강척 1년반 경과 그리고 ..

안녕하세요 저도 강직성 척추염을 심하게 앓고있는 환자입니다 제 나이는 21살이구요 서울에서 공부를 하고 있는 학생입니다 저도 지금 재검을 3번째 받고있는데 이번재검의 이유는 강직성척추염입니다 늦게 이 병을 알아서 재검하려고 합니다 그런데 어떻게 면제를 받으셨습니까? 전 벌써 목까지 무리가 오고 있으며 여러 관절부위에서 이상한 증세를 드러내고 있고 무릎수술을 2번했는데 한양대학교 류마티스 병원에서 치료를 받고있습니다. 무릎도 강직성척추염과 같이 왔다고 최찬범 교수님께서 그러시더라구요 제가 이번 7월 중순에 재검을 받으러 광주로 갑니다 여러 제 신체자료를 가지고 가겠지만... 님은 어떻게 면제를 받으셨어요? 빠른 답변 부탁드립니다 참고로 저는 병세가 날로 심해져 수영도 다니지만 심해지는 병의 증세를 걷잡을 수 없어서 걱정이 이만저만 아닙니다.... 빠른 답변과 자세한 사항 부탁드립니다@!!

저는 진단받은지 약 6년정도 되가네요. 한양대학교 김태환 교수님한테 진료받았구요... 처음에 발 뒷굽치가 갑자기 아파서 걷지를 못하고 (허리는 군제대후 거의 매일 아파서 그냥 그런가보다 했습니다.) 골반부터 시작해서 다리 전체가 아파서 걷기 힘들정도까지 갔습니다. 약물치료만 받았는데 많이 나아진거 같아서 요즘은 동네 정형외과에서 약만 타다가 하루에 두번씩 먹고 있습니다. 염증수치가 반드시 강직성척추염과 관련이 있는것 같지는 않습니다. 허리부터 시작해서 골반 양쪽 다리 모두가 얼얼하고 혈액순환도 잘 않되는거 같고 울트라셋이란 진통제로 버티고 있는듯 합니다. 희귀난치성질환에 해당되어 산정특례를 받기 때문에 약값은 많이 않듭니다. 5년이 경과하면 돈을 더 내야 한다는데... 그게 좀 걱정이구요. 오랜 약물복용때문인지 어떤이유인지 모르겠지만 작년부터는 수면장애가 생겨 수면제 없이는 잠을 못잡니다. 운동을 해야 한다는데 30분도 제대로 못걷죠. 허리 부터 골반 다리 전체가 아파서... 저녁에 자기전에 뜨거운 물로 반신욕하는게 많이 도움이 됩니다. 몸이 아프니 매사에 의욕도 떨어지고 사는게 쉽지가 않네요. 요즘엔 새로 나온 약물이 어떤게 있나 궁금하네요. 아직 치료제가 없는걸로 아는데... 아시는 분들은 좀 알려주시면 고맙겠습니다.

한양대학교 본병원 류마티스내과 김태환 교수님을 찾아가세요. 산정특례도 받으실수 있고 군면제는 당연히 됩니다.강직성척추염 확진 진단서를 받아서 신체검사 군의관에게 제출하면 될겁니다. 자세한건 병무청에 전화해서 물어보세요.

저는 한달전에 진단 받았네요 병을 알고 나니 모든 것이 무의미해지고 어떤 일에도 아무 의욕도 없고 그랬습니다 아이들 밥해주기도 싫고 청소하기도 싫고 그냥 다 귀찮아지더군요 병을 알기 전에는 움직이기 싫어도 내가 게을러서 그런거라며 자책하고 일어서서 움직였는데 병이었다는 것을 알고 난 후에는 명분이 확실해져서 더 안하게 되더라구요 하지만 주부로서 할일이 당연히 있기에 아이들이나 남편 보는데 아프다고 내색하는게 한계가 있더군요 내몸 아파서 움직이기 힘들어도 남편은 남편대로 집안일 하나도 거들어주지 않아요 아프지 않느냐고 묻기는 하지만 실제로 저의 몸을 위해서 일을 해주지는 않더라구요 제가 속상하고 몸이 더 아플때는 이불 좀 개켜달라고 하면 그때는 개켜주지만 다른때는 여전히 하던대로만 하려고 합니다 아빠가 그러는데 아이들은 더 무슨 말이 필요하겠어요 지들 학교가기 바쁘고 생활이 바쁜데 하지만 우선은 마음이 편해야 병도 빨리 나을거라는 생각은 들어요 내성적이고 표현을 잘 하지 않는 편이라 마음에 많이 담아두고 아파하지요 가장 가까운 남편과 통하지 않을때가 많아서 그냥 참고 살지요 누구든 스트레스 없이 사는 사람은 없겠지만 어떻게 풀고 마음을 밝게 유지하는냐가 중요한것 같아요 가족이 가장 큰 힘이 되어주기를 기다리고 있습니다 님도 힘 내시고 마음을 편안하게 가질 수 있도록 자신의 방법을 찾아보세요 나쁜 병마와 싸우려면 내 자신부터 힘을 내야겠지요 왼쪽 엉덩이뼈가 아파서 들어왔다가 별 도움 안되는 말만 늘어놓았네요 힘 내세요 !!!