정말 하고싶은 말이 너무 많습니다..(가입후 처음 올리는 글)

청소년기에 강척이 발병하면 고관절에도 침범한다고 면역학 책에서 읽었습니다.강직성척추염에 대해 공부하려고 병리학책과 면역학책을 읽고 있는데 , 결론은 유전자공학에 얼른 눈부시게 발절하여 유전자치료와 새로운 면역기능치료로 강척을 치료하는 수 밖에는 다른 방법이 없는 듯합니다. 앞으로 치료법이 개발되는 그 동안 다른 장기로 침범하지 않도록 조심하고 관리하는 수 밖에 다른 조언을 드릴 수 없을 것 같습니다.통증이 심하면 물리치료와 근육이완주사를 맞고 , 무리한 활동이 자제해야 합니다.

고1인데 벌써 6년을 앓아왔다면 정말 일찍 발병한 편이네요. 저는 고2때 발병했는데도 일찍 발병했다는 말을 의사선생님께 들었었거든요. 도움을 드릴수 있을지는 모르지만 제 경우를 말씀드리도록 할께요. (1)벌써부터 약에 이렇게 의존해서 어떻게 될지... 답변: 통증의 정도는 사람마다 다르겠지만 심한 경우에는(저도 그랬었습니다) 약을 먹지않으면 몸을 조금도 움직일 수 없을뿐더러, 가만히 있어도 통증이 계속되어서 눈물이 주륵주륵 흐를정도로 아픕니다. 약에 의존할 수 밖에 없습니다. 강척은 아직 치료가 안되는 병이므로, 병이 저절로 멈추기 전까지 최대한 관절의 변형을 막아주는 것이 목표입니다. 약이든, 주사든지 염증수치(몸으로 느끼는 염증수치가 아닌, 혈액검사결과의 염증수치)를 최대한 낮춰주면서 동시에 운동을 통해서 관절의 움직임을 최대한 유지해주는 것이 좋을 것 같습니다. 단, 무리한 운동으로 관절을 자극하는 것은 더 좋지 않았던 것 같습니다. (2) 누구나 고관절과 척추로 전이가 되는지... 답변: 제 경우에는 처음에는 발목, 무릎, 고관절부터 시작되었습니다. 어떨때는 한곳씩 돌아가면서 아프기도 하고 어떨때는 동시에 여러곳이 아프기도 했습니다. 이렇게 하체가 아픈지 약 10년쯤 지났는데 관절들이 많이 변형된 상태입니다. 제작년쯤 부터는 다리가 아픈게 없어지고 척추로 통증부위가 바뀌었습니다. 지금은 허리부터 등뒤쪽, 어깨부근, 목까지 통증이 올라왔습니다. 한마디로 척추를 기준으로해서 염증이 진행중인 상태입니다. 이런 염증부위는 사람마다 다른 것 같습니다. 보통은 척추부터 시작된다고 하던데 그렇지 않은 사람도 있습니다. 하지만 척추가 아닌 다른 부분이 아프더라도 병이 지속되면 결국 척추로 올라오는 것 같습니다. (3) 한참 예민한 시기에 이런 고통을 어떻게 받아들여야 할지...(원래 천주교에 적을 두고 있던 우리부부만 요즘 기도하고 있답니다. 아이는 신앙생활을 전혀 하고 있지 않앗거든요) 답변: 이 부분은 제가 뭐라고 답해드리기가 뭐하네요. 이런 부분은 당사자의 생각이 가장 중요한 것 같습니다. 저도 신앙생활을 하고 있고, 도움이 많이 되고 위로가 되기도 하지만 때로는 내가 겪어야 하는 고통이 원망스러워 질때도 있습니다. 하지만 신앙을 가지는 것이 해가 되는 적은 없습니다. 고통이 너무나도 괴롭기도 하지만 잘 이겨낸다면 자신도 모르게 어려운 환경과 싸워 이겨낼 끈기와 인내가 생겨나는 것 같습니다. 자신감을 가지고 잘 이겨낼수 있도록 많이 격려해주시면 좋을것 같습니다. (4) 이렇게 심할때 주사요법은 어떨지... (의사선생님이 약이름은 아직 얘기안하셧는데.. 백오십만원이라는..) 답변: 이 부분은 의사선생님과 상담하시는 것이 옳다고 생각됩니다. 저는 최근에서야 레미케이드 주사를 맞기 시작했습니다. 지난 10여년간의 기록을 보면 약을 복용해도 염증수치가 떨어지지 않는 것으로 나와있기 때문에 레미케이즈를 한번 맞아보는게 어떻겠냐고 의사선생님께서 말씀하셔서 그렇게 하기로 했습니다. 물론 주사값은 만만치 않습니다. 처음 맞고, 2주후, 한달후, 2달간격으로 계속 맞아야 하는데, 보통 직장인의 가정이라면 학생이 있을 경우에는 이를 감당하기가 무척이나 힘드리라 생각됩니다. 하지만 주사를 맞게 되면 염증수치가 거의 정상수치에 가깝게 떨어지므로 활동하기도 편하고 염증이 줄어들게 되므로 관절의 변형도 많이 막을 수 있다고 하니까 경제적으로 어려움이 없다면 맞아보는 것도 괜찮다고 생각합니다. 다만 반드시 의사선생님과 상담하신 후에 결정하시는 것이 옳다고 생각합니다. 제 경우를 기준으로 해서 말씀드렸기 때문에 틀린 부분이 있을수도 있음을 감안하세요. 어서 빨리 병의 원인이 밝혀지고 치료약이 나왔으면 좋겠습니다. 모든 강척 환자분들과 가족여러분들 힘내세요.

힘내세요. 절대로 포기 하지마세요. 저도 뒷꿈치 아프고 관절 붓고 눈 및 위에도 이상이 생겼지만 8년여 끝에 지금은 보통사람처럼 생활하고 있습니다. 직장도 다니고 있구요. 2001년에 결혼도 하고 지금은 두 자녀를 둔 가장이 되었습니다. 병은 숨기지 마시고 주위에 알리세요. 도움이 되지는 않지만 강척과 싸우는데 많은 보탬이 됩니다. 제 나이 이제 31살입니다. 어머니 힘 내세요.. 화이팅

저도 고3때(1998년) 아드님과 같이 무릎,발 뒷꿈치로 이 병이 시작되었어요. 한 1년넘게 정형외과에서 확실한 병명도 모른채 시간낭비했습죠. 그때는 정말 제힘으로 걷기조차 힘들었어요. 결국 대학1년때 류마티스내과에서 강척이란 진단으로 제대로된 치료를 받았습니다. 근데 시간이 지나도 차도는 없었습니다. 의사말대로 스트레칭과 약복용 열심히했습니다. 한 1년정도 지나니 살것같더군요. 통증이 상당히 줄어들기시작해서 약도 점차 줄어나갔죠. 그후로 군대도 무사히 마치고 (비록 공익으로 제대했지만) 지금은 거의 정상생활하며 대학 잘다니고 있습니다. 어머니 지금은 너무 힘드시겠지만 꾹 참고 의사하라는데로 하세요. 절대 약 끊으시면 안됩니다. 그리고 아드님에게 용기잃지말라고 마음가짐을 굳게가지라고...

저도 첨 증상이 왼쪽 발 뒤꿈치가 아팠습니다..그러다 무릎에 이상이 생겨서 영동세브란스서 3년정도 진료받았죠..물론 강척인지는 모르고요.. 그러다 서울대서 진단받고 치료 들어가서 강척증상 9년이 지났지만 지금 아무런 장애없이 건강히 살고있습니다... 희망을 가지세요.. 아참 많이 걷는게 건강에 좋습니다.전 하루에 만보이상 걷습니다...