강직성척추염 확진을 받았습니다.
환우 ec2f2006-04-12
안녕하세요. 처음으로 이곳에 도움을 요청합니다.
저는 지난 주 월요일에 세브란스 정형외과에서
강직성척추염이라는 병명을 처음 들었습니다.
작년 12월부터 허리가 살짝 아팠는데...
올 초에 갑자기 누웠다가 일어나니 오른쪽 다리가 아파서 도저히 제대로 걸을 수가 없었습니다. 다리에 힘을 주면 안쪽 신경이 너무 아픈 것 같아서 힘을 줄 수가 없었고 며칠을 절뚝거리며 다닐 수밖에 없었습니다. 그러다 서서히 다리의 통증은 완화되었는데 한 동안 허리가 아파서 누워서 잘 때에 허리쪽에 쿠션같은 것을 깔아야만 잠을 잘 수 있었습니다. 그러다 허리 통증도 가라앉아 한달쯤은 편하게 살았는데...
3월 초부터 잠자리에서 일어날 때 다시 왼쪽 다리에 통증이 너무 심해서 다리의 혼자 힘으로 못일어나고 문고리를 잡고 겨우겨우 일어나야 했습니다. 한 30분은 왼쪽 다리 안쪽으로 통증이 너무 심해서 제대로 걷지 못하다 활동을 하면서는 걸을 때만 약간 절뚝거리는 증상이 지속되었구요.
상황이 이렇게 오래 지속되다보니 무서운 마음에 세브란스 정형외과에서 진료를 받았는데... X-Ray와 혈액검사를 받았습니다.
그리고... 2주일만에 검사 결과가 나왔는데... X-Ray에는 허리와 골반부분이 전혀 이상없이 깨끗하게 나왔다고 말씀하셨고...일반 혈액검사에는 모두 정상인데.... HLA-B27 양성반응과 함께 무슨 염증도에서 0~20까지가 정상인데... 22가 나와서.... 직성척추염이라는 병명을 얻게 되었습니다. 처음 진료받았을 때(검사한 날) 처방받았던 약을 그대로... 4개월 분량의 약을 처방받았는데... 하루에 한 번씩만 먹으라고 하시더군요.
특별히 심각하게 말씀하신 게 하나도 없어서... 그냥 아무 생각없이 집에 돌아왔는데... 집에 돌아와 인터넷 검색을 통해 병에 대한 정보를 얻다보니... 한 없이 눈물이 나왔습니다. 확진을 받기는 했는데... 사실... 다리의 통증은 강직된다는 느낌보다는... 신경을 쥐어짜는 느낌의 통증이라... 혹시 아니지 않을까... 자꾸 의심하게 됩니다.
문제는 한동안은 움직일 때에 통증때문에 잠자리에서 한 번 누우면 돌아눕지도 못했는데... 지난 4~5일은 잠잘 때의 고통이나 일어나서 서기까지의 고통이 거의 없었고... 걸어다닐 때도 다리를 절지 않고 다닐 수 있어서 약만 꾸준히 먹고 운동하면.. 증상이 거의 없이 살 수 있겠구나 생각했는데.. 다시... 심각했을 때의 증상이 시작되었다는 겁니다.
정말.. 두서없죠????
밤에 통증이 시작될 때면... 하루에도.. 서너번은 크게 울게 되요. 시집도 안간 딸이 아파하는 걸 보시는 부모님들의 걱정에도 눈물이 나구요. 그냥.... 어떻게 해야할 지를 모르겠어서요. 요즘은.. 목도 뻐근하고.. 허리에서 가슴쪽까지 척추부분이 뻐근한데... 혹시 이 병이 막 커지는 건 아닌가... 너무 두렵습니다.
작은... 조언이라도 부탁드릴께요.
답변 1
안녕하세요
저도 처음 그 병 진단을 받고 정말 앞이 캄캄했습니다.
아침에 출근하려 일어날때 20분이 걸려야 겨우 일어났던 기억...
그러나 요즘 약이 참 많이 좋아졌어요.
약을 꾸준이 복용하고, 수영하고, 가벼운 운동도 하고...
지금은 몇몇 관절에 작은 통증을 계속 달고 살지만 직장생활 하고 일상생활하는데 전혀 지장없이 지냅니다.
참고로 저는 4년 되었네요.
힘내세요..
답변 2
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답변 3
님이 저랑 비슷한 케이스 같습니다. 저 또한 님과 같은 증상으로 정형외과에서 강직성척추염이라는 병명을 얻고 서울의 대학병원 류마티스내과 에서도 강직성척추염이라는 병명으로 약을 탓습니다. 그리고 4년 동안 매년 6월에 정기적으로 x-ray를 찍었습니다. 진행이 어느정도 되었는지알아보기 위해서였죠.
4년이 지난 지금 예전의 병원에 갔을때 의사선생님이 뼈는 굉장히 깨끗하고 신경 또한 살아있다고 하더군요. 그래서 더이상 진행이 안될것이라고 말씀하시는데.사실은 이와 반대입니다. 예전보다 몸의 유연성이라든가 아침에 일어나면 조조강직은 더욱 심해져있습니다.제 몸은 제가 더 잘 아니깐요 몸에 어떠한 증상이 있는지 느낌으로 알수가 있습니다. 님은 이제 자신의 몸을 항상 체크하시고 병원에 의존하기 보다는 자기자신의 몸을 잘관리하여야합니다. 운동은 꼭하시고 저같은 경우는 약은 안먹었습니다. 병원도 일년에 검사받으러 한번만 갔구요 대신에 강직성척추염 환우회라든가 강직성척추염의 정보를 얻기 위하여 많은 시간과 공을 드렸습니다. 일단 병원에서 주는 약도 소염제의 일종이라고 의사선생님이 말씀하시더군요. 단지 위장을 보호하는 약이 같이 들어가 있구요. 몸이 굉장히 아프거나 통증과 함께 몸이 뻗뻗해질때면 저는 소염제를 먹고있습니다. 매일 먹는것이 아니라 증상이 너무 심하다 싶을때만 먹습니다. 제 생각입니다만 몸에 통증이 있을때면 염증이 있어서가 아닌가 생각됩니다.염증이 생겼을때 염증을 빨리 잡아주어야 하기 때문에 저는 소염제를 복용하고 있습니다. 염증을 확인하기 위해서 몸이 뻗뻗한 부분이라든가 통증이 있는 부분에 제가 주먹으로라든가 손으로 살짝 두드려봅니다. 그러면 다른부위랑 틀리게 통증이 있습니다. 운동 꼭하시고 궁금한것이 있으면 제가 아는한 최대한 답변해드리겠습니다.
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
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