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KOAS
의료상담

너무 힘이 듭니다,

환우 42b72007-01-29
현재 21살 여자이고, 교대근무를하고 있습니다. 고등학교때부터 골반이 아팠는데 단순히 허리가 안좋아서 그런가보다 넘겨왔어요 취업을 나왔고,,허리 골반 안아픈데 없었어요 MRI찍으니까 허리 디스크라고 그런줄만 알았죠,, 근데 무릎에 물이 차기 시작했습니다, 계단도 잘 못올라가고,, 그리고 병원에 입원을 했고 화농성 관절염이라고 수술을 받았는데 염증 수치가 안내려가서 대학교병원으로 병원을 옮겼죠,,그리고 또 똑같은 수술을 받았습니다. 다행이 염증수치는 내려갔는데,, 발목도 아프기 시작하고 의사선생님도 원인을 모르겠다고 그러다가 류마티스쪽에서 교수님이 오셔서 골반MRI를 찍자고 암튼 그래서 강직성 척추염이란 진단이 나왔습니다. 2번이나 수술을 해서 관절이 많이 굳었습니다 다 구부러지지도않고 앉았다 일어났다는 할수도 없고 반대쪽 무릎마저 물이차고 발목도 퉁퉁 부워있고 계속 약을 먹고 있지만 진짜 사는게 사는게 아니에요 의사선생님께서는 조금만 더 기다려보자고 엔브렐을 맞기에는 너무 어린나이라고 ,,암튼 어떻게 해야될찌 모르겠습니다,,그리고 한달에 한번 병원을 가는데 피검사를 안해요 다른분들은 한다고 하는데,,,그냥 약만 먹고 있는데,, 어찌해야할찌 엔브렐이나 레미케이드를 맞아야할꺼 같은데,, 어떻게 해야할찌 예기좀해주세요 ㅜㅜ

답변 1

내용을 보니 21살 나이로 감당하기엔 너무 큰 고통인 것 같네요. 일단 치료 과정을 보니 좀 이해가 안되는 내용이 보입니다. 서울로 올라오실 형편이 되신다면 자문위원 선생님께 진료를 볼 수 있도록 기회를 마련하겠습니다. 한양대학교 류마티스 병원이나 중앙대학교 류마티스 내과 등 서울 시내 주요 대학병원에서 당일에 검사와 진료를 받고 내려갈수 있도록 조치를 취해주겠습니다. 여건이 된다면 운영자 메일로 연락주세요.. 내용확인 후 핸드폰으로 답변 드리겠습니다.

답변 2

님의 지금 당면한 상황이 너무 마음 아프네요... 저도 님과 똑같이 무릎에 물이 차서 빼기도 했었고, 디스크라 진단받기도 했었고, 그정도 되면 걸음도 걸을 수 없는 상태입니다. 골반아픈것도 강척에서는 누구나 있는 증상이고요..참으로 인내력으로 돌아다니고 계실 거라 생각됩니다. 그정도인데 일은 또 어떻게 하시는지? 의지력이 대단하시네요..잠깐이라도 쉬어야 하는 상황인 것이 분명한데 걱정이 많이 됩니다. 저도 무릎수술 권유를 받았었지만, 한번 받으면 두세번 받게 된다는 이야기를 누군가로부터 듣고 아픈데도 불구하고, 고집을 부려서 결국 받지 않았었습니다..지금도 잘했다는 생각에는 변함이 없습니다..물은 두번인가 뺏고(제 개인적인 생각으론 물을 함부로 빼내는 것도 절대 좋은건 아닌것 같습니다. 만의 하나 감염의 문제도 있기 때문에..) 약을 계속 먹으니 저절로 마르더군요.. 절대 수술을 섣불리 하는것도 좋지 않은데..상황이 워낙 급해서 어쩔 수 없는 선택이었을테니..참...그나마 수술이 잘됐다면 다행일텐데.... 암튼, 병원이 지금 어디신지는 모르겠지만, 어차피 강척진단은 내려놓고 주치의선생님 나름대로 더 두고보고 있는거 같기도 합니다..좀 이해가 안가기도 하구요..그런데 항상 매달마다 피검사를 꼭 해야 하는것은 아니지만.. 무척 답답하실거라 생각됩니다. 일단은 상황이 더 나아지지 않을 거라 판단되신다면, 강척에 대해서 유명한 의사선생님이 있는 다른 대학병원이상급 류마티스내과로 과감히 옮겨 보시는 것도 하나의 방법입니다. 만약, 지금 계시는 장소가 서울이시라면 고덕동 동서신의학변원 이상훈 교수님을 한번 찾아가 보시기 바랍니다. 그리고 다른 어떤 선생님을 찾아가시더라도 언제나 병이 시작된 과거부터 현재까지 자신이 느끼고 있는 증세를 최대한 자세히 설명해 주셔야 합니다. 그래야 비교적 정확한 판단을 할 수 있고, 사태의 심각성을 더 느끼게 되는 것입니다. 이상훈 교수님은 같은 류마티스내과 교수님이시지만, 그 분도 강척환우이시기 때문에 상황을 더욱더 잘 이해해 주실 수 있고, 좀 더 정확한 검사와 처방을 내려주실 수 있을 거라 생각됩니다. 병을 판단하는데 있어서 유전자 검사는 기본입니다. 거기서는 강척을 판단하는데 있어서 기본적으로 피검사와 소변검사, 엑스레이상 천장관절의 이상유무, 환자가 호소하는 그동안의 증상을 종합적으로 판단하여 결론을 내립니다. 엔브렐이나 레미케이드가 정 필요한 상황이라면 그것도 처방을 내리실 것입니다. 아무튼 많이 답답하실 겁니다. 대학병원이상급 다른 류마티스내과로 한번 더 옮겨보시길 바랍니다..어떻게 해야 하는지 속이라도 시원하게 답변을 들어야하지 않겠습니까?...빨리 나아지셔야 될텐데 걱정입니다. 참, 한양대학교 김태환교수님도 강척에서는 유명한 교수님으로 알고 있습니다. 그쪽으로 가보셔도 좋습니다. 빨리 나아지셨으면 좋겠습니다. 힘내세요...

답변 3

걱정해주셔서 많이 좋아졌어요,, 아팠다 좋아졌다 계속 반복하고 있긴하지만,, 요즘 살꺼 같아요 ㅋㅋ 의사선생님이 정말 대충 봐주시는줄 알았는데,,아니더라구요 주사는 부작용도 너무 심하고 임상실험도 10년 밖에 안지나서 앞으로 어떤 부작용이 생길찌 모른다고 자세히 설명해주시면서 조금만 더 기다려보자고,, 그동안 의사선생님 많이 원망했는데 좀 죄송하더라구요,,, 요즘 정말 몸이 많이 좋아졌어요 발목도 별로 안아프고,, 양파즙이 좋다고 해서 먹고 있는데 그거 먹기시작하면서 몸이 좋아지더라구요 양파즙 때문인지는 모르겠지만 ,, 더이상 안아팠으면,,, 자기전에 내일은 안아팠으면,,그생각부터해요 ㅋ 아무튼 걱정해주셔서 고맙습니다,, 많이 위로가 되요 힘내서 열심히 살께요 ^^

이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.

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