약 바꾸고 포도막염으로 고생 중입니다.

안녕하세요?

2012년 11월 강직성척추염으로 진단받고 휴미라를 처방 받아 1년 동안 별다른 어려움 없이 잘 지냈고, 올해 1월부터는 집에서 가까운 병원으로 옮겨 계속 휴미라를 맞고, 2달에 한 번씩 진료를 받으며 나름대로 잘 지내왔습니다.

그러다가 올해 6월 네이버 까페에서 ‘새로나온 주사제’라면서 심퍼니주사제에 대한 글들이 많이 올라와있길래 담당교수님께 처방을 바꿔달라고 말씀 드렸습니다.

그렇게 심퍼니주사를 2번 맞았는데, 그 때까지는 편하고 좋은 것 같았습니다.

그러다가 9월 말 쯤 사무실에서 일을 하고 있는데 갑자기 머리통이 터지는 것같이 아프면서 눈이 새빨갛게 충혈되기 시작했습니다. 너무 놀라서 바로 병원으로 갔고 포도막염이라는 것을 알게 되었습니다. 종종 사이트에서 강직성척추염 환자들이 포도막염으로 고생하는 경우가 많다는 글을 보면서 정말 대수롭지 않게 넘겼는데, 진단받은 지 2년 만에 저도 너무 힘든 경험을 하게 되었습니다. 한 달이 가도 증상이 좋아지지 않아서 눈에다 직접 주사를 맞고, 회사에는 현재 3주 째 병가를 내고 쉬고 있습니다.

지푸라기라도 잡는 심정으로 구글에서 강직성척추염, 포도막염을 치고 이것저것 다 찾아보던 도중 아래의 자료를 보고 정말 아차 싶었습니다.

논문에 나온 TNF차단제라고 하는 것들이 우리가 알고 있는 생물학적주사제더라구요..

찾아보니 Infliximab 은 레미케이드, Adalimumab 이 휴미라, Etanercept 가 엔브렐이라고 합니다. 휴미라나 레미케이드는 포도막염이 생기지 않는데, 엔브렐을 맞고 새롭게 포도막염이 생긴 경우들이 많았다고 나왔고, 특히 포도막염이 계속 재발돼서 엔브렐을 휴미라로 바꿨더니 포도막염이 나아졌다고 적혀있었습니다.

이걸 보니 엔브렐은 정말 맞으면 안될 것 같고 휴미라가 포도막염에 제일 좋은 걸로 나와있더라구요…심퍼니는 포도막염 연구자료가 없는거 같았구요…..

지난 주에 병원에 가서 다시 휴미라로 바꿔달라고 했는데, 무슨 돌아가는 이유(?) 가 안 된다고 하면서 다시는 휴미라를 못맞는다고 하시더라구요….다른 병원에 가도 마찬가지로 다시 휴미라를 맞고 싶어도 그건 보험(?) 상의 이유 때문에 안 된다는 답변을 듣고 정말 좌절했습니다.

지금 두 달 가까이 포도막염 때문에 너무나 힘든 시기를 보내고 있고, 결혼을 앞둔 지금 웨딩촬영도 걱정이지만 이제는 회사를 그만둬야 하나 하는 생각까지 들다 보니 정말 아무 생각 없이 너무 쉽게 약을 바꾼 것 같아 정말 후회스럽습니다.

눈이 아파서 하루에 한 시간도 컴퓨터 작업을 못하고 있지만, 다른 분들은 정말 저처럼 큰 후회가 남는 선택을 하시지 않기를 바라는 마음에 이렇게 몇 자 적어봅니다…밤에 또다시 울컥해서 주저리주저리 길게 쓴 거 같네요…물론 다 저처럼 약 바꾼다고 모두 포도막염이 나타나지는 않을지는 몰라도 너무 성급하게 별 생각 없이 약을 바꾸는 건 정말 아닌 것 같습니다…

저도 곧 좋아질 거라고 믿으면서…모두들 힘냈으면 좋겠습니다..

이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.