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어떻게 해야할지 모르겠습니다.. 답변좀 해주세요.. 2010-05-23 김강호 |
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벌써 20년 전이네요. 제가 처음 강척이라고 진단받은 때가 말입니다. 그때만해도 많이 알려지지도 않고 치료방법이 없다는 것이 일반적인 이야기였습니다. 환우 여러분들이 공통점들이 처음 진단받을 때까지 여기저기 병원을 돌아다니며 고생을 하시다 막상 진단을 받고 병에 대한 정보를 인터넷등에서 알아보시고는 크게 상심하고 걱정하며 대체 어떻게 해야할 바를 잘 모르는 과정을 거치는 것 같습니다. 환우회의 목적이 바로 여기에 있다고 생각합니다. 동변상련의 마음으로 서로를 이해하고 힘이 되주기 위해 여기에 다 모였다고 생각합니다. 이제 제 이야기를 좀 해드리겠습니다. 지금 결혼해서 두아이의 아빠로 잘 살고 있습니다. 진단 받은 이후 류마티스 내과에서 꾸준히 치료를 받고 있구요. 운동은 열심히 해야 하는데 솔직히 열심히 하지는 않구요. 지금 생각하면 후회되는 점이 한가지 있습니다. 지금 제 상태는 척추는 거의 굳어있는 상태로 좌우 회전이 전혀 안되는 상태입니다. 양 어깨도 많이 굳어서 만세가 잘 안되고 오른 팔꿈치도 굳어서 완전히 펴지지 않는 상태입니다. 생각해보면 처음 진단 받았을때 통증이 심하게 있었지만 지금 굳어 있는 부분들이 굳어서 움직이지 못하는 상태는 아니었던것 같습니다. 아파서 움직이지 않고 스트레칭 운동도 통증때문에 하지 못한 결과라고 생각합니다. 그때 아픈것을 참고 운동을 했다면 지금보다는 좀더 자유롭게 몸을 움직일수 있진 않았을까 하는 점이 유일하게 후회되는 점입니다. 환우님이 어떻게 해야할지 잘 모르겠다고 하셨는데요. 아마도 답은 알고 계시리라 믿습니다. 그저 앞으로 자신이 상태가 어떻게 될지 모르기때문에 두려워 누군가가 길을 알려주길 바랄 뿐이겠죠. 하지만 두려워 하지 마세요결국 병과 같이 가는 사람은 본인이지만 환우회의 회원들이 그길을 같이 걸어갈 동료가 되어 드릴 겁니다. 선배로서 조언을 드리자면 진단을 받았다면 여기저기 병원을 돌아 다니는 것은 좋지 않습니다. 병원 선택에서 가장 좋은 점은 본인이 다니기 가장 편한 병원을 선택하는 것입니다. 병원마다 치료가 틀릴것이 없습니다. 일반적으로 약물치료가 정해져 있기 때문입니다. 오히려 다른 병원과 비교해 차이가 많이나는 치료를 받는것을 의심해봐야 할 것이구요. 또 저처럼 아프다고 움직이지 않다가 되돌릴 수 없게 굳어버리는 실수를 하지 않길 바랍니다. 통증이 너무 심한데 무리하게 움직이는 것이 좋지는 않지만 그렇다고 쓰지 않으면 금방 굳어 버릴테니까요. 통증이 있어도 무리하지 않는 범위에서 지속적으로 움직여 주는 것이 도움이 될수있습니다. 또 최근 생물학적 제제가 많이 나왔구요 보험적용이 되어 초기보다 무지하게 싼 가격으로 치료를 받을수 있습니다. 환우님 긴 장거리 경주라 생각하시고 조급해하지 마세요. 완치가 되지는 않지만 생활하는데 불편없이 치료하며 살수있답니다. 물론 이런 맘을 갖기까지 좌절도 많이 하고 힘든일도 많겠지만 어차피 격어야 할 일이고 본인이 넘어야할 산입니다. 하지만 혼자가는 것이 아니니 두려워 하거나 외로워 하지 마시구요. 가장 중요한 것은 저처럼 굳어서 못움직이는 일이 생기지 않도록 노력 많이 하시구요. |
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