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모든 회원께 협조 부탁드립니다. 2010-10-29 이승호 |
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의료보험과 관련하여 아래와 같은 공문을 복지부에 전달하였습니다. 터무니없는 약값인상과 1달에 한 번씩 의무적으로 병원을 방문해야하는 비합리적인 제도를 개선하기 위해 환우회는 노력할 것입니다.
모든 회원분들도 적극적으로 동참을 호소합니다. 1. 의견을 제시할 수 있는 팩스 전송 부탁드립니다. 보험약제과 FAX번호 02-2023-7450 2. 복지부 홈페이지에 있는 장관과의 대화에 호소하는 글을 남겨 주십시오. 상단 -참여메뉴- 장관과의 대화 http://www.mw.go.kr/front/cy/scy0106mn.jsp?PAR_MENU_ID=02&MENU_ID=0205 3. 마지막 항의전화는 우리의 요구가 관철 되지 않을 경우 전 회원이 동참하는 방법으로 시행하겠습니다. === 모든 회원들이 적극적으로 참여하여 주셔서 반드시 불합리적인 제도를 개선할 수 있게 도와주시기 바랍니다. ----공문 ---- 홈페이지 : www.koas.org KOAS. 비영리 국가단체 인증번호 : 210-80-06388 문서번호 : AS-2010-M10035 수신 : 보건복지부 참조 : 보험약재과 발신일자 : 2010년 10월 28일 제목 : 생물학적 제재에 대한 환우회 입장 1. 항상 환자들을 위해 애써 주시는 보건복지부 관계자분들께 모든 환자들을 대신해서 감사의 말씀을 올립니다.. 2. 저희 한국 강직성 척추염 환우회는 1998년에 설립된 류마티스 질환의 일종인 강직성 척추염 환자들이 모여 만든 순수 환자 단체입니다. 환우회는 지금까지 26회의 강직성 척추염 환자 전국 모임, 100여 차례의 운동 및 질환 교육 운영 영상홍보물 보급을 통한 환자의 올바른 치료법 전파, 정기적인 소식지 발간을 통한 정보 공유 그리고 생활이 어려운 환자들의 의료비 지원 사업등을 펼쳐 잘못 인식되어져 있는 병에 대한 정확한 치료법 소개로 “고통없는 생활 장애 없는 삶” 이라는 환우회의 설립정신을 이어 가고 있습니다. 이러한 노력의 결실로 현재 9,000 여 명의 정회원과 15명의 류마티스 전문의로 구성된 자문위원이 활동하는 단체로 발전하였습니다. 3. 공문을 드리는 이유는 아래와 같은 보건복지부의 정책에 대한 환우회의 입장을 전달 하는데에 목적이 있습니다. === 보건복지부 고시 제2010-80호 에 대한 한국 강직성 척추염 환우회의 입장 === 1. 일부 생물학적제재에 대하여 현행 시행되고 있는 보험 기간 제한을 철폐 하는 대신에 36개월 또는 48개월 이후에 환자의 본인부담비율을 10%에서 46%로 상향 조정하는 안에 대하여 환우회는 전체 강직성 척추염 전체 환자를 대신하여 이를 수용할 수 없음을 밝히는 바입니다. 생물학적 제재를 투여받는 환자들은 대부분 중증의 증상을 가지고 있는 환자들로 병으로 인하여 경제적인 생활능력이 없거나 정상인에 비해 현저히 미약할 수 밖에 없는 것이 현실입니다. 최대 48개월을 투여하고도 이후로도 투여가 필요하다면 병의 증상이 심각하다고 할 수 밖에 없는 것입니다. 그런데 환자 본인부담비율을 현재 10%에서 46%까지 올린다는 것은 환자들로서는 약값의 부담으로 치료를 중단할 수 밖에 없는 상황에 직면 하는 것입니다. 이는 정상적인 치료를 받지 못하는 중증의 강적성 척추염 환자들을 심각한 장애로 내모는 것이며 이럴 경우 정부가 부담해야 하는 비용은 더 증가할 수 밖에 없는 것입니다. 이것은 보건복지부가 내세우는 예산의 문제 때문이라는 이유에도 상치되는 내용이라 할 수 있는 것입니다. 따라서 보건복지부는 더 많은 장애를 가진 환자의 양성, 비정상적인 치료법의 성행으로 병을 악화 시키는 환경을 환자들에게 제공하는 정책을 펼치는 결과를 나을 것입니다. 이러한 점을 참조하셔서 현행과 같은 환자본인부담금 10%를 유지한 상태에서 보험기간제한 쳘폐를 반드시 확정하여 주시기 바랍니다. 2. 현행 제도는 생물학적제재 투여를 위해서는 대학병원을 1달에 한 번 방문해야 하는 규정을 적용하고 있습니다. 이 제도는 2~3개월에 한 번 병원을 방문해야 하는 기존에 비해 많은 문제점을 양산하고 있습니다. 1). 환자의 병원 방문 부담이 너무 가중되고 있습니다. 1년에 병원을 방문해야 하는 횟수가 2~3배로 늘어나면서 행동이 불편한 환자들에게는 병원에 다 니는 것 자체가 엄청난 부담으로 작용하고 있습니다. 2). 의료의 질을 심각하게 저하시키고 있습니다. 환자의 방문이 늘면서 병원에서 외래를 보는 의사들 의 업무량이 과중되면서 진료시간이 줄고, 환자들은 병원에서 대기하는 시간이 늘었습니다. 2~3개 월에 한 번 씩 진료를 안정적이고 자세하게 받고 싶은 것이 환자들의 바램이나 현실이 그렇지 못 한 상황입니다. 따라서 환우회는 기존과 같이 2~3개월에 한 번 씩 병원을 방문하여 치료를 받을 수 있게 규정을 개정하여 주실 것을 요청드립니다. 3). 이러한 내용이 반영된다면 보건복지부가 환자의 본인 부담금을 늘리는 이유인 보험재정 문제가 오 히려 해소되는 계기가 되리라고 봅니다. 3. 생물학적제재가 환자들에게 보급되면서 환자들은 놀라운 효과를 보고 있습니다. 어떠한 경우에도 생물학적제재에 대한 치료를 중단할 수 없는 환자들은 생물학적제재의 투여를 절대로 포기할 수가 없습니다. 강직성척추염으로 고통받고 있는 환자들의 어려운 현실을 간과하지 말아 주시기를 간절히 요청드리며 환자들은 저희들이 요청이 받아들여질때까지 어떠한 일도 할 수 밖에 없음을 말씀드립니다. 다시 한 번 모든 환자들을 대신하여 간곡히 부탁드립니다. 한국 강직성척추염 환우회 |
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| 번호 | 제목 | 등록일 | 작성자 | 조회수 | |
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10월 21일 [정기모임] 공지 | 2023-09-22 | 관리자님 | 2232 | |
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유료정회원제 폐지안내 | 2023-08-11 | 관리자님 | 852 | |
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류마티스학회 카카오채널 안내 | 2022-11-03 | 관리자님 | 1997 | |
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<제3회 강직성척추염의 날> 행사 안내 | 2021-10-27 | 관리자님 | 4408 | |
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코로나극복을 위한 설문조사 | 2021-07-07 | 관리자님 | 3549 | |
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코로나백신 접종 학회 가이드 | 2021-06-23 | 관리자님 | 4119 | |
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치료비 지원사업 - 네 번째 대상자 | 2020-06-30 | 관리자님 | 4134 | |
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약제비 지원사업 | 2020-06-25 | 관리자님 | 4951 | |
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치료비 지원사업 - 세 번쨰 대상자 | 2020-05-28 | 관리자님 | 3863 | |
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치료비 지원사업 - 두 번째 대상자 | 2020-05-27 | 관리자님 | 3942 | |
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치료비 지원사업 - 첫 번째 대상자 | 2020-05-20 | 관리자님 | 3491 | |
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<생활비와 치료비> 지원 안내 | 2020-04-27 | 관리자님 | 4198 | |
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강직성척추염의날 행사 참여 안내 | 2019-10-18 | 관리자님 | 3732 | |
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2019년 <2차 소모임> 공지 | 2019-08-20 | 관리자님 | 3557 | |
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<메일과 문자 수신거부>를 원하시는 회원분들께 | 2019-07-15 | 관리자님 | 2851 | |
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2019년 <1차 소모임> 공지 | 2019-07-04 | 관리자님 | 3182 | |
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운동자료 활용법 | 2018-07-13 | 관리자님 | 20299 | |
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<제30회>전국모임 공지 | 2017-09-14 | 관리자님 | 4497 | |
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<페이스북> 연동과 홈페이지 기능 업그레이드 | 2017-08-28 | 관리자님 | 3817 | |
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<12월 11일> 한양대 오프라인 강연회 | 2015-11-08 | 관리자님 | 5621 | |
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<공지> 운동CD 재고소진과 발송방법 안내 | 2015-07-22 | 관리자님 | 5538 | |
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<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 | 2014-08-18 | 관리자님 | 6628 | |
| 92 | 운동 자료 등록 | 2010-12-20 | 이승호님 | 7382 | |
| 91 | <제27회 전국 환우회 정기 모임공지> | 2010-10-29 | 이승호님 | 4544 | |
| 90 | 모든 회원께 협조 부탁드립니다. | 2010-10-29 | 이승호님 | 4299 | |
| 89 | 보험적용 설명과 대정부 투쟁 | 2010-10-01 | 이승호님 | 5421 | |
| 88 | 설문에 꼭 참여해 주세요 | 2010-04-27 | 이승호님 | 4688 | |
| 87 | 4차 후원금 내역 | 2010-03-30 | 이승호님 | 4164 | |
| 86 | 회원가입 장애처리 안내 | 2009-11-13 | 이승호님 | 4689 | |
| 85 | 방송출연에 지원해 주세요.. | 2009-11-12 | 이승호님 | 4850 | |
| 84 | KOAS <자문위원 명단> | 2009-08-20 | 이승호님 | 3311 | |
| 83 | 희망이야기 원고 모집 안내 | 2009-08-04 | 이승호님 | 3408 | |
| 82 | <소모임 안내> 7월 3일 7시 | 2009-06-25 | 이승호님 | 3667 | |
| 81 | 7월3일 소모임 신청해 주세요 | 2009-06-19 | 이승호님 | 2968 | |
| 80 | 희귀난치성질환 등록제 | 2009-06-17 | 이승호님 | 6019 | |
| 79 | 3차 후원금 내역 | 2009-10-05 | 이승호님 | 3199 | |
| 78 | ☆제26회 강직성 척추염 전국 환자모임☆ | 2009-04-29 | 이승호님 | 5229 | |
| 77 | 사이트 개편 자원 봉사자 모집합니다. | 2009-02-02 | 이승호님 | 2841 | |
| 76 | 2009년 사업 계획 | 2009-01-05 | 이승호님 | 2590 | |
| 75 | 운영자 메일입니다. | 2008-12-09 | 이승호님 | 3328 | |
| 74 | 설문에 참여해 주세요 | 2008-12-09 | 이승호님 | 2914 | |
| 73 | 2차 후원금 내역입니다. | 2008-11-17 | 이승호님 | 3238 |
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