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의료상담

질문이요??

환우 1a112006-05-31
환우 여러분! 잘 지내시죠? 제가 강직성척추염을 앓은지 17년 된 것 같네요... 참고로 제 나이는 31세입니다. 결혼했구요 2돌된 딸 하나와 곧 태어날 아이의 아빠입니다. 몸이 많이 아파 처음 정형외과에 가서 별 차도가 없어 아버지께서 신문을 보던 중 강남성모병원 류마티스내과 김호연선생님을 보게되서 병원에 가게 됐는데 처음엔 소아성 류마티스 관절염이란 병명을 얻게 됐지요. 그러다 2년 후 유전자검사를 통해서 강직성척추염 진단을 받게 됐습니다. 그러니까 병명을 안지는 15년이 됐네요. 그렇게 병원을 다니다 중간에 병원을 2년 정도 가지 않고 약도 먹지 않고 지내다 병이 많이 악화 됐지요. 지금은 물론 병원 열심히 다니고 약도 규칙적으로 먹고 있습니다. 그러다 최근에 장애등급 5급을 받게 됐습니다. 그리고 레미케이트를 한 6개월 맞았습니다. 그런데 맞을 때만 몸이 많이 호전 되고 또 똑같더라구요. 그래서 최근에 엔브렐을 맞았습니다. 많이 망설이다 레미게이트보다 많이 좋아질거라는 말을 듣고 맞았습니다. 보험혜택되는 9개월 맞았습니다. 마지막 7개월 이후에는 일주일 두번 맞는 것을 한번 맞으며 4개월을 맞았습니다. 그래서 총 11개월 맞았습니다. 물론 의사선생님이 그렇게 하라고 했구요... 그래서 몸은 많이 좋아졌는데... 지금은 주사를 안 맞은지 3개월 된 것 같내요... 7일 전에 병원에 갔다왔는데... 근데 오늘 한국강직성척추염협회 공지사항을 보니까 엔브렐보험혜택이 24개월로 늘어났다고 하던데 그런 설명을 병원에서는 안 해주더라고요. 10%인하된 것도요... 오랜동안 병원을 다니면서 느낀 것이지만 참 성의 없게 진료해주고 자세한 설명을 안해줘서 늘 불만이 있었는데 그리고 장애등급에 대한 부분도 그랬었구요... 오늘 환우회 공지사항을 보고 좀 병원 의사선생님(김호연)이 실망스럽네요... 그래서 병원을 옮겨보려고 합니다. 오랫동안 다닌 병원이고 전문 종합병원이라 엄두를 못냈는데... 조심스러운 결단입니다. 조언 부탁드리구요... 병원 추천 부탁드립니다.. 저는 상계동에 삽니다. 집 가까이에 있는 병원에 다니고 싶네요... 두서 없이 속상한 마음에 글을 썼습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.

이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.

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