평소 운동을 잘해왔고, 의지가 있어서 예후가 좋을거 같다고 해서 열심히 재활 병원에서
재활중입니다. 결과적으로 목아래로 마비가 왔었는데, 스테로이드 20일 가량 맞으면, 하체가 거의 완전 풀렸고 상체도
어머니깨서 밥을 떠먹여 주셨는데, 지금 한달만에 2킬로 지금 아령들고 타이핑도 하고 있습니다.
열심히 재활하고 있는데, 목통증이랑 허리가 불편하고, 아침마다 소론도 12알씩 먹고 있는데, 제가 강직성척추염이
있었던게 맞는건지 몸이 불편하긴 한데, 제가 어떤 병을 앓고 있고, 어떤 상태인지 모르니 그냥 이렇게 운동재활만
하면 되는건가 혼란이 옵니다. 처음부터 강척은 아니고 척수염이었던건지, 서울 대학병원 류마티스내과에서도 협진
했었는데, 따로 강척에 대한 부분은 언급은 안했고요. 2개월뒤 신경외과 교수 외래 잡혀있고, 약을 소론도 12알 10알
이런식으로 2주간격으로 줄여 가면서 재활 하라고 소견서에 나와있습니다. 병명은 의증 척수염 adem 이구요
지금 불안한게 운동능력은 주위 사람들이 놀랠 정도로 좋아졌는데, 하루에 한두번씩 간헐적으로 목부터 시작해서
발끝까지 일시적이지만, 쓰러질 정도의 저림이 옵니다. 이게 참 고통 스럽네요 나아가는 과정이라 그런지 몰라도
머리쪽도 mri 상 깨긋하다고 했었는데 머리도 지끈 거리는거 같고, 조언좀 부탁드리겠습니다. 제 희귀한 상황에 대해서
혼란스러운 마음에 글을 올려 봅니다.
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
댓글 1개
- 환우 c3fe2017-10-31큰 행사 준비하느라 회신이 많이 늦어졌습니다. 지금껏 들은 증상과는 대단히 많이 상이한 증상이시네요... 글로만 봐서 판단할 수는 없지만, 강직성척추염 증상과는 많이 달라서 우리 병의 전형적인 증상이라고 할 수는 없을 듯 합니다. 주사를 맞으셨다고 하는데, 어떤 주사를 맞으셨는지요. 그리고 CRP 나 ESR 수지는 어느 정도 이신지요..
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