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가입했습니다. 2008-05-31 이윤상 |
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안녕하세요 얼마전에 강직성 척추염진단 받았습니다 게다가..혈액암도 있을지도 모른다네요.. 여기저기 찾다가 이 사이트를 발견하고 가입하게 되었습니다...
정말 가족이 도와줄수있는 상황도아니고 ...혼자 병명도 모르고 10년 넘게 투쟁했습니다... 검사받아봐도... 강직성척수염이란 증상은 안나왔어서.... 몰랐습니다. 양 다리도 인공고관절 수술 받았습니다..류마티즘 전문의께서 연관이 있었을 거라느군요... 저는 지금 스테로이드제 먹고있는데.. 처음엔 효과있다가 지금은 심장이 막뛰고 온몸에 여드름같은게 나고 그래서...휴미라로 바꾸려고합니다.. 다음달 12일에 전문의만나서 처방받을것같습니다. 스테로이드제 약효가 떨어지면서 발이 붓고 너무 아픕니다. 전처럼 ..아니 더 아픈건지...휴미라라는 약도 효과과가 있을지 모르는 상황에 평생 이렇게 살아간다는게 두렵습니다... 정말 외롭고 힘드네요...계속 고통과 싸운다는게...얼마전에 혼자 더운물에 목욕하고싶어 했다가 혼자 몇시간동안 나오지 못한적도있고 침대에서 누우면 못일어나고.. 가족은 제가 어떻게 아픈건지 모릅니다. 아픈걸 감출수밖에 없는 상황이라.. 사실 여기에 다시 안올지도 모릅니다..그냥 누군가에게 나 너무 힘들고 아프다라는 말을 해보고 싶었습니다.. 해외라 주소등 개인정보를 넣을수가 없어 적지 않았습니다.. 적고 보니 한심한 가입인사네요. 다들 건강하시고 아프지마세요. |
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