한번씩 모임을 했으면 합니다
환우 6af32012-09-09
전..오랜 강척환자고..남들이 보기엔 별로 신경안쓰면 모를정도로 생활을 하고 있는 남자입니다..여기계신 분들 보니 서로 다른 지역에 너무 많은..계신 분들이 많고... 사실 대학병원외에 다른 류마티스관련 병원도 모르시고...이런 정보 공유도..필요할거 같아요..
전 천안에 살고...주위엔 같은 병명을 가진 분들이 없어서...때론..이런 정보 공유도 꼭필요하다고 봅니다~
제가 운영자가 아니라 뭐 크게 만남 요청은 못하겠지만..
같이 식사나 하면서 이런저런 정보공유를 했으면 합니다..
남자분이든..여자분이든.....
개인적으로...강척여자분들의 생활에 대해서 궁금하기는 합니다..
남자와 여자에 발현되는 이유나...증상에 대해서...
이런 모임 갖길 원하시는 분들 한번 댓글주세요~~
어느정도..오랜시간 약물이나 치료를 받은 분이 함께하면...진행덜된 어린 친구들에게 도움이 될거 같아요~
답변 1
저는 경기도 일산에 사는 47세 강척 26년차 남자입니다.
한대병원에 다니고 있구요.
그동안 개인적으로 강척환우를 만나본 적이 한번도 없었습니다.
저는 40대에 들어서 몸이 좋아져서 약물을 끊고 지내 오다가 요즘들어 다시 안좋아져서 엔브렐을 맞고 있습니다.
같은 고통을 격고 있는 환우분들과 만나서 정보도 교환하고 위로도 하고 받고 싶네요.
답변 2
단지 강척하나만으로 모이는건 한두번은 가능할지 모르겠지만, 지속되기는 힘들지 않을까요. 저같은면 영화를 좋아하고, 프로그램 개발을 하고 있으니까. 개발자모임이나, 같이 모여서 영화보고 토론을 한다든가 하면 참여하고 싶은 생각이 있지만요....참 중요한건 지역이겠군요....
답변 3
가끔. 전국 모임을 운영자님이 주선해주십니다.
그때마다 지방이다 보니.. 시간이 안 맞아 가지를 못했네요.
그래도 이렇게 환우회 홈피를 통해서 서로 정보도 교류하고 함께 아픔도 나누며 지내고 보니 많은 위로와 용기를 얻습니다.
조만간 다시 모임이 있으면 꼭.뵈었음 싶구요.
저는.. 전북 익산에 거주하고 있습니다. 현재 37이구요.
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
댓글 0개
댓글은 회원만 남길 수 있습니다.로그인하기