궁금합니다...

주사치료는 약물로 염증수치통제가 어려울때 하게되는 치료입니다. 약물로 통증없이 유지가 잘되신다니 부러울 따름입니다. 제가 알기로 강척이 유전이 된다는 명확한 연구결과가 없는걸로 알고있습니다. 유전자가 있다고해서 100%강척에 걸린다는게 아니란말이지요. 요 문제는 담당의사와 상의해보시는게 좋은듯 합니다.

강직성척추염은 류마티스내과전문의 로부터 약물처방 받아서 꾸준히 복용 해야 하구요. 혈액염증수치검사상 염증수치가 높지 않으면 주사제보험적용 치료대상 조건자체가 안됩니다. 강직성척추염환자본인에게 강직성척추염 의 대표적인 유전인자인 HLA-B27항원 이 있다면 자녀에게 유전자가 유전될 확률은 중학교 생물시간에 배웠던 완두콩 법칙의 멘델의 유전법칙이 정확히 적용되어서 유전자가 유전될 확률은 50% 입니다. 그리고 만약 자녀에게 강직성척추염 유전자가 유전되면 자녀가 청소년기나 성인이 되어서 강직성척추염이 발병할 확률은 20%~30% 입니다. 류마티스내과전문의라고 해서 강직성척추염 유전에 대해서 잘 아는 것은 아닙니다. 유전에 대해서는 유전학자들이 잘 알고 있죠. 미국의 경우 전체인구의 1%~2% 가 강직성 척추염환자입니다. 우리나라도 미국과 동일하다고 알고 있구요. 가천의대 류마티스내과교수 백한주교수님도 미국과 동일하다고 말씀하고 있더군요. 강직성척추염의 유전에 대한 논문과 연구가 거의 없는 이유는 막대한 연구비용이 들어 가기 때문입니다. 그래서 연구를 하지 못하는 것입니다. 자녀에게 유전자가 되물림 되었는지 검사하려면 혈액채취가 가능할 나이에 할 수 있겠죠. 만약 자녀에게 유전자가 있다고 해서 꼭 강직성척추염이 발병한다고 말할 수는 없 습니다. 다만, 유전자가 없는 사람보다는 꼭 강직성척추염은 아니더라도 근골격계 질환에 노출될 가능성은 높습니다. 체질적인 질환은 체질적입니다. 부모가 아토피 환자이면 자녀들이 아토피에 걸릴 가능성이 높은 것처럼요. 많은 강직성척추염환자분들이 류마티스내과 전문의샘들이 강직성척추염의 유전에 대해서 잘 알고 있다고 생각하고 있는 것 같습니다만, 제가 류마티스샘에게 유전에 대해서 전문적으로 알고 있냐고 문의한 결과 잘 알지 못한다고 하더군요. 조금 아는 것과 잘 아는 것과는 전혀 다른 문제입니다. 전세계의 어떠한 유전질환도 부모로부터 자녀가 유전자를 물려 받았다고 해서 100% 발병한다고 보고된 질병은 존재하지 않는다고 알고 있습니다. 유전질환의 100% 발병이란 말은 존재하지 않는 말인데, 많은 환자분들이 존재하지도 않는 말을 정확하지 않게 사용합니다. 제가 강직성척추염유전에 대해서 하도 궁금하여 류마티스샘에게 문의해도 정확한 답변이 없어서 유전학책들을 뒤져가며 공부한 결과 강직성척추염 환자분들이 알고 있는 유전에 대한 생각과 유전학서적에 기술된 내용은 전혀 다른 내용이더군요. 거의 대부분의 강직성척추염환자분들이 강직성 척추염 유전에 대해서 정확히 알지 못하고 있습니다. 유전률은 의미없는 수치상의 의미일 뿐이며 유전예방이 전세계적으로 대세입니다. 우리몸의 세포는 60조~100조 개입니다. 세포 하나마다 23쌍의 염색체가 있고 강직성척추염은 제6번 염색체의 HLA 관련 질병입니다. 유전질환의 제대로 된 치료법은 환자 개개인마다 유전자를 모두 분석하여 맞춤형 유전자치료를 해야 하구요. 치료비용은 상용화 되었을 경우 수억이 들죠. 상용화 안되면 수십억이 들수도 있구요. 약물치료도 모든 강직성척추염환자들이 동일한 약물치료를 하면 안되고 환자 개개인마다 유전자를 모두 분석하여 유전자에 맞는 약물치료를 맞춤형으로 해야 합니다. 현재 전세계적인 추세는 맞춤형 유전자의 환자개개인의 약물치료 를 연구하는 것이 대세입니다. 문제는 엄청난 연구비용과 환자에게도 엄청난 치료비용이 요구되어진다는 것이구요. 그래서 상용화의 의미가 없다고 봅니다. 몇십만원도 치료비가 부담스러운 환자 분들이 많은데, 수억, 수십억의 맞춤형 유전자 약물치료는 거의 불가능한 일이죠. 그래서 생각의 전환을 한 것이 전세계 적으로 추세가 맞춤형 아기입니다. 부모의 유전질환의 유전자가 자녀에게 되물림되지 않도록 선택적 맞춤형 아기를 임신하는 것이죠. 우리나라도 140여종의 유전질환은 임신때 유전예방을 할 수 있도록 법적으로 허용되어 있습니다. 강직성척추염은 140여종의 유전예방 허용 질환에는 포함되지 않아서 임신 때 유전예방 할 수 없고 만약 유전예방 하는 시술을 하거나 받으면 3년이하의 징역 3000만원이하의 벌금에 처하게 됩니다. 우리나라에서 체외수정으로 유전예방시술 을 시행할 때의 비용은 600만원정도 이며 미국은 3000만원이상입니다. 우리나라가 값도 저렴하면서 기술이 높은 편입니다. 국내의 중산층이상의 돈있는 사람들은 미국이나 유럽쪽으로 체외수정을 통한 아들, 딸 구별해서 임신하기, 그리고 유전예방을 하려고 해외원정 계획임신을 하려고 출국하고 있죠. 가난한 서민들은 이런 것들은 꿈도 못꾸죠. 저도 서민층입니다. 강직성척추염유전 예방시술법이 있다는 것을 알고 있으면 서도 국내에서 금지항목의 질환이기 때문에 저렴하게 시술할 수 있을 것을 거액의 비용을 들여서 미국이나 유럽쪽으로 가야 하죠. 문제는 제가 서민이라서 돈이 없다는 것이죠. 돈이 죄입니다. 강직성척추염유전예방은 유전학을 공부한 산부인과전문의 교수님으로부터 자문을 받아서 너무 쉽게 가능한 일이지만, 국내에서는 금지된 질환이기 때문에 불법이죠. 안타까운 현실입니다.