최악의 검사결과가 아니길 기다리며...

강직성 척추염 판정을 받은 게 10년 전... 22살... 그리고 10년이 지난 어제 병원에 근긴장성이영양증이라는 유전자질환을 검사받기 위해 병원에 갔습니다... 가끔씩 목소리가 안 나와서 인후염인줄 알았는 데 서울에 있는 목질환전문 병원에 갔더니 근긴장성 발성장애라고 하더군여... 그래서 그 검색어를 검색하고 자동검색으로 뜬 근긴장성이영양증까지 검색했는 데... 여태까지 강척으로 인한 증상인줄 알았던 것이 자가진단을 했더니 근긴장성이영양증일 수도 있을 거 같았습니다... 자가 진단 후 얼마나 걱정이 되고 울었는 지 모릅니다... 강척을 확진 받았어도 울음 한번 나지 않았는 데... 이 병이 갖는 두려움... 그리고 합병증... 더욱이 강척처럼 치료약이 없다는 사실이 절 두렵게 하더군여... 어제 오전에 우선 1차진료기관인 동네 신경과를 가서 진료의뢰서를 받았습니다... 의사도 의심이 된다고 말하고... 그리고 제가 치료받는 강동경희의료원을 가서 피검사와 심전도검사를 하고 10일 이후에 근전도 검사등을 받기로 했습니다... 부모님께는 아직 말씀드리지 않고... 검사결과만을 나오길 기다리는 데... 검사결과를 같이 들으러 가야 하는 지... 가족력이라 내가 확진이 되면 부모님도 검사를 해야 하는 데... 어머니는 이 병을 그냥 감기쯤으로 생각하시는 데... 어떻게 설명을 드려야 할지 갑갑합니다... 검사결과 들으러 같이 가야 하는 지... 만일 같이 들으러 갔다가 맞다면... 아직도 결정을 못하고 있습니다... 이번주에 부모님 뵈러 가는 데 웃을 수는 있을 지... 아니 울지 않을 수는 있을 지... 특히 이 병이 절 힘들게 하는 건 강척처럼 아들일 경우 유전이 될 확률이 50프로인데... 강척이랑 달리 아래 세대로 갈수록 그 병이 심화된다고 하네요... 제가 20대에 발병된거면 아이는 10세 전후... 그러면 아이가 30이전에 죽을 수도 있다 하고... 게다가 합병증으로 불임도 온다하고... 강척은 몸이 불편할 뿐... 내가 열심히 살면 아이에게 좋은 환경을 만들어 줘서 제 아버지가 그랬던 것처럼 그 불편함이 없도록 만들어 주면 된다고 생각했는 데... 제 미래의 아이는... 태어나는 것만으로 고통이 될 수도 있다고 생각하니 어떻게 살아가야 할지... 이미 주사위는 넘어갔다는 걸 알지만... 그 주사위가 제가 생각한 숫자가 아니길 바라는 데... 신이 존재한다면 하나의 유전자질환이면 충분히 고통을 준거라 생각하는 데... 어떻게 또 하나의 유전자 질환을 저에게 줄려고 하는 지... 검사결과를 기다려야 하는 15일... 그 시간이 저에겐 지옥과 같은 시간일 거 같네요...