자유

고엽제 2세 후유증과 강척의 인과관계

환우 1c3e2016-04-29

상당수 많은 분들이 저처럼

아버님이 파월이후 고엽제 후유증으로 인해

2세 강척 환자들이 알게 모르게 많이 있으시더군요

인터넷에 문의 글도 다수 발견되고 있고요

그리고 고엽제 관련해서 심각한건

고엽제 2세의 경우는 강척 발현시 치료시기를 놓쳐서 중증인 경우가 많더라구요

파월장병이면 연세가 대부분 70세 이상 고령이고 그분들의 2세면 40대 후반 정도의 나이일 경우가 많아

아마도 요즘처럼 정보가 많이 있지 않을때라 다수의 강척환자들이 치료시기를 놓치고

중증의 강직으로 인해 생계가 곤란한 케이스가 많습니다.

저또한 치료시기를 놓쳐서 경추와 요추가 70~80프로 정도만 강직이고 고관절 일부가 교합인 상태입니다.

완전강직은 아닙니다만 척추는 완전 강직인 상태입니다.

운동능력 상실로인해 생계가 막막하지만 장애등급은 여전히 5급에 머무르고 있습니다. 요추와 경추가 일부라도

살아있으면 3급 이상의 장애등급을 받기 힘들기 때문이죠

그러다보니 저도 아픈몸을 이끌고 이를 악물고 겨우 겨우 몸을 움직여 생계를 근근히 버텨나가는 정도 입니다만

강직이 심해질수록

생활수준도 점점 바닥으로 가는군요 저뿐만 아니라 대부분의 파월장병 고엽제 후유증 2세들은

부모의 긴 투병생활로 인해 2세들 까지도 재정적으로 대부분 열악한 상태입니다.

현재 정부가 인정하는 고엽제 2세 환자는

1. 척추이분증(脊椎二分症). 다만, 은폐성 척추이분증은 제외

2. 말초신경병(末梢神經病)

3. 하지마비척추병변(下肢痲痺脊椎병변

이 세가지만 인정하고 나머진 칼같이 자르는 상태입니다.

이 세가지중 이외로 강직성척추염도 추가가 될수만 있다면

저와같이 생계가 힘들어하는 환우들에게 고엽제 2세 보훈 처리만이라도 되서

치료비라도 지원을 받게 되면 큰 힘이 될것 같습니다.

현재 제가 나름 검색해보니

인과관계는 예상하지만 이걸 학술적으로 임상학적으로 통계를 잡거나 시도했던적이 많이 드무네요

강척환우들중에서도 고엽제랑 관련이 없는분도 상당수 계시고 하다보니

협회 차원에서도 나서기 힘든부분도 있고 이걸 체계적으로 연구하는 분도 없는것 같더라구요

고엽제 관련해서 검색하다보니 2013년도에 글올리신분이 시도를 해보셨더라구요

이런 글이 있었는지도 모르고 지나쳤었는데

최소한 강척환우들 중 부친이 파월장병이 있는지 있다면 부친이 고엽제 후유증이 발현하지 않더라도

2세에 유전적 영향을 미치는지 에 대한 푠본조사라도 해보고 싶은 심정이라

유의미한 통계자료가 될수있지 않을까 생각해서 설문조사라도 가능하지않을까 싶어 글을 올려봅니다.

HLA B27 양성 인자를 갖고 있지만 모두가 발병하지 않지요

고엽제가 HLA B27 양성 인자를 강척으로 발현시키는 메커니즘이 있지 않을까 싶긴한대..

답답한 심정으로 여기에까지 글을 올리게 되었습니다.

환우들중 고엽제 관련된 분들이 있으시다면 댓글로 정보를 나누고 싶네요

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