|
병에 대해서..무모한 도전 시작 2012-07-17 이승호 |
  |
|
오랜만에 운영자로서 개인적인 글을 써봅니다.. 벌써 10년 넘게 운영자 일을 하고 있습니다. 개인적으로 생업을 해야하고, 환우회는 직원이 따로 없어 남는 시간을 쪼개 운영을 하다보니 어려움도 따르고, 운영상에 답변을 못해드리는 죄송함도 있습니다.. 우리 병은 희귀난치성 질환으로 등록되어 10%만 병원비를 내는 병으로 등록되어 있습니다. 희귀가 아닌 난치로 등록되어 있지요.. 긴병에 효자 없다는 말처럼..벌써 30년가까이 이병을 앓다가 보니 참 병이 지긋지긋합니다. 그래서 어느땐 몸관리도 안하고요.. 예전에 비하면 참 약이 좋아져 통증도 덜하고 생활하기가 편해졌습니다. 하지만 이미 저는 척추가 모두 융합되어 다 굳은 상태입니다. 어느때는 멀쩡하다가도 아직도 아파 잘 못 걸을때도 많습니다. 가까이 있는 가족들이나 주변 사람들은 아직도 왜 아픈지 갑자기 그렇게 아픈지 의문을 가집니다..그러니 모르는 남이 보면 참 꾀병처럼 보이겠지요.. 요즘 제 화두는 삶의 질 입니다..염증이 잡히고, 통증이 덜하다고 해서 우리 병을 가진 사람들이 삶의 질이 좋아졌다고 할 수 는 없습니다.. 그래서 어떻게 하면 우리의 삶의 질을 높일까 고민합니다.. 지난달 말에 미국에 다녀왔습니다. 미국 방문중에 NIH라는 미행정기관을 찾는 기회를 얻었구요.. 이 기관은 환자와 환자 단체를 위해 일하는 정부 기관입니다. 우리 나라에선 상상도 할 수 없는 정부 기관이지요.. 이 기관에서는 환자의 삶의 질에 대해 연구하고 지원해 주는 프로그램을 운영하고 있고, 그 예산이 20조가 넘는다더군요.. 놀랍고 부러울 따름입니다..무모한 도전이 되겠지만 저는 이 기관에 한국 강직성 척추염 환자들의 삶의 질 연구에 대한 예산을 청구해 보려고 합니다..외국인에게 그런 자금을 줄지 의문이 되면서도 무모한 도전을 해봅니다.. 우리 환우회는 벌써 만 명이 넘는 회원이 되었습니다.. 지난해 겨울 세계 강직성척추염 환우회에 가입을 했습니다..터키까지 가서 가입승인을 받아야 하는데 비용이 없어 이메일로 가입을 받아 냈지요.. 무모한 도전이 성공할 수 있게 많은 성원 부탁드립니다.. 우리의 삶의 질을 연구하고 개선하는게 올해부터 KOAS가 추진하고자 하는 목표입니다..무모한 도전.. 성공해 보겠습니다.. 많이 참여해 주시고 도와주세요.. |
|
|
|||
  |
| 번호 | 제목 | 등록일 | 작성자 | 조회수 | |
|---|---|---|---|---|---|
 |
10월 21일 [정기모임] 공지 (3) | 2023-09-22 | 관리자님 | 11143 | |
|
유료정회원제 폐지안내 (1) | 2023-08-11 | 관리자님 | 8412 | |
|
코로나극복을 위한 류마티스학회와 환우회 공동 ... | 2021-07-07 | 관리자님 | 25765 | |
|
코로나 백신 접종 류마티스학회 가이드 | 2021-06-23 | 관리자님 | 22111 | |
|
100원 기부 프로젝트 - 천만원 모금 | 2020-10-30 | 관리자님 | 82931 | |
|
2019희귀난치성질환 환우를 위한 복지정보 (1) | 2019-05-22 | 관리자님 | 31946 | |
|
고엽제 피해 2세 관련 정보 수집 (10) | 2018-09-06 | 관리자님 | 34381 | |
|
강직성척추염 환우회 운동자료 활용 안내 (2) | 2018-07-13 | 관리자님 | 33207 | |
|
<제30회>전국모임 공지 | 2017-09-01 | 관리자님 | 32613 | |
|
<3월 30일> 대구 강연회 안내 | 2016-03-07 | 관리자님 | 41660 | |
|
운동과 교육용시디 발송방법 | 2015-07-22 | 관리자님 | 51337 | |
|
리플 부탁합니다.강직성척추염 <바이블> 제작 | 2015-02-03 | 관리자님 | 55621 | |
|
<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 | 2014-08-18 | 관리자님 | 57837 | |
|
<정회원> 인증 명단(4/27)-10차 (2) | 2014-01-21 | 관리자님 | 69982 | |
|
<운동교실>어디에서 뵐까요 | 2014-01-06 | 이승호님 | 59228 | |
| 9349 | 광주.전남 병원 추천좀요 (긴급) | 2024-03-14 | 박상민님 | 897 | |
| 9348 | 불참하게 되어서 아쉽네요. | 2023-10-21 | 김정심님 | 1269 | |
| 9347 | 서버용량 증설 | 2023-08-25 | 관리자님 | 1238 | |
| 9346 | 병원안내 > 동군산병원 면역억제제 처방이 안된... | 2023-04-03 | 망고님 | 1847 | |
| 9345 | 대학병원이 너무 불친절합니다. | 2023-03-22 | 망고님 | 2137 | |
| 9344 | 2023년 새해에 회장님 이하 모든 분들 안부 인사... (1) | 2023-01-16 | 전동중님 | 2839 | |
| 9343 | 전라북도 전주시 전주예수병원 류마티스내과 ... | 2022-09-30 | 최훈열님 | 3390 | |
| 9342 | 자료실 이용과 회원 권한 안내등 | 2022-09-05 | 관리자님 | 3791 | |
| 9341 | 재택 근무자 모집합니다 (1) | 2022-08-20 | 조한균님 | 3693 | |
| 9340 | 강직척추염 확진을 받았습니다. | 2022-05-12 | 이종원님 | 3490 | |
| 9339 | 홈페이지 운영 활성화 및 게시판은 최근 등록 순... | 2022-03-28 | 박종달님 | 2876 | |
| 9338 |  홈페이지 운영 활성화 및 게시판은 최근 등록 순... |
2022-03-30 | 관리자님 | 1990 | |
| 9337 | 강직성 척추염 환자에게 편한 침대가 있을까요? (2) | 2022-02-18 | 안동호님 | 5991 | |
| 9336 | 주사치료 비용이 궁금합니다. | 2022-01-25 | 김원배님 | 3956 | |
| 9335 | 주사치료 비용이 궁금합니다. |
2022-01-28 | 관리자님 | 3019 | |
| 9334 | 저는 레미케이드 주사 맞고 있어요 | 2022-01-22 | 조한균님 | 3314 | |
| 9333 | 저는 레미케이드 주사 맞고 있어요 |
2022-01-28 | 관리자님 | 2773 | |
| 9332 | 고위험군 코로나 부스터샷 (1) | 2021-11-23 | 김경미님 | 4624 | |
| 9331 | <제3회 강직성척추염의 날> 행사 안내 (2) | 2021-10-27 | 관리자님 | 4974 | |
| 9330 | 처방받은 휴미라 주사 남은거 있습니다 (1) | 2021-10-01 | 오진석님 | 5601 |
|
|
|
 |
HOME > 게시판 > 자유게시판
