어떻게 도와야 하는지요?

다리를 절고 두통이 있고 소변도 혈누를 본적이 있는데 어느정도 진행 된것인가요? == 다리를 저는 이유가 고관절 통증 때문인지, 혹은 무릎 통증 때문인지 면밀히 살펴야 합니다. 고관절에 염증이 진행되어 뼈 사이가 좁아진 경우에서 오는 통증이 전형적인 증상입니다. 진행정도는 X-RAY 로 살펴 어느정도 뼈사이가 붙었는지 여부를 보고 판단하게 됩니다, 관절 손상이 아직 진행이 되지 않은 상태에서도 극심한 통증이 올 수 있으며, 이 경우 약물치료를 제때 한다면 변형을 막을 수 있습니다. 의사는 초기라고 하는데 옥돌매트같은 전기 장판에서 자는것은 괜찮은가요? 아침에 아픈부위에 온찜질을 해주는것은 어떤가요? 찜질방에 자주 가는것 괜찮은가요? 염증이 더 퍼지는건 아닌지요? == 근육을 이완시켜 주는 환경은 좋습니다. 따듯한 매트, 찜질, 더운 물 목욕은 권하고 싶습니다. 염증이 심할때에는 부위를 찬 찜질로 해주는 경우도 있지만, 따뜻하게 한다고 해서 염증이 더 퍼지지는 않습니다. 음식 조절은 어떻게 해야 진행을 막을수 있나요? == 특별히 가리는 음식은 없습니다. 단백질 섭취를 많이 하라고 권하니, 고기류 음식을 많이 해주시는것이 좋을 듯합니다. 이제 청년의의 초기인데 무슨 일을 하면서 살아야 하나요? == 지금 8000명이 넘는 회원들 모두 잘 생활하고 있습니다. 인공관절 수술을 두 번이나 하고도 약사를 하는 회원도 있고, 환자이면서 전문의를 하고 있는 회원도 있습니다. 약물치료와 운동치료만 잘 병행한다면 원하는 일을 반드시 할 수 있을 것입니다. 왜 군대는 면제가 안되는지 모르겠습니다. 이렇게 아픈데 어케 군대를 가라는지. 약을 꾸분히 먹고 운동만 열심히 하면 정상적인 생활을 할 수 있을까요? 앞이 캄캄하고 눈물만 나오네요. 경험자분들의 조언을 부탁 드립니다 == 군대면제는 아직까지는 변형의 부분이 있어야만 가능한 안타까운 일입니다. 환우회에서 끊임없이 노력하고 있습니다.. 너무 걱정하지 마세요..좋은 약물들이 끊임없이 나오고 있으니 치료 잘 받으면 큰 통증없이 잘 생활할 수 있을 것입니다.

답변 너무도 감사 드립니다! 지금은 고관절이 아파서 잘 걷지 못하는 상황인데 모든 전신 운동을 늘 미리 해야 하는건가요?

아들이 유학 중이었는데 중단을 시켜야 겠지요? => 외국에서 류마티스내과 약물치료가 가능하다면 유학해도 될 겁니다. 한국에서 외국으로 류마티스내과 약물을 보내주어도 되죠. 다리를 절고 두통이 있고 소변도 혈누를 본적이 있는데 어느정도 진행 된것인가요? 의사는 초기라고 하는데 => 류마티스내과전문의가 초기라고 말하는 것은 관절뼈의 변형이 그리 심하지 않다는 말입니다. 혈뇨를 보는 것은 신장(콩팥)에 염증이 유발되면 혈뇨를 볼 수 있습니다. 신장내과전문의에게 진료를 받아야 합니다. 강직성척추염은 척추관절뼈, 기타 관절뼈만을 본인의 면역세포가 적으로 오인하여 공격하고 염증을 유발시키는 것이 아니라 신장(콩팥), 심장의 대동맥, 눈을 공격하여 염증을 유발합니다. 옥돌매트같은 전기 장판에서 자는것은 괜찮은가요? => 전기장판의 전자기파는 자가면역질환인 강직성 척추염환자들에게는 별로 좋지 않습니다. 저도 전기장판을 사용해 보았는데, 전자기파 때문에 등뼈관절이 뻣뻣하게 굳어지고 묵직하고 기분 나쁜 통증이 유발되더군요. 그래서 전기장판을 버려 버리고 온수매트를 구입하여 온수매트위에서 잡니다. 전자기파와는 전혀 상관없으니 등뼈관절이 뻣뻣해지고 굳어지는 통증이 사라지더군요. 아침에 아픈부위에 온찜질을 해주는것은 어떤가요? => 어떤 강직성척추염환자분들은 온찜질이 좋다, 냉찜질이 좋다고 의견이 분분한데, 환자본인의 몸에 맞는 것이 좋습니다. 혈액염증수치검사상 염증수치가 높으면 온찜질은 별로 좋지는 않다고 알고 있습니다. 찜질방에 자주 가는것 괜찮은가요? 염증이 더 퍼지는건 아닌지요? => 땀을 너무 흘리면 쉽게 피로해 집니다. 특히 강직성척추염환자분들은 만성피로증후군 도 함께 동반되는 경우가 많고 건강한 사람보다는 쉽게 지치고 피로해 지기 때문에 무리한 육체적 노동이나 땀을 너무 많이 흘리는 것은 좋지 않습니다. 음식 조절은 어떻게 해야 진행을 막을수 있나요? => 카레의 강황성분, 카레의 사촌인 울금, 양파, 생강 등이 항염제 성분이 들어있는 음식물입니다. 강직성척추염은 염증을 얼마나 잘 관리하고 유지하느냐가 핵심입니다. 염증을 가라앉히는 음식물을 자주 섭취하는 것이 좋겠죠. 저의 경우에는 몸이 뻐근하고 뻣뻣하고 무거 울 때에는 생양파를 몇조각 먹습니다. 그러면 다음날 하루는 몸이 가볍고 쌩쌩하더군요. 제 경험입니다. 그리고 인스턴트 음식은 절대로 좋지 않습니다. 카페인이 들어있는 커피등도 별로 좋지 않죠. 탄산음료도 좋지 않습니다. 된장국, 김치찌개등의 자연식이 좋습니다. 야채와 과일, 녹즙등이 몸을 가볍게 하는데 많은 도움이 됩니다. 이제 청년의의 초기인데 무슨 일을 하면서 살아야 하나요? => 강직성척추염은 류마티스질환으로써 자가면역질환이기 때문에 무리한 육체적 노동은 관절에 악영향을 미칩니다. 물론 정신적으로 스트레스를 많이 받는 업무를 하는 것도 좋지 않습니다. 정신적 스트레스를 최대한 적게 받을 수 있는 직업을 구해야 하며 무리한 육체적 노동을 피하는 직업군을 구해야 합니다. 또한 야간작업등의 일은 강직성 척추염에 좋지 않죠. 무리하거나 야간작업등을 하면 몸이 엄청 축나고 눈에 염증이 유발되는 홍채염이나 포도 막염으로 고생할 수가 있습니다. 그렇다고 해서 너무 의자에만 앉아 있는 사무직도 피해야 하죠. 자주 몸을 움직여 주어고 풀어주는 쉬는 시간이 좀있는 직업이 좋습니다. 공무원이 가장 좋긴 한데, 임용경쟁률이 너무 높아서 합격하기가 어렵다는 것이 문제입니다. 왜 군대는 면제가 안되는지 모르겠습니다. 이렇게 아픈데 어케 군대를 가라는지. => 징병신체검사 및 신체등위 판정표의 강직성척추염의 신체등급 판정조건이 있으니 달달달 외워서 병무청 군의관에게 법조항에 맞게 신체등급을 주라고 강하게 어필해야 합니다. 보통은 4급 공익판정을 받고 천장관절의 염증과 골변화가 있으면 5급 면제를 받습니다. 강직성척추염으로는 1급~3급의 현역은 법적으로 신체등급을 줄 수 없게 되어 있습니다. 가끔 개념없는 병무청 군의관들이 강직성척추염환자들에게 현역 등급을 주고 있는데, 법적 위반이고 아무런 근거없이 지네들끼리 내부규정을 만들어서( 법적 효력이 없는 지네들 이 만든 조건일뿐임) 강직성척추염환자들에게 현역을 주고 있습니다. 천장관절염이 있고 골변화가 있는데, 5급 군면제판정을 주지 않으면 법원에 행정소송을 제기하여서 승소 하면 됩니다. 병역처분취소소송입니다. 강직성척추염은 군입대해서 발병하고 또는 악화되어도 국가유공자는 절대로 되지 않습니다. 국방부와 국가보훈처에서는 강직성척추염을 유전질환으로 규정하기 때문에 절대로 국가유공자를 주지 않죠. 국가유공자 될려면 법원에 국가유공자 소송을 제기하여야 하는데 승소율은 1% 정도 밖에 되지 않습니다. 법원에서 강직성척추염으로 국가유공자 승소가 될 수 없다는 말입니다. 군입대해서 몸이 악화되고 망가지지 말고 군입대전에 법원에 소송을 하든 병무청의 군의관에서 부모님이 거세게 항의를 하든 5급 군면제 판정을 받으시기 바랍니다. 군입대전에 군문제를 해결해야지 군에 입대하면 의병전역도 어렵고 강직성척추염 환자만 죽을 고생합니다. 군입대전에 부모님이 힘좀 써서 아들의 군문제를 해결해 주어야지 아들 혼자 군문제를 해결하기는 매우 어렵습니다. 약을 꾸준히 먹고 운동만 열심히 하면 정상적인 생활을 할 수 있을까요? => 건강한 사람만큼 정상적인 생활은 어렵죠. 다만 류마티스내과에서 약물 치료 꾸준히 하면서 술, 담배를 절대로 하지 않아야 합니다. 술, 담배를 하면 류마티스내과에서 약물치료해도 약발이 잘 받지 않고 염증수치관리도 잘 되지 않습니다. 술, 담배하면 강직성척추염 관리는 절반이상은 포기한 거나 마찬가지 입니다. 약물치료에 잘 반응하지 않으니 말입니다. 운동이라고 해서 모든 운동이 적용되는 것은 아니고 수영중에는 배영과 자유영이 좋습니다. 접영과 평영은 허리, 천장관절, 고관절에 엄청난 부담을 주어 별로 좋지 않습니다. 강직성척추염환자는 통증 때문에 정신적 스트레스를 많이 받습니다. 명상등의 정신수양이 매우 도움이 되죠. 마인드 컨트롤로 통증으로 인한 정신적 스트레스를 감소시켜주어야 합니다. 물론 약물치료는 꾸준히 병행하면서 말입니다. 태극권도 부드러운 운동이기 때문에 강직성 척추염환자에게 도움이 되는 운동입니다. 다른 종목운동들은 그리 적용될만한 운동은 없더군요. 앞이 캄캄하고 눈물만 나오네요. 경험자분들의 조언을 부탁 드립니다. => 물론 부모님으로써 아들이 강직성척추염 으로 고생하며 아픈 것이 마음 아픕니다. 그러나 환자본인이 훨씬 더 힘들고 어렵죠. 아픈 몸을 이끌고 세상의 경쟁사회에서 경제 활동, 사회활동을 하면서 살아야 하기 때문이죠. 아들에게 항상 따뜻한 말한마디와 힘을 내고 용기 를 가지고 세상을 살아가라고 용기의 말을 자주 해 주시면 그것으로 충분할 겁니다. 도움이 되셨으면 합니다. 저는 14년차 강직성척추염 환자입니다.