|
강직성척추염 착상전 유전자검사 2010-04-29 문혁준 |
  |
|
강직성척추염의 착상전유전자 검사는
현재 진단검사의학과 교수샘들의 미온적인 대처로 보건복지부 생명윤리과에서 해주고 싶어도 발이 묶여 있는 상태입니다. 이문제를 관여했던 사람으로써 착상전유전자 검사가 유전질환의 대물림에 상당히 중요한 문제임에도 불구하고 진단검사의학과 교수샘들의 미온적 대처로 문제해결이 어렵게 되었습니다. http://www.kigte.or.kr/ 한국유전자검사평가원 인데요. 이곳에서 강직성척추염 착상전유전자 검사에 대해서 브레이크를 건 것으로 보건복지부 생명윤리정책과의 담당공무원이 답변하더군요. 이문제에 관여했지만, 한국유전자검사평가원 이 유전질환에 대해서 심각성을 인식하고 진단검사의학과 교수샘들로써 유전질환자들의 고통을 이해하지 않는한 이문제는 풀리지 않는 문제로 남을 것입니다. 한국이 착상전 유전자검사에 대해서 높은 기술과 선진국에 비해서 저렴한 시술비용으로 유전질환 자분들이 문제해결을 할 수 있지만, 거의 대부분의 유전질환들이 착상전 유전자검사 금지항목에 포함 되어져 있어서 안타까울 따름입니다. 유럽의 몇개 나라와 미국의 몇개 주에서는 착상전 유전자검사는 유전질환자분들의 선택권과 건강권 을 위해서 정부에서 법률적 지원을 해주고 있다고 하는데, 한국은 기대 어렵고 외국으로 착상전 유전자검사 하러 가셔야 할 듯 합니다. 한국은 500~600만원이면 가능하지만, 법적 금지로 발이 묶여있고, 외국은 3000만원이상 시술비용이 소요되는 것으로 알고 있습니다. 이문제의 해결의 시작점은 한국강직성척추염환우회 와 한국강직성척추염협회에서 한국유전자검사평가원 에 강력히 어필하고 하지 않는한 문제해결이 어렵 다고 보여집니다. 저는 이문제를 해결하기 위해서 개인적으로 보건 복지부 생명윤리정책과와 국회 보건복지위원회 국회의원께 문제의 쟁점을 알리고 해결방안을 요구했는데, 문제는 이문제에 대해서 환우회, 협회를 중심으로 많은 강직성척추염환자분들이 똘똘뭉쳐서 각 기관들에 이문제의 필요성을 알리고 이해시키는 피나는 노력없이는 각 기관에서 스스로 이문제를 법적으로 풀어주지는 않습니다. 개인으로써 이문제에 관여했던 사람으로써 이문제 쉬운 일 절대 아니구요. 환우회, 협회를 중심으로 많은 강직성척추염 환자분들이 강직성척추염 착상전 유전자검사에 대해서 요구하고 하지 않는한 이문제 앞으로 영원히 해결되지 않습니다. 한국에서 어렵다면 돈 싸짊어지고 강직성척추염 착상전 유전자검사가 가능한 외국으로 가는수 밖에 없습니다. |
|
|
|||
  |
| 번호 | 제목 | 등록일 | 작성자 | 조회수 | |
|---|---|---|---|---|---|
 |
10월 21일 [정기모임] 공지 (3) | 2023-09-22 | 관리자님 | 11254 | |
|
유료정회원제 폐지안내 (1) | 2023-08-11 | 관리자님 | 8569 | |
|
코로나극복을 위한 류마티스학회와 환우회 공동 ... | 2021-07-07 | 관리자님 | 25876 | |
|
코로나 백신 접종 류마티스학회 가이드 | 2021-06-23 | 관리자님 | 22201 | |
|
100원 기부 프로젝트 - 천만원 모금 | 2020-10-30 | 관리자님 | 83069 | |
|
2019희귀난치성질환 환우를 위한 복지정보 (1) | 2019-05-22 | 관리자님 | 32069 | |
|
고엽제 피해 2세 관련 정보 수집 (10) | 2018-09-06 | 관리자님 | 34521 | |
|
강직성척추염 환우회 운동자료 활용 안내 (2) | 2018-07-13 | 관리자님 | 33313 | |
|
<제30회>전국모임 공지 | 2017-09-01 | 관리자님 | 32782 | |
|
<3월 30일> 대구 강연회 안내 | 2016-03-07 | 관리자님 | 41824 | |
|
운동과 교육용시디 발송방법 | 2015-07-22 | 관리자님 | 51536 | |
|
리플 부탁합니다.강직성척추염 <바이블> 제작 | 2015-02-03 | 관리자님 | 55779 | |
|
<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 | 2014-08-18 | 관리자님 | 57995 | |
|
<정회원> 인증 명단(4/27)-10차 (2) | 2014-01-21 | 관리자님 | 70218 | |
|
<운동교실>어디에서 뵐까요 | 2014-01-06 | 이승호님 | 59382 | |
| 9309 | 목통증이 심해졌습니다. | 2021-01-26 | 경상도아재님 | 2986 | |
| 9308 | 통증... | 2021-01-25 | 김태훈님 | 2827 | |
| 9307 | 건강보험 산정특례 연말정산 관련입니다. (1) | 2021-01-06 | 백성재님 | 9090 | |
| 9306 | 강직성 척추염에 좋은 음식 | 2020-09-19 | 관리자님 | 5761 | |
| 9305 | 보훈처 자유게시판 고엽제2세 역학조사 촉구 글 ... (3) | 2020-08-18 | 신인규님 | 4789 | |
| 9304 | 김시덕님을 응원해 주세요 (1) | 2020-08-10 | 관리자님 | 4917 | |
| 9303 | 희귀난치성질환 복지정보 | 2020-07-15 | 관리자님 | 3870 | |
| 9302 | 치료비 지원금 대상자가 되어 감사함을 표하며 ... | 2020-06-27 | 이0규님 | 3686 | |
| 9301 | 약제비 지원사업 | 2020-06-25 | 관리자님 | 3914 | |
| 9300 | 치료비 지원을 받게 되었습니다. | 2020-05-28 | 정OO님 | 3858 | |
| 9299 | 8년만에.... (3) | 2020-05-27 | 조창완님 | 4521 | |
| 9298 | 치료비 후원을 받게 되었습니다. | 2020-05-26 | 안성훈님 | 3819 | |
| 9297 | 치료비 지원사업 - 첫번째 대상자 | 2020-05-20 | 관리자님 | 3190 | |
| 9296 | 휴미라주사 부작용 관련해 궁금합니다 (1) | 2020-05-06 | 오민주님 | 6303 | |
| 9295 | 번역회사 총무직 및 프로젝트 매니저(PM) 모십니... (1) | 2020-03-25 | 김치영님 | 3960 | |
| 9294 | 해외여행시 주사제보관방법 | 2019-12-28 | 이선아님 | 4021 | |
| 9293 | 복무중인군인입니다 | 2019-12-21 | 최현영님 | 3722 | |
| 9292 | 약 끊고 주사 맞고 있는데 주사도 끊고싶어요. (2) | 2019-12-18 | 이용석님 | 4867 | |
| 9291 | 스타벅스 상품권 ㅡ우리 질환 처우 개선을 위한 ... (52) | 2019-12-02 | 관리자님 | 21771 | |
| 9290 | 강직성척추염의 날 제정식에 다녀왔습니다. | 2019-11-02 | 서동욱님 | 4023 |
|
|
|
 |
HOME > 게시판 > 자유게시판
