저희의 경험상으론..

진단후 약물치료하다 복용하는 약으론 전혀 호전이 없어서 주사제를 병행하고 있는데 지금 두달째(내일이면 25mg14개째) 첨 한달은 별로 반응이 없었고,지금은 아주미세하게 굳어지는 느낌은 아주약간 덜 한 느낌.. 주사제에 따른 울 아이의 부작용: 살이 트는모양처럼 핏줄이 주사맞은 주위로 허벅지 윗 안쪽부분과 팔 겨드랑이 앞쪽부분이 심하게 나타나는 상태이구요.오른쪽 어깨 등짝부분에 검버섯처럼 나타나 있고,주사는 팔 부위만 양쪽 돌아가면서 맞고 있어요. 배부위와 허벅지는 첨에 한번씩 맞아보니 좀 불편하고,주사한 부분이 마니 붓고 엄청 가려워하더라구요.그래서 지금은 팔부분만,팔에도 가려운건 있었지만, 언젠가 부터 그 붓고 가려운 증세도 이젠 전혀 없어요.(첨 입원했을땐 휴미라 권장하셨는데 ,지금은 엔브렐이 더 적합하시다고 교수님께서^^) 저희아이 운동요법:앉아 있을때나 누워있을때도 간간히 늘 운동해요.두다리가 아직 불편하여 다리운동은 아직 좀..큰볼과 고무줄,작은 아령으로 주로 하구요.(한달전까지만 해도 통증으로 하루종일 온몸을 두드리고 맛사지를 해 주었음) 꼭주의사항:내복약이나 주사제 절대 빠뜨리지말고 시간 꼭 지키세요. 시간 좀 늦추면 바로 몸에 이상반응이 오더라구요. 저희 집안 환경상 스트레스를 좀 마니 받는 상태라 엄청 악영향이 ..절대 NO스트레스.. 특히 목부분이 바로 굳어 버려요(저희경험상) 요약해보면,선생님지시하에 내복약,주사제,그리고 꾸준한 운동 절대 스트레스 받지 말아요 하더군요. (일단 저희는 희망을 갖고 정말 밝게 모든일을 대처해나가려 엄청 노력하고 있답니다.)저희 경험을 두서없이 적었네요.조금이나마 도움이 되시면 좋겠네요. 꾸벅