희귀난치성질환 등록

강직성척추염판정받은지 3년정도 지났습니다. 근데 희귀난치성질환 건강보험공단에 등록해야하나요. 아직 안했거든요. 전 병원에서 해주는줄알고 아니면 제가 직접 등록해야하나요. 등록하면 혜택이 있는지 궁금하네요. 지금 합병증으로 턱관절 왼쪽이 굳은 상태입니다. 아직 턱관절 검사는 받지는 않았지만 굳어서 입을 잘못벌려요.. 주사는 권하지만 아직 제가 주사는 맞지않고 있고요.. 그냥 진 통제 아침 저녘4알 그리고 밤에 잘때 한알 그리고 위장약 그리 조피린 이렇게 복용하고 있어요. 3달에 한번 약을 타는데 거진 14만원정도 들어요. 그리고 1년에 1한번 엑스레이 검사 그리고 2번 혈액검사도 하고요. 하지만 서민으로서 큰부담은 되긴해요. 등록하면 약값도 혜택보나요.