강직성 척추염 확신이 안서네요

작년 5월달부터 다리가 저리고 발뒤꿈치가 아프고 허리는 어쩌다가 잠깐 아픈정도여서 허리디스크인줄 알고 물리치료를 받다가 9월부터 갑자기 서 있지를 못하고 발뒤꿈치 통증이 심해지고 허리가 끊어질듯이 아파서 mri찍고 척추 관련 병원을 두군데 갔다가 병명이 골반통증,척추측만증 이렇게 매번 달라서 부산대병원 갔습니다. 부산대 정형외과에서 피검사로 강직성 척추염 판정을 2010 11월달에 받았습니다.척추분리증이 있어서 병명은 척추분리증으로 기입했구요. 근데 한달에 한번씩 약을 타러가는데 약을 먹으면 조금 호전되다가 3주차부터는 매번 약빨이 먹히질 않네요.그래서 약을 매번 바꾸는데 점점 심해집니다. 이제는 허리도 무지 아프고 골반도 무지아프고 목덜미부터 뼈쪽도 무지 아프기 시작하네요.그래서 올해 3월달에 동아대 류마티스내과로 옮겼는데요 2주전에 피검사랑 엑스레이 검사했는데 결과를 보더니 강직성 척추염 의심이 된다고 하더군요.당연히 엑스레이 상이나 mri상으로는 이상없구 염증도 없구요.약도 별로 잘 받는것 같지 않다고 했더니 그래도 조금이라도 호전됐으니 한달더 먹어보자구 하더군요.일단 요통으로 병명적구요. 전부 짐작만 하니 못 믿겠네요.통증은 심해지고 저도 몸이 뻣뻣해서 강직성 척추염 같긴한데 어찌해야 될지를 모르겠네요.강직성 척추염인지 아닌지 확신을 가질수 있는 검사없나요?골반쪽이 의심되는데 또 mri굳이 찍을필요있냐면서 그러네요.아무 조언이라도 부탁드립니다. 글구 희귀병 등록되면 안 좋지 않나요?등록해야하나요?