너무 답답한 마음입니다.
환우 b3f32011-08-11
가입후 이제야 인사드립니다. 모두 건강하십시요
저는 18세(고2) 아들을 둔 아버지입니다. 환자는 아들입니다.
아들이 3개월전 갑자기 골반통증으로 걷지를 못해서 동네정형외과에 갔습니다. 처음엔 인대가 늘어났겠거니 하고 1주일 입원후 퇴원했다가 다시통증이 와서 다른정형외과로 갔습니다. 그곳에서 mri를 찍고 골반 한쪽에 염증이 있다하여 대학병원으로 가기를 권유했습니다. 전남대병원을 거쳐 지금은 한양대류마티스내과에서 2차진료를 마쳤습니다. 특별한 처방없이 약물복용을 하며 경과를 지켜보자는 말씀이었습니다.
2개월동안 약물복용후 통증은 조금 줄고 걷기도 하지만 여전히 심한 움직임은 하지 못합니다. 다른증상은 없고 가족력도(유전자검사) 없습니다.
제가 답답한 것은 ...
초기 염증이 있다가 사라질수도 있는건지,
결국 강척환자의 초기 단계인지,바라보는 부모의 심정이 안타깝고 답답한 마음에 글을 씁니다.
지난 8일 한양대병원에서 진료받고 3개월치 약처방을 받았습니다.선생님은 좀더 경과를 보자는 말씀이시네요
제가 사는 지방에도 류마내과가 있습니다. 매번 서울에 다니기도 부담스럽고...
답변 1
울아들도초기증상이1월말골반통증부터시작했습니다군복무기간인지라휴가나올때만인근병원이곳저곳을다녔지요차도는없고통증은심해지고....해서제가부대로직접연락하여민간대학병원에서강척진단을받았지요현재치료받고있는병원에서재검까지받았습니다그곳의사셈말씀이조금일찍와서검사했으면강척확진이안나온답니다울아들검사당시상태가꼬리뼈양쪽뼈와뼈사이가염증으로인해석회화됐더군요왜그런거있죠암도0기암은암이라할수없는거요그런거같아요저도답답함이조금은완화됐지만지금도받아들여지지않습니다힘내시고우리모두함께승리하십시다울아들아직군복무중이야요
답변 2
선생님 아드님과 저도 거의 비슷한 증상(꼬리뼈와 다리뼈 사이에 염증이 있죠)을 앓고 있는듯 싶습니다.
저도 현재 전북대 류마티스내과에서 약을 복용중에 있습니다.
그리고 운동을 하고 있고요.
의사선생님께 물어봐도 이병의 특별한 원인도 완치될 것도 모른다는 군요.
다만. 약을 처방해서 꾸준히 먹고 운동 열심히 하라는 말씀 뿐입니다.
조금 답답하지만 그래도 이곳 환우회에서 많은 님들이 병마를 이겨내기위해 싸우는걸로 알고 있습니다.
아드님도 이겨내길 기원할께요.
또 좋은 처방법이나 방법 있으시면 언제든지 부탁드립니다.
저도 홀로 싸우고 있지만, 이곳 환우회를 알게되어 그나마
위안을 갖고 있습니다.
답변 3
댓글 고맙고 감사드립니다.
불과 얼마전에 학교운동장에서 축구하며 놀던 아들이 생각납니다 유난히 드리블 감각도 있고 축구를 잘하던 아인데 갑자기 환자가 되어 안타깝고 안쓰럽습니다.
같은 병을 앓고있는 여러분, 힘내십시요
늘 긍정의 마음으로 세상을 바라보다보면 육신의 질병도 나아지겠지요. 스트레칭도 열심히 하시구요 또 좋은 정보 있으면 나눠갖기를 소원합니다.
혹 이런병을 앓다가 완치됐거나 호전되신 분 계시면 도움말 좀 부탁드립니다.
답변 4
안녕하세요
선생님 저도 42세 남자인데 30때 이병의 진단을 받고 현재
생활은 잘하고 있습니다.
물론 여지껏 많이 아팟고 햇습니다.
저는 진통제 등 약으로 호전이 안되어 휴미라(TNF차단제)라는
주사를 2주에 한대씩 맞고있습니다.
이 주사를 맞고 난 후부터는 정말 통증이 깜쪽같이 사라졌습니다. 좀 비싸긴 합니다. 보험공단에 산정특례 등록부터 하시면 5만원을 이주사를 맞을수 있습니다. 보험안되면 50만원정도 하는 주사거든요.. 류마티스내과에서 진료 받으시면서 선생님한테 문의해 보시면 될겁니다. 저도 12년동안 아파왔는데 현재는
직장생활 잘하고 삽니다. 그리고 아드님 수영을 꼭 시키십시오.
이병에 많은 도움이 되는 운동이거든요
치료 잘 받아서 좋은 결과 있으시길 바랍니다.
힘내세요!
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
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