|
제 남친이 강척환자인데요...착상전유전자 검사관련 질문 드려요 2010-04-28 유상옥 |
  |
|
착상전유전자검사에 대한 문의 좀 드리려고 합니다.
착상전유전자검사를 통한 인공수정이 현재 강직성척추염에는 적용되지 않는걸로 알고있는데요... 예전에 이 부분에 대해서 환우회 에서 (강척환자들도 유전자 검사를 통해 인공수정 가능하게 하는) 보건복지부쪽에 의견을 제출한다고 하셨던것 같은데요..아닌가요? 잘 생각이 나질 않아서요...ㅠㅠ 저와 남친은 아직 결혼은 안했구여... 결혼도 해야하고 아이도 낳길 바라지만 혹시 모를 유전적인 문제 때문에 걱정이 많습니다. 얼마전 남자친구의 친동생도 비슷한 증상을 보여 유전자검사를 했구여 결과는 HLA-B27 항원을 갖고 있고 다행히 아직 강척으로 의심할만한 증상은 없다고 했습니다. 그런데 남친의 고종사촌 여동생이 강척으로 확진을 받았네요...ㅠㅠ 그래서 이때...남친의 친가쪽에서 유전이 되었다는걸 확실히 알았구여.... 가족 중에서 실제 환자가 또 발견되니 2세 문제에 대해서 다시한번 깊은 생각을 갖게 되었습니다. 그제 우연히 MBC에서 방송하는 엄지공주(골형성부전증 환자) 이야기를 보았는데 제일병원에서 착상전유전자검사를 통해 엄지공주가 갖고있는 질병의 관련한 유전자를 포함하지 않은 건강한 수정란을 이식하여 건강한 아이를 출산하는걸 보니 그저 부러울 따름이었습니다. 방송을 보고 혹시나 하는 마음에 제일병원 불임센터에 전화해 보았는데 복지부 허가 없이는 안된다고 하시더라구요.. 그래서 절차나 방법등이 궁금한데요 혹시 방법을 알고 계시는지 해서 질문 올려봅니다. 저도 저지만 실제 병을 갖고있는 남친이 2세에 대한 두려움을 더 갖고 있어서 옆에서 보는게 너무 안스럽습니다. 아마도 본인이 병에대해서 얼마나 힘든 상황을 이겨내야 하는지. 또 그에 따른 부담감 상실감 같은 부분이 자식한테 까지 연결이 되지 않을까 하는 심정일것 같아서 저도 가슴이 아픕니다. 물론, HLA-B27 항원만이 강척의 유전적요인은 아니지만 그래도 있는것 보다는 없는게 병을 유발하는 요인이 훨씬 줄어들지 않을까 하는 생각이 듭니다. 현재, 강척환우분들 중에서도 결혼생활이나 육아에 큰 어려움이 없는분도 계시겠지만 그렇지 않은분들이 더 많으실것 같다고 생각됩니다. 그런부분 때문에 저희도 항상 걱정되고 염려되고,,, 특히 남친은 아직 결혼에 대해서 확신을 못내리고 있습니다. 본인이 저에게 해줄 수 있는 부분이 극히 적다고 생각되니, 틈만나면 저한테 다른사람 찾아 가라고 맘에도 없는 소리를 합니다. 조금 더 안정적인 생활을 하는게 모든 분 들의 바램이겠지만, 그렇다면 조금 더 국가에게 요구할 수 있는 부분은 같이 힘을 합쳐서 해 나갔으면 하는 바램이 있습니다. 말이 두서가 없었지만... 착상전유전자 검사 강척 환우들도 가능하게 되어 선택권은 환우들에게 갖게하고 2세에 대한 불안감 없이 지냈으면 하는 바램이 큽니다. 이 부분이 해결된다면, 강척환우분들이 사랑하는 연인이나 아내를 힘들게 떠나보내지 않아도 되지 않을까 하는 생각도 해봅니다. 부디 이부분을 해결할 수 있도록 같이 힘써 주세요 ㅠㅠ 그리고 만약 방법을 알고 계시면 좀 알려주세요 |
|
|
|||
  |
| 번호 | 제목 | 등록일 | 작성자 | 조회수 | |
|---|---|---|---|---|---|
 |
10월 21일 [정기모임] 공지 (3) | 2023-09-22 | 관리자님 | 11175 | |
|
유료정회원제 폐지안내 (1) | 2023-08-11 | 관리자님 | 8452 | |
|
코로나극복을 위한 류마티스학회와 환우회 공동 ... | 2021-07-07 | 관리자님 | 25798 | |
|
코로나 백신 접종 류마티스학회 가이드 | 2021-06-23 | 관리자님 | 22137 | |
|
100원 기부 프로젝트 - 천만원 모금 | 2020-10-30 | 관리자님 | 82979 | |
|
2019희귀난치성질환 환우를 위한 복지정보 (1) | 2019-05-22 | 관리자님 | 31977 | |
|
고엽제 피해 2세 관련 정보 수집 (10) | 2018-09-06 | 관리자님 | 34425 | |
|
강직성척추염 환우회 운동자료 활용 안내 (2) | 2018-07-13 | 관리자님 | 33237 | |
|
<제30회>전국모임 공지 | 2017-09-01 | 관리자님 | 32644 | |
|
<3월 30일> 대구 강연회 안내 | 2016-03-07 | 관리자님 | 41687 | |
|
운동과 교육용시디 발송방법 | 2015-07-22 | 관리자님 | 51368 | |
|
리플 부탁합니다.강직성척추염 <바이블> 제작 | 2015-02-03 | 관리자님 | 55659 | |
|
<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 | 2014-08-18 | 관리자님 | 57869 | |
|
<정회원> 인증 명단(4/27)-10차 (2) | 2014-01-21 | 관리자님 | 70050 | |
|
<운동교실>어디에서 뵐까요 | 2014-01-06 | 이승호님 | 59290 | |
| 9189 | 프롤로 테라피 (인대증식치료)가 도움이 될까요? | 2015-10-25 | 하영훈님 | 5378 | |
| 9188 | 주사 관련하여 하나만 질문 드립니다. | 2015-10-23 | 하영훈님 | 4830 | |
| 9187 | 어제 (10월 21일) 검사 결과와 주시치료 취소 관... (2) | 2015-10-22 | 하영훈님 | 5903 | |
| 9186 | 척추수술을 받는 다면 금액이 얼마나 들까요? 기... | 2015-10-22 | 박일현님 | 4626 | |
| 9185 | 제 증상 및 양방 한방치료 문의 | 2015-10-16 | 하영훈님 | 4985 | |
| 9184 |  제 증상 및 양방 한방치료 문의 (2) |
2015-10-20 | 관리자님 | 5754 | |
| 9183 | 레미케이드 부작용 | 2015-10-09 | 이진아님 | 5906 | |
| 9182 | 내가 다니는 병원에서 환자에게 설명을 가장 잘... | 2015-10-06 | 관리자님 | 5490 | |
| 9181 | 주사치료전 예뱡 접종 관련해서 궁금합니... | 2015-09-24 | 조승범님 | 4437 | |
| 9180 | 주사치료전 예뱡 접종 관련해서 궁금합니... |
2015-09-29 | <전문의답변>님 | 4316 | |
| 9179 | 이상한 의사 조심 하세요. 나 고생 엄청 했어요.... | 2015-09-11 | 조춘종님 | 6420 | |
| 9178 | 정확한 정보 바랍니다. |
2015-09-11 | 관리자님 | 4914 | |
| 9177 | 제 증상 한 번 봐주세요~ 너무 답답해서;; |
2015-09-10 | 관리자님 | 4908 | |
| 9176 | 10년차 환우입니다. 최근 통증이 증가해서 질문... | 2015-08-23 | 전피디님 | 5419 | |
| 9175 | 10년차 환우입니다. 최근 통증이 증가해서 질문... |
2015-09-29 | 관리자님 | 5657 | |
| 9174 | 탈모약 먹어도 되나요? | 2015-08-15 | 서지민님 | 5093 | |
| 9173 | 처음으로 글을 남기며... | 2015-08-11 | 최성준님 | 4927 | |
| 9172 | 처음으로 글을 남기며... |
2015-08-12 | 관리자님 | 5271 | |
| 9171 | 인천 연수구쪽에서 물리치료 및 도수치료 가능한... | 2015-07-16 | 안동호님 | 6900 | |
| 9170 | 인천 연수구쪽에서 물리치료 및 도수치료 가능한... |
2015-07-28 | 관리자님 | 5142 |
|
|
|
 |
HOME > 게시판 > 자유게시판
