7살때부터 병을 가지고 있는 25살 남자입니다.
환우 c9062012-04-17
7살때는 류마티스관절염을 앓다가 20세 성인이되면서 강직성척추염까지 추가진단을 받았습니다.
현재 제 치료상태는 대학병원에서 1개월에 한번씩 휴미라를 처방받아 맞는게 전부입니다.
1. 레미케이드 주사하다 내성이 생겨 엔브렐, 엔브렐도 내성이 생겨 현재 휴미라 주사, 앞으로 휴미라도 내성이 생기면 어떡하지요?
2. 대학병원의 특성상 정해진시간안에 1~200명가까운 환자를 봐야하기에 1~3분내로 진료가 끝나기 마련입니다. 교수와 상의해봐도 약물요법말고는 별달리 병의 진행을 막을 수 없다합니다, 침치료나 도수치료(관절가동범위확장치료) 한의학적 치료등도 효과가 없다고 하네요. 일시적일 뿐이라고 합니다. 정말 그런지요? 다른 치료법이나 대체요법 등 관리할 수 있는 방법들이 스트레칭 말고는 전혀 없는 것인가요? 교수는 스트레칭이나 수영정도나 하라고 합니다.
3. 현재 하루 스트레칭 30분 1시간 전신근력운동(일명 헬스, 웨이트트레이닝)을 하고 있으며 유산소운동은 하지 않으며 흡연은 3일에 한갑(치명적이라고 하여 끊으려합니다) 앞으로 제가 할 수 있는게 도대체 무엇인지 정말 궁금합니다.
강직성척추염은 20대 발병하면 20대에만 잘 관리해놓으면 30대부터는 호전된다고 들었습니다. 이 또한 맞는말인지 궁금합니다.
도움을 절실히 요합니다. 답변 부탁드리겠습니다. 도와주세요
답변 1
1. 레미케이드 주사하다 내성이 생겨 엔브렐, 엔브렐도 내성이 생겨 현재 휴미라 주사, 앞으로 휴미라도 내성이 생기면 어떡하지요?
== 내성이 생긴다는 표현은 맞지 않은 듯합니다..내성보다는 효과가 없다는 표현이 맞을듯 합니다..보통 15%의 환자가 효과를 보지 못한다고 하네요.. 지속기간을 얼마나 했는지 궁금합니다. 1년 정도의 시간은 기다리는 것이 좋을 듯 한데요..
올해 다른 생물학적 제재도 새로 나오고 신약개발이 꾸준하니 그런 걱정은 안하셔도 좋을듯합니다.
2. 대학병원의 특성상 정해진시간안에 1~200명가까운 환자를 봐야하기에 1~3분내로 진료가 끝나기 마련입니다. 교수와 상의해봐도 약물요법말고는 별달리 병의 진행을 막을 수 없다합니다, 침치료나 도수치료(관절가동범위확장치료) 한의학적 치료등도 효과가 없다고 하네요. 일시적일 뿐이라고 합니다. 정말 그런지요? 다른 치료법이나 대체요법 등 관리할 수 있는 방법들이 스트레칭 말고는 전혀 없는 것인가요? 교수는 스트레칭이나 수영정도나 하라고 합니다.
3. 현재 하루 스트레칭 30분 1시간 전신근력운동(일명 헬스, 웨이트트레이닝)을 하고 있으며 유산소운동은 하지 않으며 흡연은 3일에 한갑(치명적이라고 하여 끊으려합니다) 앞으로 제가 할 수 있는게 도대체 무엇인지 정말 궁금합니다.
강직성척추염은 20대 발병하면 20대에만 잘 관리해놓으면 30대부터는 호전된다고 들었습니다. 이 또한 맞는말인지 궁금합니다.
== 운동은 유산소 운동과 스트레칭이 가장 중요한 운동입니다. 근력운동은 그리 권하는 운동은 아닙니다..
흡연은 병의 악화에 큰 영향을 주고 있고요,.. 규칙적인 병원치료와 게시판에 있는 스트레칭 운동방법으로 꾸준히 관리하기 바랍니다..곧 운동 비디오와 병의 설명을 담은 비디오를 환우회에서 출시하니 참조해서 생활하시기 바랍니다.
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
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