강척진단받고.. 어떻게 해야 되나뇨?
환우 b7002005-10-06
처음 강척진단이란 말에 너무나 가슴이 답답 하였습니다
진작에 왔으면 지금보다는 정말 많이 덜 억울 하겠지만 지금 와서 후회한들 무슨 소용이 있겠습니까?
저의 나이는 44살 그러니까 2000년경부터 허리가 아파 왔습니다만 활동 하는데는 별 무리가 없어서 방치하다가 밤이면 너무나 허리의 통증과 좌측다리의 조금씩 찌르는듯한 통증이 동반되어 오기에 허리 디스크인줄 알고 강남 우리들병원에서 각종 MRI,CT,피검사등을 확인해본 결과 류머티스전문병원으로 가서 다시 상담
하기를 권하여 KS병원에서 강척이라는 진단을 받게 되었습니다.
저의 상태는 허리는 벌써 면역부위에 뿌혓게 사진보아 진행된것으로 보이고,천장관절은 이미 진행된 상태라 하고 고관절 부위는 조금씩 진행된다고 설명을 들었습니다.
염증수치도 30을 넘었다는 소릴 듣고,HAL-B27 양성반응....
병원에서의 약을 1개월정도 먹으니 정말 아픈것은 거짓말같이 깜쪽하게 괜잖고 남이 보면 정상인과 같은 생활을 하고 있습니다
근데 궁금한것이 너무나 많아요?
정말 자식에게도 유전이 되나요? 그러면 지금 어린애에게 피검사를 해서 HAL-B27 반응을 살펴야 되나요?
그러면 어리애들에게 어떤 처방이 필요할까요?
보통 40전에 발병해서 끝나는 걸로 알고 있는데 왜 이 나이까지 상태가 진행되는 것일까요?
현재 복용중인 약의 강도를 계속해서 높혀서 간다는데 의사선생님이 애기를 하는데 언제까지 약을 먹어야 하나요?
현재 약물과 운동으로 지내고 있는데 정말 평생 약물치료를 해야한다는 사실에 너무 서글픈 생각이 드네요?
읽으시고 많은 조언과 치료방법을 리플해주세요?
감사합니다.
답변 1
대부분의 강직성척추염환자들이 허리와 골반(엉덩이)통증으로
정형외과,신경외과,재활의학과,통증크리닉,한의원등을 헤메고
전전하다면서 디스크나,단순근육통,좌골신경통등 오진을 받다가
류마티스내과에서 강직성척추염을 확진 받는 것이 대다수입니
다..결론은 전신성염증질환으로써 자가면역질환인 강직성척추염
은 6번염색체의 HLA-B27항원이 유전되어 환경적요인과,스트레스
,육체적 외상(교통사고,허리부상,골반(엉덩이)과 결합되어 발
병합니다.강직성척추염환자의 95-98%이상에서 HLA-B27항원이
있습니다.HLA-B27항원이 없는 건강한 사람들은 환경적요인,육
체적 외상등이 있어도 몸이 회복되는데,,,우리는 HLA-B27항원
이 있기때문에 환경적요인과,육체적외상이 있을시 몸이 회복되
지 않고 이상면역반응으로 본인의 면역세포(T림프구)들이 본인
의 관절조직(뼈와 건이 붙는 골부착부위)을 공격하는 것입니다.
결론은 강직성척추염발병의 가계에서 자녀들에게 HLA-B27항원
이 유전되지 않았다면 자녀들의 강직성척추염발병은 걱정하지
않으셔도 됩니다....자녀들의 HLA-B27항원보유여부는 머리카락
의 모근조직을 DNA검사기법으로 검사하면 됩니다..디앤에이테크
라는 유전자연구소에서 혈액을 채취하는 것보다 저렴하게 검사
할수 있습니다...인터넷으로 검색하시면 나옵니다..
자녀들에게 HLA-B27항원이 유전되지 않기를 바랍니다..
그러나 혹시 검사에서 자녀들에게 HLA-B27항원이 발견되면
자녀의 교육법을 전면적으로 바꾸어야 합니다..
가령 자녀들에게 스트레스를 주지 않도록 교육시켜야 합니다.
왜냐하면 스트레스호르몬은 면역계를 불안정하게 하여 관절의
건강이 악화될수 있습니다..
또한 무리한 육체적 활동이나 노동,육체적 외상등을 조심해야
합니다..그리고 자연식위주의 식생활개선이 절대적으로 필요
합니다..면역계를 안정시켜야 하니까요...
가장 중요한 것은 술,담배는 절대적으로 금해야 합니다..
관절이 악화되는 중요한 요인입니다..
자녀들의 몸의 유연성을 길러주기위해서 수영등을 하게 해야 합
니다...
그리고 강직성척추염은 50대가 넘어야 다소 병의 진행을 안심
할수 있습니다....왜냐하면 50대가 넘어야 면역세포들의 활동
이 잠잠해지니까요... 그때까지 류마티스내과에서 본인에게
맞는 약물치료를 꾸준히 하고, 재활운동치료(수영,스트레칭,
요가)를 병행하고,술,담배는 절대 금하고, 자연식위주의 식생활
개선을 해야 합니다..또한 무리한 육체적 활동이나 노동을 금
해야 합니다..물론 정신적,육체적 피로가 쌓이지 않도록 해야
하고요. 그리고 주의할 점은 건강보조식품에 현혹되어 경제적,
정신적 낭비를 하지 않도록 주의해야 합니다...시중에 나와있는
퇴행성관절염(골관절염)에 효과가 있다고 하는 건강보조식품들
은 자가면역질환인 강직성척추염에는 효과가 없습니다..
이상의 것들을 잘 실천하신다면 강직성척추염을 잘 관리할수 있
습니다..물론 실천이 어렵습니다..그러나 강직성척추염을 극복
하려면 피나는 땀과 노력이 필요합니다..
그럼 힘내시고,몸관리 잘하세요...강직성척추염10년차 환우올림
답변 2
감사합니다. 많은 도움이 되었어요
스트레스 받으면 단 음식이나 과자를 먹어서 풀곤 했거든요.
특히 진단받고 자포자기 하며 지내던 동안은 더욱.
게다가 약을 오랫동안 먹어서 위가 나빠지다보니 정제된 밀가루 음식처럼 소화 잘 되는 것으로만 손이 가고, 자연식은 더부룩해서 잘 안먹었었는데...
이제 먹는 것도 신경쓰고 운동도 해야겠어요.
돌봐 주는 사람 없이 혼자 아프다는 게 너무 많이 힘들어서 스스로를 학대하기도 했는데 이제 그러지 말아야겠어요
그나저나 이 병은 평생 아파야 하는 건가요?
관리 잘 하면 나을 수도 있나요?
답변 3
자가면역질환인 강직성척추염은 난치성질환입니다...완치의 개
념이 아니고 관리해야 하는 질환입니다..관리하다는 것은 여러
가지 생활수칙과 재활운동치료,약물치료등으로 진행을 멈추게
하거나 진행속도를 늦춘다는 의미입니다..
50대까지는 열심히 관리해야 합니다..50대이후에는 진행속도가
멈추거나 진행속도가 늦추어지니까요..
이 상담은 작성 당시의 기록입니다. 강직척추염의 진단 기준과 치료 방법은 그동안 달라졌을 수 있으니, 지금의 치료는 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.
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