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제 남친이 강척환자인데요...착상전유전자 검사관련 질문 드려요 2010-04-28 유상옥 |
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착상전유전자검사에 대한 문의 좀 드리려고 합니다.
착상전유전자검사를 통한 인공수정이 현재 강직성척추염에는 적용되지 않는걸로 알고있는데요... 예전에 이 부분에 대해서 환우회 에서 (강척환자들도 유전자 검사를 통해 인공수정 가능하게 하는) 보건복지부쪽에 의견을 제출한다고 하셨던것 같은데요..아닌가요? 잘 생각이 나질 않아서요...ㅠㅠ 저와 남친은 아직 결혼은 안했구여... 결혼도 해야하고 아이도 낳길 바라지만 혹시 모를 유전적인 문제 때문에 걱정이 많습니다. 얼마전 남자친구의 친동생도 비슷한 증상을 보여 유전자검사를 했구여 결과는 HLA-B27 항원을 갖고 있고 다행히 아직 강척으로 의심할만한 증상은 없다고 했습니다. 그런데 남친의 고종사촌 여동생이 강척으로 확진을 받았네요...ㅠㅠ 그래서 이때...남친의 친가쪽에서 유전이 되었다는걸 확실히 알았구여.... 가족 중에서 실제 환자가 또 발견되니 2세 문제에 대해서 다시한번 깊은 생각을 갖게 되었습니다. 그제 우연히 MBC에서 방송하는 엄지공주(골형성부전증 환자) 이야기를 보았는데 제일병원에서 착상전유전자검사를 통해 엄지공주가 갖고있는 질병의 관련한 유전자를 포함하지 않은 건강한 수정란을 이식하여 건강한 아이를 출산하는걸 보니 그저 부러울 따름이었습니다. 방송을 보고 혹시나 하는 마음에 제일병원 불임센터에 전화해 보았는데 복지부 허가 없이는 안된다고 하시더라구요.. 그래서 절차나 방법등이 궁금한데요 혹시 방법을 알고 계시는지 해서 질문 올려봅니다. 저도 저지만 실제 병을 갖고있는 남친이 2세에 대한 두려움을 더 갖고 있어서 옆에서 보는게 너무 안스럽습니다. 아마도 본인이 병에대해서 얼마나 힘든 상황을 이겨내야 하는지. 또 그에 따른 부담감 상실감 같은 부분이 자식한테 까지 연결이 되지 않을까 하는 심정일것 같아서 저도 가슴이 아픕니다. 물론, HLA-B27 항원만이 강척의 유전적요인은 아니지만 그래도 있는것 보다는 없는게 병을 유발하는 요인이 훨씬 줄어들지 않을까 하는 생각이 듭니다. 현재, 강척환우분들 중에서도 결혼생활이나 육아에 큰 어려움이 없는분도 계시겠지만 그렇지 않은분들이 더 많으실것 같다고 생각됩니다. 그런부분 때문에 저희도 항상 걱정되고 염려되고,,, 특히 남친은 아직 결혼에 대해서 확신을 못내리고 있습니다. 본인이 저에게 해줄 수 있는 부분이 극히 적다고 생각되니, 틈만나면 저한테 다른사람 찾아 가라고 맘에도 없는 소리를 합니다. 조금 더 안정적인 생활을 하는게 모든 분 들의 바램이겠지만, 그렇다면 조금 더 국가에게 요구할 수 있는 부분은 같이 힘을 합쳐서 해 나갔으면 하는 바램이 있습니다. 말이 두서가 없었지만... 착상전유전자 검사 강척 환우들도 가능하게 되어 선택권은 환우들에게 갖게하고 2세에 대한 불안감 없이 지냈으면 하는 바램이 큽니다. 이 부분이 해결된다면, 강척환우분들이 사랑하는 연인이나 아내를 힘들게 떠나보내지 않아도 되지 않을까 하는 생각도 해봅니다. 부디 이부분을 해결할 수 있도록 같이 힘써 주세요 ㅠㅠ 그리고 만약 방법을 알고 계시면 좀 알려주세요 |
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